Medische ontwikkelingen ziekte van Steinert

Aanbevelingen voor klinische zorg bij levensbedreigende symptomen

December 2018 – Myotonic Dystrophy Foundation publiceert allereerste op consensus gebaseerde zorgaanbevelingen voor MD1 en MD2 (ziekte van Steinert). Lees meer.

Gedragstherapie kan vermoeidheid bij myotone dystrofie mogelijk verminderen

Myotone dystrofie (MD) is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. Ook vermoeidheid komt vaak voor. Bij verschillende aandoeningen is aangetoond dat cognitieve gedragstherapie vermoeidheidsklachten kan verminderen.  Lees meer.

Neuroloog prof. dr. Van Engelen: ‘Gedragstherapie voorkomt bij myotone dystrofie type 1 sociale invaliditeit’

20-09-2018 – Meer sociale participatie en meer activiteit in het dagelijks leven. Patiënten met de erfelijke multisysteemziekte myotone dystrofie type 1 (MD 1) hebben baat bij een cognitieve gedragstherapie die is ontwikkeld in het Radboudumc. “MD 1 lijkt voorlopig niet te genezen. Maar dat betekent niet dat we iemands levenskwaliteit niet zouden kunnen verbeteren.” Lees meer.

Spierziektecongres Nederland 2019

Er wordt een landelijk registratiesysteem voor myotone dystrofie opgezet. De registratie zal onder andere informatie bevatten over leeftijd, geslacht, vorm van myotone dystrofie (milde vorm, volwassen vorm, kindervorm, congenitale vorm), opleidingsniveau, erfelijkheidsonderzoek, beginleeftijd, spierkracht, hart- en longfunctie, aanwezigheid van staar, maagdarm-klachten, slaperigheid, vermoeidheid, geheugen, gedrag en beperkingen in activiteiten. Lees meer.

Spierziektecongres Nederland 2018

Door zwakte van de longspier kunnen ademhalingsproblemen ontstaan. Klachten die kunnen voorkomen zijn: onrustig slapen, nachtmerries, niet fit wakker worden, hoofdpijn bij het wakker worden, sufheid overdag, kortademigheid overdag (bij inspanning). Lees meer.

Spierziektecongres Nederland 2017

Verslag Spierziektecongres Nederland te Veldhoven (Myotone Dystrofie diagnoseprogramma). Lees hier het verslag.

ClinicalTrials.gov

ClinicalTrials.gov is een database van privaat en publiek gefinancierde klinische onderzoeken die over de hele wereld worden uitgevoerd.