Verslag 12/09/2020, door Liesbeth Vander Vliet,vrijwilliger/ diagnosegroep verantwoordelijke i.s.m. Hans van Gorp voor onze diagnosegroep Ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD)
Fysiotherapie/kinesitherapie
Door Mevr. dr. Nicole Voet, revalidatiearts en wetenschappelijk onderzoeker, revalidatiecentrum Klimmendaal Arnhem, expertisecentrum Spierziekten Centrum Radboudumc Nijmegen
De kinesist of fysiotherapeut gaat eerst de patiënt bevragen om te weten wat de problemen en/of noden zijn.
Kinesitherapie is meer dan bewegen alleen, zo kan bij MD de patiënt problemen ervaren met bewegen (struikelen), problemen met communiceren, (ver)slikken, hoesten…
Bv.: de schouderspier is sterk genoeg, maar deze spieren werken niet samen. Door kinesitherapie kunnen deze spieren gestimuleerd worden om samen te werken.
Om na te gaan of de patiënt stabiel blijft is het aangewezen om op verschillende tijdstippen een fiets- en looptest te doen. De ademfunctie regelmatig laten checken is ook van essentieel belang omwille van de uitademings- en de hoestkracht. De hoestkracht is belangrijk omdat patiënten met MD een hoger risico lopen op een longontsteking. Je merkt niet altijd dat je ademfunctie vermindert, daarom zijn oefeningen inzake in- en uitademingskracht zeer nuttig.
Spierkrachttraining is ‘veilig’ wanneer het op de juiste manier gebeurt. Zo is het aangewezen om de meeste sterke spieren te trainen door tegen de zwaartekracht in te werken.
De cardioloog op regelmatig tijdstippen bezoeken is belangrijk bij conditietraining. De hartslag is geen goede maat, de hartslag moet omhoog maar de spieren zijn te zwak bij conditietraining.
1 Behandeling
Mogelijke problemen bij MD 1 zijn: initiatiefarmoede, toegenomen slaperigheid, maag- en darmklachten en overbelasting.
Inititiatiefarmoede: heeft te maken met de problemen met de frontale hersenkwab. Moeite om ergens mee te beginnen, nergens zin in hebben.
Toegenomen slaperigheid: 60% van de patiënten heeft hiervan last. Energiebesparende technieken zijn een mogelijkheid. Bv.: een korte periode van inspanning afwisselen met een korte periode van rust. Een rustperiode inlassen, ook al acht je het (nog) niet nodig, zo houd je het veel langer vol.
Cognitieve gedragstheraptie is een manier om te leren omgaan met vermoeidheid en pijn. Patiënten kunnen ook last hebben van slaapapneu; een slaaponderzoek kan dan aangewezen zijn.
Maag- en darmklachten: lactose, gluten en fructose vermijden. Een FODMAP-beperkte dieet is geen afvaldieet maar een methode om erachter te komen welke stoffen mogelijk klachten (van PDS) veroorzaken (bron: www.voedingscentrum.nl).
Overbelasting: patiënten met MD 1 lopen een hoger risico op overbelasting. De ondergrens (om conditie op te bouwen) en de bovengrens (overbelasting) liggen heel dicht tegen elkaar.
48 uur na training mag je geen spierpijn meer hebben en 1 dag na training mag je niet meer vermoeid zijn. Pijn in de benen en onderrug is vaak een gevolg van overbelasting door zwakke spieren in de voeten.
Loophulpmiddelen: een rollator kan leiden tot uitstel van het gebruik van een rolstoel.
