Lotgenotenbijeenkomsten
Tijdens lotgenotenbijeenkomsten kunnen alle mensen met een spierziekte en hun naasten, in een ongedwongen en informele sfeer ervaringen en tips met elkaar uitwisselen. Op dit soort contacten merken deze mensen soms voor het eerst dat ze er niet alleen voor staan.
Online lotgenotencontacten
Online ontmoetingsmomenten blijken laagdrempeliger te zijn als live ontmoetingen, want hiermee nemen we mogelijke mobiliteitsproblemen weg en de angst voor de confrontatie met lotgenoten blijkt minder intens. Het is ook een mooi alternatief nu 'live' ontmoetingen niet mogelijk zijn vanwege corona.
Jaarlijkse familie-dag
Spierziekten Vlaanderen vzw organiseert elk jaar een dag waarop lotgenotencontact tussen personen met alle mogelijke NMA’s centraal staat. Er worden geen lezingen gegeven, rondleidingen zijn niet verplicht en u praat waarover u maar wilt. Kortom: plezier en genieten in een ontspannen omgeving zijn de sleutelwoorden.
Hoe kwam ik bij spierziekten Vlaanderen terecht en waar was ik naar op zoek?
In 1982 werd bij mijn zoon, toen 30 jaar, de ziekte van Steinert vastgesteld. Wij waren overdonderd en ik ging naarstig op zoek naar meer informatie. Het duurde een tijdje, maar het toeval wilde dat ik toen met een gebroken arm zat en er een kinesist mij kwam behandelen en dat ik hem mijn verhaal vertelde. Een paar dagen later kwam hij op de proppen met de naam van een collega die een patiënt had met dezelfde aandoening. Lees meer.
Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’
Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een ‘brus’.
