Vrijwilliger in the picture
Juni 2021 - Interview met Gerda Marchand, diagnoseverantwoordelijke voor de diagnosegroep voor de ziekte van Pompe door medewerker Spierziekten Vlaanderen Karin Moons
Ondertussen ken ik Gerda al enkele jaren als vrijwilliger. Ik mag haar gerust omschrijven als een hartelijke en lieve dame, iemand met een groot hart. Tijdens ons interview via Teams gaf Gerda me een beeld over wie zij precies is en hoe zij met haar aandoening omgaat.
Karin: Wat is de samenstelling van jouw gezin?
Gerda: Ik ben gehuwd met Geert. Samen hebben wij 2 kinderen, onze dochter Hanne en zoon Jeroen.
Karin: Wanneer kreeg je jouw diagnose en hoe ging jij daarmee om?
Gerda: Op 36-jarige leeftijd traden de eerste symptomen op, waarna vrij vlot een diagnose gesteld werd terwijl dat het de zeer zeldzame ziekte van Pompe betrof. Het is soms een beetje een kwestie van geluk bij welke arts je terechtkomt volgens mij. In die tijd, nog voor het computertijdperk was er nog maar weinig informatie te vinden en ook de artsen stonden nog voor een raadsel. Hierdoor had ik geen idee hoe snel mijn ziekte zou evolueren. Dat was mijn grootste bezorgdheid op het moment van mijn diagnose. Door mijn symptomen was fulltime werken niet meer mogelijk en startte ik met een progressieve tewerkstelling.
Karin: Verwerking: welke krachtbronnen hanteerde je, waar haalde je je steun vandaan?
Gerda: Van nature ben ik een positief ingesteld persoon. Dit hielp me om ermee om te gaan.
Karin: Waar stond je gezin op het moment van jouw diagnose? Beleefden zij het intens van dichtbij mee of stonden zij eerder aan de zijlijn?
Gerda: Als je kinderen zien dat je je er niet op focust, dan gaan de kinderen er goed mee om.
Karin: Wat was je eerste kennismaking met Spierziekten Vlaanderen, en wanneer?
Gerda: In de jaren 90 werd ik lid bij Nema, om dan eventjes af te haken tot ik in contact kwam met iemand uit de diagnosegroep voor FSHD. Samen met haar ging ik naar een bijeenkomst van de vereniging waar ik Nadine Albergs ontmoette. Ik werd toen prompt opnieuw lid van de vereniging. Een paar jaar kwam de vraag of ik interesse had om de diagnosegroep voor de ziekte van Pompe te leiden.
Karin: Het is algemeen bekend dat een vrijwilliger er gelukkig van wordt om anderen te helpen, dit is wat ze noemen de “Helper’s High”. Wanneer je iemand helpt, maken je hersenen ‘gelukshormonen’ als endorfine en oxytocine aan dat wordt opgevolgd door een periode met minder stress en meer energie. Heb jij dit al mogen ervaren?
Gerda: Neen, ik heb dit nog niet mogen ervaren… Integendeel zelfs, ik heb vooral veel stress om iets te organiseren. De stress valt gelukkig wel weg omdat je zo gewoon mogelijk wilt doen. Het is fijn om in een klein groepje elkaar te leren kennen.
Karin: Als je een glazen bol zou hebben, welke toekomst zou jij dan graag zien voor Spierziekten Vlaanderen?
Gerda: Volgens mij hebben mensen behoefte om contact te hebben met elkaar. Online ontmoetingen zijn een mooi alternatief nu het omwille van corona niet live kon, maar elkaar ontmoeten in real live werkt toch beter.
Karin: Welke boodschap zou je graag willen geven aan onze mensen, jouw lotgenoten?
Gerda: Drie belangrijke zaken: positief blijven, blijven bewegen en blijven buitenkomen. Want je krijgt impulsen/prikkels door ontmoetingen om bezig te blijven. Ook al ben je niet zo sociaal, probeer toch buiten te komen.
Gerda, dankjewel voor jouw hulp als verantwoordelijke voor de diagnosegroep voor de ziekte van Pompe.