Music For life 2019 ‘Wall of heroes’

Een Warme Dankjewel aan jullie allemaal!

Met jullie 'Warme' hulp in het kader van Music For Life kunnen wij iedereen die geconfronteerd wordt met een spierziekte blijvend ondersteunen. Door het organiseren van lotgenotencontacten met of zonder gastspreker, ontspanningsactiviteiten, opvolgen medische ontwikkelingen, het informeren van onze mensen … ❤️

DeWarmsteWeek_NieuwLogoMFL_10cm_SpierziektenVl Music For life 2019 ‘Wall of heroes’
DeWarmsteWeek_NieuwLogoMFL_10cm_SpierziektenVl Music For life 2019 ‘Wall of heroes’

Jouw actie hier?

Hopelijk mogen wij jouw actie hier binnenkort posten ❤️.


Verkoop EHBO-set voor Spierziekten Vlaanderen

In alle vestigingen in Vlaanderen verkoopt Goed een handige EHBO-set voor 5 euro. Met de opbrengst steunen wij wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Een deel van de opbrengsten wordt ook gebruikt om mensen met een spierziekte en hun familieleden en begeleiders een zo menswaardig mogelijk leven te geven. Waarom dit goed doel? Dit jaar steunt Goed via zijn thuiszorgwinkels, apotheken en hoorcentra drie goede doelen die zich elk op hun eigen manier inzetten voor spierziekten. #Love Goed en zijn thuiszorgwinkels ❤️

Haken for Life

Wij zijn een haak en breiclubje uit Vosselaar. We haken en breien allerlei leuke dingen van theelichthouders tot kerstmutsen. We proberen die dan te verkopen via allerlei markjes en evenementen en schenken het opgebrachte geld aan spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? Ik kies spierziekten Vlaanderen omdat mijn vriend de ziekte CIDP heeft en wij veel steun vinden bij deze vzw. #LoveDeHakendeDames ❤️

Lekkere snoepzakjes verkoop

Ik verkoop puntzakjes snoep voor 4€/stuk ten voordele van Spierziekten Vlaanderen. Ik wil graag mijn record van vorig jaar verbreken! Waarom dit goed doel? Omdat mijn mama een aantal jaren geleden de diagnose van een spierziekte heeft gekregen. #LoveSnoepjes ❤️

Mountainbike For Live

Een mountainbike toertocht georganiseerd voor de 14de keer door het 'Wijkcomité Polken - Stekene'. Je hebt de keuze uit verschillende afstanden: 30, 40 en 50km. Om 10u start een begeleide kidstour. Tijdens de tocht is een een tussenstop voorzien, een opwarmertje en op het einde een lekkere pannenkoek. De toertocht is mee opgenomen in de kalender Ronde van het Waasland. Waarom dit goed doel? Binnen onze organisatie is er iemand die zich bij iedere activiteit inzet met hart en ziel, maar jammer genoeg vraagt het steeds een grotere inspanning omdat ze leidt aan een zeldzame spierziekte 'Dunnevezel-neuropathie (DVN)'. Wij willen via onze organisatie, dit doel extra in de kijker zetten! Een steentje bijdragen voor meer onderzoek naar deze ziekte. Daarnaast ook iedereen een hart onder de riem steken die dagelijks met deze ziekte wordt geconfronteerd. #LoveDeMountainbikers ❤️

Chocolade truffels

Ze zijn er weer! De lekkerste truffels van Vlaanderen. Dit jaar niet alleen in melk en pure versie maar ook de witte chocolade liefhebbers kunnen zich uitleven. En de prijs, daar moet je het niet voor laten. Zes, ja, slechts 6, eurootjes voor een doosje van 250 gr. Levering inbegrepen. Zelf heb ik geen spierziekte maar binnen de familie en ook bij vele vrienden zie ik wat dit doet. Daarom zet ik mij al jaren in voor deze vzw. Waarom dit goed doel? Zelf heb ik geen spierziekte maar binnen de familie en ook bij vele vrienden zie ik wat dit doet. Daarom zet ik mij al jaren in voor deze vzw. #LoveDe Truffelverkoopster❤️

Kinderkiene for life

"Kinderkiene Dadizele" bestaat 5 jaar, graag hadden wij al onze patiëntjes, broertjes en zusjes en ouders uitgenodigd die de voorbije jaren langskwamen in de praktijk voor een hele gezellige animatienamiddag met clown arjoentje, een lekkere pannenkoek en een gezellig samenzijn. De opbrengst van de drank gaat volledig naar Spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? Wij zijn een zelfstandige kinepraktijk voor kinderen. Binnen onze patiënten groep hebben we enkele kinderen die een spierziekte hebben. Graag hadden wij ons steentje hiervoor bijgedragen om het onderzoek nog extra te steunen zodat veel ouders een minder onzekere toekomst tegemoet gaan. Een goede vriendin haar papa stierf ook deze zomer aan ALS, eveneens een verschrikkelijke spierziekte.. #Love Kinderkiene Dadizele ❤️

Warmste Bakkers

Met de bakkerijschool Ter Groene Poorte en hun oud-leerlingenbond IVVOB, Syntra West, Bakkers Vlaanderen, VABA, de kortrijkse brood- en banketbakkers, het bakkerijmuseum,... worden de krachten verenigd om een groot aantal bakkers in wording, bakkers en hun klanten te bereiken om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Dit door verschillende acties op poten te zetten en geld in te zamelen t.v.v. vzw Spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? De vzw Spierziekten Vlaanderen vertegenwoordigt meer dan 50 spierziekten met onder hen ook een aantal heel zeldzame. Bij sommige van deze ziekten duurt het dan ook heel lang vooraleer een diagnose wordt vastgesteld. Maar dan begint het pas, zoeken naar info, lotgenoten,... een ware zoektocht waarbij alle hulp welkom is. Daarom is het nodig om deze vzw extra te ondersteunen zodat deze meer werkingsmiddelen ter beschikking heeft. Niet alleen voor research and development maar ook om simpelweg leuke activiteiten te kunnen organiseren om een lichtpuntje te geven bij mensen met een spierziekte. #LoveDeWarmsteBakkers ❤️

Verkoop orangettes en rospotten

Ik verkoop orangettes waarbij de winst naar Spierziekte Vlaanderen gaat en plaats zoveel mogelijk rospotten (voor de eurocentjes) in het Kortrijkse. Vanaf 1 december moet de eindsom bij contante betalingen afgerond worden naar 5 eurocent. Met Spierziekten Vlaanderen proberen we de mensen te overhalen om de 1 en 2 eurocentjes in onze rospotten te steken omdat iedere cent telt. Waarom dit goed doel? Ik heb zelf een spierziekte en ondervond en ondervind de steun van Spierziekten Vlaanderen. #LoveDeVerkoperVanOrangettesEnRospotverdeler ❤️

Appels en chocomousse

Op 10,11 en 12 november worden er appels en chocomousse verkocht voor spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? Omdat er veel spierziekten zijn die nog extra onderzoek vragen. #LoveAppels en Chocomousse ❤️

Bandjesverkoop

Ik verkoop in de Proxy Delhaize van Beerzel op verschillende momenten siliconen armbandjes ten voordele van Spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? Ik kies dit goede doel omdat er zo geld kan ingezameld worden om meer onderzoek te kunnen doen naar spierziekten. #LoveDebandjesverkoopster ❤️

Warmste WAAK koffiemok

WAAK verkoopt mooi geïllustreerde koffiemokken voor 5 euro. Met de opbrengst willen we de organisatie 'Spierziekten Vlaanderen' onder de aandacht brengen. Waarom dit goed doel? Eén van onze collega's lijdt aan een spierziekte (HSP) en gaat in 2020 met de handbike naar Compostella. 'De Camino Op Armkracht'. ‘De Camino’ omdat die pelgrimsroute zo wordt genoemd en ‘Op Armkracht’ omdat hij deze tocht zal afleggen met een handbike. #LoveKoffiemokken en De Camino ❤️

Wafelen- en pannenkoekenbak

We hebben als actie voor het goede doel gekozen voor een wafelen- en pannenkoekenbak. Mensen kunnen op een bepaalde dag wafels en pannenkoeken komen eten. De opbrengst hiervan gaat naar Spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? Wij, De Notenkrakers, hebben als goede doel Spierziekten Vlaanderen gekozen. Wij hebben dit doel gekozen omdat Senne Poppelaars (lid van de Notenkrakers) een bepaalde spierziekte heeft. #LoveWafels en pannenkoeken ❤️