Music for Life 2019

Spieren voor spieren voor de mooiste week van het jaar!

Spierziekten Vlaanderen is dit jaar opnieuw één van de vele goede doelen voor de Warmste Week van Music For Life ❤️.

Zin om een actie te organiseren ten voordele van onze werking en zo een plaatsje te veroveren op onze ‘Wall of Heroes’? Bedenk dan nu samen met je vrienden, familie of collega’s een ‘warme’ Spieren voor Spieren-actie ❤️.

Vanaf 18 september kan jij ook je actie registreren voor De Warmste Week 2019 via de website van Music for Life.

Met jullie hulp kunnen wij iedereen die geconfronteerd wordt met een spierziekte, zoals de spierziekten SMA, Duchenne, ALS, Steinert, etc. blijvend ondersteunen door het organiseren van lotgenotencontacten met of zonder gastspreker, ontspanningsactiviteiten, opvolgen medische ontwikkelingen, het informeren van onze mensen …

Wij zijn benieuwd naar jouw actie ❤️ Vertel het ons via dit formulier en wij plaatsen het ‘In the picture’.

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een spierziekte.

Spierziekten Vlaanderen huldigt het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom. Vrijwilligers die niet met een spierziekte in contact kwamen maar zich graag inzetten voor ons fantastisch doelpubliek worden eveneens met open armen ontvangen.
Er bestaat echter niet één type spierziekte, maar heel veel verschillende. Onze leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses. Omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam en dus onbekend zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening.

Wat doen wij precies?

Spierziekten Vlaanderen vzw ondersteunt mensen met een spierziekte (neuromusculaire aandoening) met als doel hun welzijn en dat van hun familie en naasten te vrijwaren en te verhogen.

Spierziekten Vlaanderen komt op voor hun rechten en verdedigt hun belangen, biedt informatie en lotgenotencontact om patiënten met een spierziekte en hun familie zelfstandig en als volwaardige burgers aan de samenleving te laten deelnemen. De inclusie-gedachte staat daarbij centraal: alle drempels die leiden tot uitsluiting dienen weggewerkt worden. De samenleving levert inspanningen om zich toegankelijk te maken, op alle maatschappelijke gebieden en voor elk individu. Want het is vanzelfsprekend dat iedereen, in al zijn verscheidenheid, erbij hoort.

Wat zijn onze voornaamste activiteiten?

Spierziekten Vlaanderen vzw:

  • biedt ondersteuning, vorming en informatie via lotgenotencontact en via bijeenkomsten over bijv. verwerking, voeding, onderwijs, aangepast wonen, vakantie al dan niet per diagnosegroep,
  • organiseert tal van activiteiten voor zijn leden,
  • verdedigt de belangen van personen met een spierziekte bij verschillende instanties,
  • bundelt en coördineert deskundigheid rond spierziekten,
  • volgt wetenschappelijk onderzoek op de voet,
  • onderhoudt een uitgebreide website,
  • geeft eigen info-brochures uit
  • onderhoudt contacten met allerlei verenigingen,
  • is vertegenwoordigd in diverse organisaties zoals het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), RadiOrg (zeldzame ziekten organisatie),…
  • wordt door de overheid als gesprekspartner uitgenodigd aan de onderhandelingstafel

Music For Life

18 tot 24 december 2018, de week voor Kerstmis wordt zo opnieuw de Warmste Week van het jaar.

Mfl-team

Groetjes van Karin en Mia van het Mfl-team bij Spierziekten Vlaanderen .

Actie-organiseren-Music-for-Life-4-stappen_Spierziekten-Vlaanderen2019 Music for Life 2019
Actie-organiseren-Music-for-Life-4-stappen_Spierziekten-Vlaanderen2019 Music for Life 2019

Een warme oproep van een patiënt