Music For life 2019 ‘Wall of heroes’

Wij openen een shop waarbij onze collega's allerhande gadgets kunnen kopen als kerstcadeau voor vrienden en familie. Gaande van de unieke Primus-kousen, over de SUPER 8 Flandrien Drinkbus, Mystic Headphones, tot mooie geschenkverpakkingen van onze bieren en wijnen. Brouwerij Haacht schenkt de dranken, materialen en gadgets en alle inkomsten gaan naar het goede doel.
De actie start tijdens ons eindejaarsfeest op 13 december 2019 en loopt de hele week tot vrijdag 20 december. Waarom dit goed doel? Fong is onze collega in onze brasserie: Brasserie Brouwershof. Fong is 26 jaar en lijdt aan een hele zeldzame vorm van Ataxie. Ondanks alles laat Fong zich niet ontmoedigen en kiest ze er heel bewust voor om te blijven werken en met opgeheven hoofd door het leven te gaan. Er zijn dagen waarop ze weinig last heeft, maar er zijn ook heel moeilijke dagen waarop ze zich amper staande kan houden. Zelfs dan staat ze paraat in Brasserie Brouwershof. Die zware dagen laat ze liefst snel achter zich onder het motto ‘moeilijk gaat ook’.
Daarnaast hebben we ook andere collega's die lijden aan een soort ziekte die een invloed hebben op het bewegingsapparaat. Sommigen kiezen ervoor om hun pijn, angst of verdriet in stilte te dragen, anderen zoeken liever een steunpunt in hun omgeving. Door hen te laten getuigen, geven we onze actie een gezicht. Zo is er Sofie die lijdt aan het syndroom Guillain-Barré, en Manu lijdt aan gewrichtsreuma. Aan hen allemaal willen we deze actie opdragen #LoveBrouwerij Haacht brouwt For Life ❤️

Greet verlegt haar eigen grenzen voor vzw Spierziekten Vlaanderen: “Ik wil bewijzen dat ik ondanks mijn ziekte nog iets kan” Al zeventien jaar leeft Greet Delbeke (58) met de spierziekte CIDP, chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie.Ze heeft constant pijn en voelt hoe haar lichaam steeds meer achteruit gaat. Maar opgeven staat niet in haar woordenboek besloot Greet een actie te organiseren voor de vzw Spierziekten Vlaanderen.Met haar scooter rijdt ze van winkel tot winkel om rospotten te verdelen.Elke inspanning moet ik achteraf bekopen met veel pijn en de nood aan dagenlang rusten.Gelukkig krijg ik veel steun en hulp van mijn gezin.” Ik wil niet alleen die vereniging helpen, maar schotel mezelf ook een stevige uitdaging voor en wil bewijzen dat ik ook nog iets kan.De voorbije dagen ben ik op pad gegaan met mijn scooter en mocht ik al bij twintig handelaars een rospot plaatsen en ik doe verder. Zo hoop ik zoveel mogelijk centen in te zamelen tegen De Warmste Week.”Waarom dit goed doel? Ik wil mijn steentje bijdragen zolang het nu nog gaat ( heb zelf spierziekte) en heb de rospot-actie op touw gezet in Roeselare en Moorsele. Zie artikel Facebook. Heb de handelaars zelf met mobielscooter bezocht. Fijne ervaring en gaf me een kick om dit eens nu nog te kunnen doen! #Love ROSPOTACTIE Greet ❤️

Vanaf 18 november gaan we van start met de verkoop van onze Warmste Mokken! Twee hele mooie mokken waar je de lekkerste koffie, chocomelk of soep kunt uit drinken. 6 euro per mok of 10 euro voor twee. De opbrengst gaat integraal naar Spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? In 2008 kreeg onze collega François Vangaeveren de diagnose HPS, een neuromusculaire aandoening. Een spierziekte die voorlopig alleen zijn onderste ledematen treft waardoor het niet meer mogelijk is om op een gewone fiets te rijden. Toch wil François de uitdaging aangaan om met zijn handbike vanuit Gullegem naar Compostella te fietsen. Een tocht van 2100 km die hij op armkracht zal rijden: ‘De camino op armkracht'. Vertrekdag: 30 mei 2020! Naast een persoonlijke overwinning wil François met deze actie Spierziekten Vlaanderen financieel ondersteunen. #LoveWarmsteMok ❤️

Op vrijdag 13 december zal Speelplein Pinokio Herzele op de kerstmarkt staan in Woubrechtegem. We verkopen warme en koude dranken en ook hapjes ten voordele van mensen met spierziekten. We hebben dat goede doel gekozen omdat een van onze speelpleinkindjes in een rolstoel zit en we hem een hart onder de riem willen steken. Waarom dit goed doel? Onze jeugdvereniging heeft al enkele jaren een kindje met een spierziekte. Nadat we vorig jaar geld hebben ingezameld voor een ander kindje dat blind was, willen we nu een goed doel nemen dat bij hem aansluit. #LoveSpeelpleinPinokioHerzele ❤️

In alle vestigingen in Vlaanderen verkoopt Goed een handige EHBO-set voor 5 euro. Met de opbrengst steunen wij wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Een deel van de opbrengsten wordt ook gebruikt om mensen met een spierziekte en hun familieleden en begeleiders een zo menswaardig mogelijk leven te geven. Waarom dit goed doel? Dit jaar steunt Goed via zijn thuiszorgwinkels, apotheken en hoorcentra drie goede doelen die zich elk op hun eigen manier inzetten voor spierziekten. #Love Goed en zijn thuiszorgwinkels ❤️

Wij zijn een haak en breiclubje uit Vosselaar. We haken en breien allerlei leuke dingen van theelichthouders tot kerstmutsen. We proberen die dan te verkopen via allerlei markjes en evenementen en schenken het opgebrachte geld aan spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? Ik kies spierziekten Vlaanderen omdat mijn vriend de ziekte CIDP heeft en wij veel steun vinden bij deze vzw. #LoveDeHakendeDames ❤️

Het Ooteghems Oldtimertreffen stond dit jaar al voor de 9de keer op de kalender. Wij als organisatie zien het treffen ieder jaar groeien! Dit jaar konden we afkloppen op ruim 230 oldtimers. Het is en blijft een organisatie die zich baseert tot de kern en dat maakt ons succes. We hebben dan ook maar 1 doel , een samenkomst van deelnemers en sympathisanten met dezelfde liefde voor klassieke voertuigen! Gaat dit nu over een exclusieve oldtimer, een nostalgische youngtimer, bromfiets of zelfs tractoren alles van bouwjaar 1994 of vroeger is welkom en dit maakt het treffen zo mooi!
Het treffen bestond zoals vorige edities uit 2 delen: Een doorlopend statische treffen met voor ieder voertuig een gratis consumptie en je hebt ook de mogelijkheid om een individuele rondrit te rijden. Om 17u kan ieder aanwezig kind tot de leeftijd van 12 jaar een beertje vangen vanuit de kerktoren op onze Berenworp. Waarom dit goed doel?Omdat we mensen kennen die in de organisatie zitten en er zich belangeloos voor inzetten. #Love Ooteghems oldtimertreffen ❤️

Met jullie hulp ❤️ , kan ik ook, iedereen die geconfronteerd wordt met een spierziekte, zoals de spierziekten CIDP, PNP, ALS, Steinert, etc. blijvend ondersteunen.

Een vriend van ons, Joeri Vranckx, lijdt aan de zeldzame spierziekte CIDP. Omdat hierover weinig bekend is organiseren wij op zaterdag 21-12-2019 de warmste dag in het Sportlokaal te Wezemaal en dit vanaf 14u.
Buiten een hapje en een tapje, zowel binnen als buiten, en enkele oude volksspelen zullen er ook steunkaarten verkocht worden voor diegenen die niet aanwezig kunnen zijn maar toch de actie willen steunen. Waarom dit goed doel? Een vriend van ons lijdt aan CIDP dewelke een weinig voorkomende spierziekte is en waar nog heel weinig geweten is over het ontstaan er van. #LoveWarmsteDagSportlokaalWezemaal ❤️

De week voor de herfstvakantie maakt het 3de leerjaar van GO! De Windroos jaarlijks pompoen-tomatenroomsoep om te verkopen op het oudercontact. Deze werd verkocht per tas, maar ouders vroegen zelf of ze geen soep per liter konden kopen. Daardoor zijn we het jaar erop gestart met soep te verkopen per liter. Zo werd onze soepverkoop een jaarlijks succes. We begonnen met 50 l, dan 60 l en dit jaar moesten we 140 l maken. Door het grote aantal bestellingen hielpen het 4de en 6de leerjaar. Uiteindelijk werd er 178 liter soep verkocht. We haalden een bedrag op van 710 euro.

Dit jaar werd ook alles gesponsord. Alle pompoenen en een deel van de uien brachten de leerlingen mee van uit hun tuin, van familie, vrienden of buren. De tomaten en andere uien werden gesponsord door de Okay in Zwevegem. Om ook ons steentje bij te dragen aan het milieu bracht bijna iedereen hun eigen potten mee.
Wij willen dan ook via deze weg alle mensen en de Okay bedanken! Waarom dit goed doel? Dit jaar besloot ik om de totale opbrengst te schenken aan “De Warmste Week”. Ik koos voor vzw Spierziekten Vlaanderen daar ik iemand in mijn vriendenkring heb die lijdt aan een zeldzame spierziekte. We verloren ook al een collega op school die leed aan een spierziekte. #LoveTomatenpompoensoep ❤️

Ik verkoop puntzakjes snoep voor 4€/stuk ten voordele van Spierziekten Vlaanderen. Ik wil graag mijn record van vorig jaar verbreken! Waarom dit goed doel? Omdat mijn mama een aantal jaren geleden de diagnose van een spierziekte heeft gekregen. #LoveSnoepjes ❤️

Per verkocht brood gaat er een halve euro naar het goede doel. Er staat een spaarpot op de toonbank. Waarom dit goed doel? Klassikale keuze. #Love Het warmste brood ❤️

In de brede regio van Harelbeke plaatsen bij bij lokale handelaren rospotten. Naast het financiële is het volgens mij even belangrijk om de organisatie even in de kijker te plaatsen. Waarom dit goed doel? Momenteel zijn er een dikke 5.500 mensen gediagnosticeerd met een ernstig tot zeer ernstige invalidering. Een zelfde aantal mensen hebben weinig tot matige klachten door hun aandoening.
Spierziekten Vlaanderen is een organisatie die deze mensen met raad en daad bijstaat.
Nog steeds sterven er in België jaarlijks heel wat kinderen aan de gevolgen van hun spierziekte.
Via deze weg wil ik de organisatie een duwtje in de rug geven om hun mooie werk verder te zetten. #Love Rosse centjes ❤️

22 december: Een mountainbike toertocht georganiseerd voor de 14de keer door het 'Wijkcomité Polken - Stekene'. Je hebt de keuze uit verschillende afstanden: 30, 40 en 50km. Om 10u start een begeleide kidstour. Tijdens de tocht is een een tussenstop voorzien, een opwarmertje en op het einde een lekkere pannenkoek. De toertocht is mee opgenomen in de kalender Ronde van het Waasland. Waarom dit goed doel? Binnen onze organisatie is er iemand die zich bij iedere activiteit inzet met hart en ziel, maar jammer genoeg vraagt het steeds een grotere inspanning omdat ze leidt aan een zeldzame spierziekte 'Dunnevezel-neuropathie (DVN)'. Wij willen via onze organisatie, dit doel extra in de kijker zetten! Een steentje bijdragen voor meer onderzoek naar deze ziekte. Daarnaast ook iedereen een hart onder de riem steken die dagelijks met deze ziekte wordt geconfronteerd. #LoveDeMountainbikers ❤️

Ze zijn er weer! De lekkerste truffels van Vlaanderen. Dit jaar niet alleen in melk en pure versie maar ook de witte chocolade liefhebbers kunnen zich uitleven. En de prijs, daar moet je het niet voor laten. Zes, ja, slechts 6, eurootjes voor een doosje van 250 gr. Levering inbegrepen. Zelf heb ik geen spierziekte maar binnen de familie en ook bij vele vrienden zie ik wat dit doet. Daarom zet ik mij al jaren in voor deze vzw. Waarom dit goed doel? Zelf heb ik geen spierziekte maar binnen de familie en ook bij vele vrienden zie ik wat dit doet. Daarom zet ik mij al jaren in voor deze vzw. #LoveDe Truffelverkoopster❤️

"Kinderkiene Dadizele" bestaat 5 jaar, graag hadden wij al onze patiëntjes, broertjes en zusjes en ouders uitgenodigd die de voorbije jaren langskwamen in de praktijk voor een hele gezellige animatienamiddag met clown arjoentje, een lekkere pannenkoek en een gezellig samenzijn. De opbrengst van de drank gaat volledig naar Spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? Wij zijn een zelfstandige kinepraktijk voor kinderen. Binnen onze patiënten groep hebben we enkele kinderen die een spierziekte hebben. Graag hadden wij ons steentje hiervoor bijgedragen om het onderzoek nog extra te steunen zodat veel ouders een minder onzekere toekomst tegemoet gaan. Een goede vriendin haar papa stierf ook deze zomer aan ALS, eveneens een verschrikkelijke spierziekte.. #Love Kinderkiene Dadizele ❤️

In de zomer hebben we een Pop-up bar "Bar Lowie" georganiseerd tvv Spierziekten Vlaanderen. Een avond voor de jongeren georganiseerd door de jeugd in onze buren, waaronder Lowie zelf die een spierziekte heeft. De 2de avond voor allen, georganiseerd door het buurtcomité. Waarom dit goed doel? Iemand van onze vriendenkring heeft een spierziekte en wenst wat te doen voor deze organisatie. #Love Bar Lowie ❤️

In de brede regio van Harelbeke plaatsen bij bij lokale handelaren rospotten. Naast het financiale is het volgens mij even belangrijk om de organisatie even in de kijker te plaatsen. Waarom dit goed doel? Momenteel zijn er een dikke 5.500 mensen gediagnosticeerd met een ernstig tot zeer ernstige invalidering. Een zelfde aantal mensen hebben weinig tot matige klachten door hun aandoening. Spierziekten Vlaanderen is een organisatie die deze mensen met raad en daad bijstaat. Nog steeds sterven er in België jaarlijks heel wat kinderen aan de gevolgen van hun spierziekte. Via deze weg wil ik de organisatie een duwtje in de rug geven om hun mooie werk verder te zetten.. #Love Rospotten ❤️

Met de bakkerijschool Ter Groene Poorte en hun oud-leerlingenbond IVVOB, Syntra West, Bakkers Vlaanderen, VABA, de kortrijkse brood- en banketbakkers, het bakkerijmuseum,... worden de krachten verenigd om een groot aantal bakkers in wording, bakkers en hun klanten te bereiken om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Dit door verschillende acties op poten te zetten en geld in te zamelen t.v.v. vzw Spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? De vzw Spierziekten Vlaanderen vertegenwoordigt meer dan 50 spierziekten met onder hen ook een aantal heel zeldzame. Bij sommige van deze ziekten duurt het dan ook heel lang vooraleer een diagnose wordt vastgesteld. Maar dan begint het pas, zoeken naar info, lotgenoten,... een ware zoektocht waarbij alle hulp welkom is. Daarom is het nodig om deze vzw extra te ondersteunen zodat deze meer werkingsmiddelen ter beschikking heeft. Niet alleen voor research and development maar ook om simpelweg leuke activiteiten te kunnen organiseren om een lichtpuntje te geven bij mensen met een spierziekte. #LoveDeWarmsteBakkers ❤️

Ik verkoop orangettes waarbij de winst naar Spierziekte Vlaanderen gaat en plaats zoveel mogelijk rospotten (voor de eurocentjes) in het Kortrijkse. Vanaf 1 december moet de eindsom bij contante betalingen afgerond worden naar 5 eurocent. Met Spierziekten Vlaanderen proberen we de mensen te overhalen om de 1 en 2 eurocentjes in onze rospotten te steken omdat iedere cent telt. Waarom dit goed doel? Ik heb zelf een spierziekte en ondervond en ondervind de steun van Spierziekten Vlaanderen. #LoveDeVerkoperVanOrangettesEnRospotverdeler ❤️

In mijn kinesitherapie-praktijk worden patiënten regelmatig met dry needling behandeld. In plaats van er zelf een extra kost voor aan te rekenen, werd sinds begin dit jaar aan elke patiënt die met dry needling behandeld werd/wordt, een (kleine) bijdrage gevraagd. Deze is minimum één euro, maar meer is toegestaan. Mijn vriendin heeft ook kunstwerken (pyrografie) gemaakt . Die worden in de praktijk tentoongesteld en verkocht. De collega's en ik ronden het uiteindelijke bedrag af naar boven. Waarom dit goed doel? Ik heb een patiënt/kameraad met ataxie van Friedrich en daarom wil ik specifiek doneren aan deze organisatie. #LoveNeedles for Life ❤️

Bij Goed apotheek te Westerlo hebben we een rospot staan waarmee onze patiënten rosse centjes sparen voor dit goede doel dat zich inzet voor spierziekten. Waarom dit goed doel? Als apotheek vinden we het belangrijk dat de opbrengt wordt gebruikt om mensen met een spierziekte en hun familieleden en begeleiders een zo menswaardig mogelijk leven te geven. #LoveGoedApotheekWesterlo ❤️

Ik verkoop in de Proxy Delhaize van Beerzel op verschillende momenten siliconen armbandjes ten voordele van Spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? Ik kies dit goede doel omdat er zo geld kan ingezameld worden om meer onderzoek te kunnen doen naar spierziekten. #LoveDebandjesverkoopster ❤️

We vragen aan alle handelaars van Oostrozebeke om een rospot te plaatsen in hun zaak. Waarom dit goed doel? Ikzelf heb de spierziekte SMA en daarom heeft onze vereniging V@MO waarvan ik lid ben erin toegestemd om onze rospottenactie te doen voor Spierziekten Vlaanderen vzw. #Love Rospotactie ❤️

WAAK verkoopt mooi geïllustreerde koffiemokken voor 5 euro. Met de opbrengst willen we de organisatie 'Spierziekten Vlaanderen' onder de aandacht brengen. Waarom dit goed doel? Eén van onze collega's lijdt aan een spierziekte (HSP) en gaat in 2020 met de handbike naar Compostella. 'De Camino Op Armkracht'. ‘De Camino’ omdat die pelgrimsroute zo wordt genoemd en ‘Op Armkracht’ omdat hij deze tocht zal afleggen met een handbike. #LoveKoffiemokken en De Camino ❤️

We hebben als actie voor het goede doel gekozen voor een wafelen- en pannenkoekenbak. Mensen kunnen op een bepaalde dag wafels en pannenkoeken komen eten. De opbrengst hiervan gaat naar Spierziekten Vlaanderen. Waarom dit goed doel? Wij, De Notenkrakers, hebben als goede doel Spierziekten Vlaanderen gekozen. Wij hebben dit doel gekozen omdat Senne Poppelaars (lid van de Notenkrakers) een bepaalde spierziekte heeft. #LoveWafels en pannenkoeken ❤️

Wij verkopen de gekende bouls de Berlin gedurende de ganse periode onder de naam van Lowies Bouls en bieden deze dan ook iedere dag aan. We doen dit als navolging van de hier succesvolle Bar Louis geweest. Per verkochte Bouls schenken wij €0.10 aan Spierziekte Vlaanderen. Alsook de plaatsen we Lowies rostpot om uw roste en natuurlijk ook andere munten in te zamelen. Waarom dit goed doel? Omdat we meerdere kennissen en klanten hebben die hier mee geconfronteerd zijn. #Love Lowies bouls en rostes ❤️