Medische ontwikkelingen en ander nieuws – polyneuropathieën

Onderzoek in CIDP: boeken we vooruitgang? Stand van zaken anno 2019

10-12-2018 – De aandoening CIDP is nu ongeveer sinds vier decennia een benoemde ziekte-entiteit. De onderzoeken die helpen bij het definiëren van de ziekte zoals zenuwgeleidingsonderzoeken en in sommige gevallen hersenvochtonderzoek en zenuwbiopsie, zijn zelfs nog ouder. De eerste beschrijvingen van wat nu bekend staat als CIDP is ruim 100 jaar geleden voor het eerst gepubliceerd. Van CIDP-evidence-based behandelingen, corticosteroïden, IVIG en plasma-uitwisseling is bekend dat ze effectief zijn sinds de jaren 1980 en 1990. Vandaag de dag lijkt het soms dat de voortgang van CIDP-onderzoek aan het stagneren is, maar is dat ook zo… Lees meer.

INCbase: internationaal register voor CIDP-patiënten, opstart 2019

Chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (CIDP) is een opmerkelijk heterogene aandoening met verschillende klinische voorkomens. Ondanks verschillende sets van diagnostische criteria, zijn niet alle patiënten met behandelbare CIDP geïdentificeerd. Er blijven verschillende uitdagingen tijdens de behandeling, zoals welke behandeling als eerste moet worden gestart, wanneer patiënten adequaat worden behandeld en wanneer de behandeling kan worden gestopt. Lees meer.

Subcutane toediening van immunoglobulines: hoever staan we in België?

27-12-2018 – Het al dan niet terugbetalen van een geneesmiddel wordt onderzocht door de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG), een orgaan van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv). Onder meer op basis van de therapeutische waarde en de prijs formuleert de commissie een advies aan de minister van Sociale Zaken. Die beslist uiteindelijk of een geneesmiddel wordt terugbetaald.

In 2018 werd er door CSL Behring een dossier opgemaakt om de terugbetaling van Hizentra te realiseren. Het dossier werd ingediend bij het CTG. Tot op heden is er geen beslissing gevallen in dit dossier. Vanuit het CTG werden er echter wel al enkele bijkomende vragen gesteld en bemerkingen gemaakt. Lees meer.

Nieuw onderzoek naar CIDP toegekend

16-06-2018 – Er kan een nieuw onderzoek naar CIDP van start! Dit onderzoek werd vorig jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen. Lees meer. 

IVIG-geassocieerde hemolyse

Intraveneuze immunoglobuline (IVIG) werd aanvankelijk voorgeschreven als substitutietherapie voor patiënten met een risico op infectie door hypo- of dysgammaglobulinemie. IVIG is afkomstig uit plasma van duizenden individuele donoren en bevat miljoenen IgG-antilichamen gericht tegen verschillende pathogenen. Lees meer.

Terugbetaling van ‘tafamidis’ voor familiale Transthyretine-amyloïde polyneuropathie (TTR-FAP)

TTR-FAP is een zeldzame erfelijke, progressieve en dodelijke neurodegeneratieve ziekte (aantasting van de perifere zenuwen). Aangezien TTR-FAP een ongeneeslijke, progressieve ziekte is, is het belangrijk om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en met de behandeling te starten om de progressie van de ziekte te vertragen. Het kan echter tot wel vier jaar na het verschijnen van de eerste symptomen duren voor een diagnose gesteld wordt, aangezien de ziekte moeilijk klinisch te onderscheiden is van de overige perifere neuropathieën. Lees meer.