Mijn naam is Emma. Op een zomerse dag in 1983 zag ik het levenslicht. Ik was een levenslustig kind, boordevol energie, fantasie en steeds op zoek naar avontuur. Mijn kindertijd verliep volkomen normaal en zorgeloos. De zomer dat ik 18 werd, kwamen er enkele ongemakken, maar ik stond daar op dat moment niet zo bij stil (bv. tijdens het joggen kon ik amper ademen en voelde ik me enorm zwak).
Toen ik zelf nog kind was, wist ik al dat ik later graag zelf met kinderen zou willen werken. Het was voor mij dan ook een uitgemaakte zaak dat ik zou gaan studeren voor onderwijzeres. Op mijn 18de trok ik net als zoveel leeftijdsgenoten, vol spanning naar Leuven. Tijdens mijn eerste jaar merkte ik steeds meer eigenaardige symptomen op: zware armen, last van mijn nek, fietsen verergerde de symptomen. Na een jaar besloot ik toch eens bij een dokter te gaan, maar die kon het zware gevoel, de verminderde kracht en de pijn in de armen niet verklaren. Heel vaak hoorde ik in mijn omgeving dat dit toch maar rare symptomen waren voor een jong meisje en dat het waarschijnlijk door de “stress” zou komen, of een verkeerde zithouding… Al gauw leerde ik om er niet over te praten en het stilletjes te ondergaan. Zo ging er weer een jaar voorbij, maar er kwamen steeds meer symptomen bij. De grip in mijn handen ging achteruit, ik liet gemakkelijk dingen vallen, de dansles werd me te zwaar…
Op mijn twintigste kwam er een keerpunt. We waren uitgenodigd op een trouwfeest en die avond merkte mijn mama op dat mijn linker ooglid halfdicht hing, zonder dat ik het zelf besefte. Enkele weken later, opnieuw op een feest, was het weer zo. Mijn mama raadde me aan om voor dit probleem bij een oogarts te gaan. Ondertussen was ik afgestudeerd en getrouwd. Die zomer ging ik op consultatie bij een oogarts. Ik vertelde hem waarvoor ik kwam en dit was voor mij de eerste keer dat iemand gerichte en rake vragen stelde. Zo vroeg hij meteen of ik een zwaar gevoel had in mijn armen, of ik de indruk had dat mijn nek te zwak was om mijn hoofd recht te houden. Eindelijk iemand die kon verwoorden wat ik voelde. Daar hoorde ik ook voor het eerst de term ‘ptosis’. Ik merkte de ernst in zijn blik en stem, hij schreef een kort verslag en adviseerde mij om zo snel mogelijk langs te gaan bij een neuroloog. Zo raakte de bal dan toch na jaren stilzwijgend afzien aan het rollen.
De neuroloog schreef allerlei onderzoeken voor, er werden de eerste maanden vooral ziekten en afwijkingen uitgesloten. Pas na maanden onderzoeken te ondergaan, kwam het bewuste bloedonderzoek om de antilichamen te testen van Myasthenia Gravis. Na enkele weken wachten op het resultaat van het labo, kreeg ik eindelijk het nieuws. Er was een verhoging van de antilichamen vastgesteld. Zo’n nieuws krijgen is heel dubbel, enerzijds wil niemand een diagnose krijgen van een ongeneeslijke en grillige ziekte, maar anderzijds was dit wel het bewijs dat ik het mij al die jaren lang niet heb ingebeeld, dat het niet tussen mijn oren zat en er lichamelijk wel degelijk iets mis was.
Ik verwachtte veel van deze diagnose, vooral een behandeling. Maar gezien mijn jonge leeftijd vond mijn toenmalige neuroloog het te vroeg om medicatie op te starten. Ik had bij iedere consultatie het gevoel dat hij het minimaliseerde; desondanks bleef ik stilletjes aan achteruit gaan: haar kammen werd moeilijk, servies was niet veilig in mijn handen, ik kon moeilijk aan mijn schoolbord schrijven, hobby’s werden stopgezet, lachen werd moeilijk en pijnlijk…
Maar het leven ging verder, ik kreeg 2 schatten van kinderen, hoewel de Myasthenia Gravis heel wat roet in het eten gooide tijdens de bevallingen.
Als jonge mama merkte ik steeds meer op hoe ‘anders’ en ‘beperkt’ ik was. Ik kon niet eindeloos achter hen aanhollen, ik kon hen enkel heel kort eens oppakken, stappen met de buggy was lastig … Mijn neuroloog vond nog steeds dat de mogelijke medicatie té veel bijwerkingen zou geven en dat ik dit beter zou uitstellen. Ik ging steeds meer op zoek naar informatie op het Internet, las blogs en getuigenissen van mensen die leven met MG en herkende me er ontzettend hard in. Tijdens het zoeken naar info kwam ik ook heel vaak de naam tegen van de professor waarbij ik nu in behandeling ben. Ik maakte uiteindelijk een afspraak bij hem, want ik bleef er alleen maar op achteruit gaan. Ik moest amper mijn verhaal vertellen, laat staan mezelf gaan verdedigen, voor hem was het overduidelijk dat ik een ernstige vorm had van gegeneraliseerde MG. Hij stond versteld dat ik nog steeds geen medicatie had gekregen en schreef meteen Mestinon en Cellcept voor. Maandelijks moest ik op controle gaan, al gauw kwam de Cortisone erbij. Van alle medicatie stond ik in een paar maand tijd op de volledige dosis, maar veel verandering kwam er niet. Ik kwam nog steeds mijn dagen niet door, had nog steeds geen kracht, was zeer snel moe, bewegen was lastig.
De prof besloot om alle onderzoeken en MRI-scans nog eens opnieuw te doen die ik de jaren ervoor bij mijn vorige neuroloog liet doen in de hoop te zien wat de behandeling tegenwerkte. Zo kwam een Thymoom en vergrote Thymus aan het licht. Alles kwam in een stroomversnelling terecht en ik onderging vrij snel een thymectomie. Ik was 28, had 2 kleutertjes in huis, maar vertrok vol goede moed voor de opname en operatie. Positief als ik ben, dacht ik dat ik me na de operatie misschien zou beter voelen, dat de medicatie dan meer zou aanslaan. Maar al gauw werd ik door de realiteit ontnuchterd en een jaar na mijn operatie kreeg ik alweer het label ‘uitbehandeld’. De tijd verstreek, de dagen werden lastiger en symptomen breidden uit. Trappen werden een hel, stappen lukte moeizaam, slikken en kauwen werden moeilijk, mijn persoonlijke dagelijkse verzorging was moeilijk, ’s avonds had ik last van mijn ademhaling, ik kreeg moeite met praten…
Twee jaar geleden werd ik geselecteerd om deel te nemen aan een gerandomiseerd onderzoek. Tweewekelijks ga ik naar een ziekenhuis in Gent voor een infuus met Eculizumab. Het was voor mij weer een lichtpuntje, ik was ontzettend hoopvol dat dit medicijn mijn levenskwaliteit zou verbeteren. Mijn grootste wens is/was een behandeling te krijgen die me vooruithelpt. Ik vraag niet om volledig symptoomvrij te mogen zijn, maar me enkel wat beter te mogen voelen. Ook dit bleek bij mij te weinig effectief te werken. De ademhaling is door deze medicatie verbeterd, maar dat is dan ook het enige.
Ondertussen ben ik net 33 jaar geworden, heel vaak denk ik na over mijn strijd van de voorbije jaren en hoe weinig die strijdlust me heeft opgebracht. Ik denk nooit na over de toekomst en durf amper nog te hopen op (veel) verbetering. Toch blijf ik erin geloven dat de wetenschap en geneeskunde vooruit zullen blijven gaan en dat er misschien uiteindelijk ook voor mensen met MG die moeilijk te behandelen zijn, iets zal gevonden worden. Op dagen dat ik in een dipje zit, dat ik het moeilijk heb met alle beperkingen en pijn, hou ik me vast aan de gedachte dat er ergere dingen zijn. Ik ben dankbaar dat ik elke dag mijn kinderen mag zien opgroeien, dat ik een liefdevolle echtgenoot heb die steeds voor me klaarstaat zonder dat ik het uitdrukkelijk moet zeggen. Ik klamp me ook vast aan mijn werk dat ik ontzettend graag doe, ook al lukt het moeilijk.
Niet enkel de ziekte en de pijn vergt veel energie, ook het omgaan met de beperkingen en zoeken naar oplossingen om zaken toch gedaan te krijgen, zuigen je leeg. Elke dag een gevecht leveren tegen je eigen lichaam en zijn grenzen, geen wonder dat je er uitgeput van geraakt. In de loop der jaren zocht ik steeds naar hulpmiddeltjes om zo onopvallend mogelijk om te gaan met mijn ziekte en beperkingen en om mijn dagelijkse taken te verlichten.
Het moeilijkste aan de hele strijd vind ik nog steeds dat het een ‘onopvallende’ ziekte is. Ik wil totaal geen medelijden en heb er een hekel aan als mensen in mijn omgeving al op voorhand zeggen ‘jij moet dat niet doen, je kunt het niet aan’. Maar jezelf aan de buitenwereld steeds moeten verantwoorden vind ik eigenlijk best lastig. In de loop der jaren leerde ik om ondanks alles hele dagen opgewekt te lopen glimlachen, terwijl ik vaak diep vanbinnen huil van de pijn en frustratie.
Maar ondanks alles, vind ik het leven nog steeds prachtig en blijf ik genieten van eenvoudige zaken. Dat is het enige positieve aan de hele toestand, ik leerde dat we dankbaar mogen zijn voor zoveel pracht en praal op deze wereld, voor de mensen die je dagelijks liefhebben, voor de dingen die ik wel nog kan doen. Ik leerde om niemand op het uiterlijk of uiterlijke schijn te gaan veroordelen en om dagelijkse problemen vlot te relativeren. Ook de nodige humor maakt het draaglijker.
Getuigenis Emma - Myasthenia gravis (MG) - Publicatiedatum september 2016