Verslag online ontmoetingsmoment met infosessie voor Polyneuropathieën (bij spierziekten)
Onze allereerste virtuele ontmoeting in combinatie met een infosessie (3 december 2020) was bleek zeer interessant. Het hoofdthema van deze meeting ging over immunoglobulinen, het gebruik ervan, eventuele bijwerkingen, de schaarste, etc.
- Schaarste immunoglobulinen (lg)
- Verdeling Ig bij ziekenhuizen in België
- Oorzaken schaarste lg/plasma
- Bijwerkingen bij toedienen immunoglobulinen (lg)
Geen verband gevonden tussen COVID-19 en GBS
23-12-2020 - Begin december verscheen de publicatie van een studie in het Verenigd Koninkrijk waaruit onder meer op te maken was dat er geen oorzakelijk verband gevonden is tussen COVID-19 en GBS. Lees hier het verslag hierover.
De incidentie van GBS is gedaald tijdens de pandemie
14-12-2020 - Epidemiologisch- en cohortstudie vindt geen verband tussen COVID-19 en het Guillain-Barré-syndroom (GBS). LEES MEER
Onderzoek Argenx
In september is de firma Argenx een onderzoek gestart om de veiligheid op lange termijn en de werkzaamheid van een onderhuidse formulering van efgartigimod bij volwassenen met chronische inflammatoire demyelinisatie polyneuropathie te testen. Dit onderzoek wordt opgestart in Georgië, mensen die willen deelnemen kunnen dit voorleggen aan hun neuroloog (NMRC) af zelf contact zoeken met de onderzoekers: Antonio Guglietta; ClinicalTrials@argenx.com. (Bron: Clinicaltrials.gov)
De relevantie van diagnostisch onderzoek bij chronische inflammatoire demyelinisatie poliradiculoneuropathie: gegevens uit de Italiaanse CIDP-database
Momenteel worden een aantal diagnostische tests gebruikt om de diagnose CIDP te bevestigen bij patiënten met een klinische geschiedenis die typisch is voor deze diagnose. Sommigen tests zijn invasief of op zijn minst storend zijn voor de patiënt, zoals een lumbaalpunctie of zenuwbiopsie. De onderzoeken zijn ook vaak duur, zoals magnetische resonantie van de aangetaste zenuw. Lees meer.
Impact van omgevingsfactoren en de fysieke activiteiten bij handicap en kwaliteit van leven met CIDP
Een paar observatie studies en gerandomiseerde onderzoeken suggereren dat oefening en revalidatie de beperking van de activiteiten en de kwaliteit van het leven van patiënten met chronische inflammatoire demyelinisatie bij patiënten met CIDP kan beïnvloeden. Terwijl de impact van andere aanpasbare factoren niet duidelijk is wat betreft de ernst van de ziekte. Aan de hand van het gebruik van een gestructureerde vragenlijst werd de mogelijke invloed van het aanpassen van de voedings- en levensstijl op de beperkingen en kwaliteit van leven bij 323 patiënten onderzocht. Lees meer.
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) is een aandoening waarbij vroege effectieve behandeling belangrijk is om invaliditeit door axonale degeneratie te minimaliseren.
Er is gesuggereerd dat sommige patiënten met CIDP baat kunnen hebben bij rituximab-therapie, maar daar is geen definitief bewijs voor. De MRC somscores, INCAT invaliditeitsscore en de functionele status werden beoordeeld bij 11 patiënten met ernstige vormen van CIDP na een behandeling met rituximab. Er werd vastgesteld dat de MRC-somscore, INCAT-invaliditeitsscore en functionele status verbeterden bij alle patiënten na rituximab-therapie. Lees meer.
Synthese polyvalente immunoglobulines – deel1: een rapid review
Voor immunoglobulines is er helaas wereldwijd een dreigend tekort op de markt. Eén van de redenen is dat zij niet synthetisch gemaakt kunnen worden, maar geproduceerd worden uit menselijk plasma. Plasma is afkomstig van bloeddonoren, en dus beperkt. Maar bovendien neemt het gebruik van immunoglobulines wereldwijd toe, door een sterke stijging van het aantal mogelijke indicaties. In een aantal gevallen gaat het om zeer ernstige of zelfs levensbedreigende aandoeningen, waardoor het nog belangrijker is om zeker te zijn dat deze therapie steeds ter beschikking gesteld kan worden van wie het echt nodig heeft. Lees meer.
Spierziekten Vlaanderen op bezoek op het Spierziektecongres Nederland 2019
Spierziektecongres Nederland 2019 was een voltreffer – Ook dit jaar was het Spierziektecongres in Nederland een voltreffer. Alle Nederlandse top-artsen en top-onderzoekers waren present. Gezien het groot aantal onderzoeken die jaar na jaar in Nederland worden uitgevoerd, kun je stellen dat Nederland tot de absolute wereldtop behoort. Ondanks dit alles kunnen we in deze nieuwsbrief weinig nieuw publiceren over de resultaten van de onderzoeken. Toch is dit geen slecht nieuws. Op het congres werden namelijk heel wat resultaten voorgesteld. Lees meer.
Onderzoek in CIDP: boeken we vooruitgang? Stand van zaken anno 2019
10-12-2018 – De aandoening CIDP is nu ongeveer sinds vier decennia een benoemde ziekte-entiteit. De onderzoeken die helpen bij het definiëren van de ziekte zoals zenuwgeleidingsonderzoeken en in sommige gevallen hersenvochtonderzoek en zenuwbiopsie, zijn zelfs nog ouder. De eerste beschrijvingen van wat nu bekend staat als CIDP is ruim 100 jaar geleden voor het eerst gepubliceerd. Van CIDP-evidence-based behandelingen, corticosteroïden, IVIG en plasma-uitwisseling is bekend dat ze effectief zijn sinds de jaren 1980 en 1990. Vandaag de dag lijkt het soms dat de voortgang van CIDP-onderzoek aan het stagneren is, maar is dat ook zo… Lees meer.
INCbase: internationaal register voor CIDP-patiënten, opstart 2019
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (CIDP) is een opmerkelijk heterogene aandoening met verschillende klinische voorkomens. Ondanks verschillende sets van diagnostische criteria, zijn niet alle patiënten met behandelbare CIDP geïdentificeerd. Er blijven verschillende uitdagingen tijdens de behandeling, zoals welke behandeling als eerste moet worden gestart, wanneer patiënten adequaat worden behandeld en wanneer de behandeling kan worden gestopt. Lees meer.
Subcutane toediening van immunoglobulines: hoever staan we in België?
27-12-2018 – Het al dan niet terugbetalen van een geneesmiddel wordt onderzocht door de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG), een orgaan van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv). Onder meer op basis van de therapeutische waarde en de prijs formuleert de commissie een advies aan de minister van Sociale Zaken. Die beslist uiteindelijk of een geneesmiddel wordt terugbetaald.
In 2018 werd er door CSL Behring een dossier opgemaakt om de terugbetaling van Hizentra te realiseren. Het dossier werd ingediend bij het CTG. Tot op heden is er geen beslissing gevallen in dit dossier. Vanuit het CTG werden er echter wel al enkele bijkomende vragen gesteld en bemerkingen gemaakt. Lees meer.
Nieuw onderzoek naar CIDP toegekend
16-06-2018 – Er kan een nieuw onderzoek naar CIDP van start! Dit onderzoek werd vorig jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen. Lees meer.
IVIG-geassocieerde hemolyse
Intraveneuze immunoglobuline (IVIG) werd aanvankelijk voorgeschreven als substitutietherapie voor patiënten met een risico op infectie door hypo- of dysgammaglobulinemie. IVIG is afkomstig uit plasma van duizenden individuele donoren en bevat miljoenen IgG-antilichamen gericht tegen verschillende pathogenen. Lees meer.
Terugbetaling van ‘tafamidis’ voor familiale Transthyretine-amyloïde polyneuropathie (TTR-FAP)
TTR-FAP is een zeldzame erfelijke, progressieve en dodelijke neurodegeneratieve ziekte (aantasting van de perifere zenuwen). Aangezien TTR-FAP een ongeneeslijke, progressieve ziekte is, is het belangrijk om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en met de behandeling te starten om de progressie van de ziekte te vertragen. Het kan echter tot wel vier jaar na het verschijnen van de eerste symptomen duren voor een diagnose gesteld wordt, aangezien de ziekte moeilijk klinisch te onderscheiden is van de overige perifere neuropathieën. Lees meer.