Met 36 inschrijvingen, waarvan 33 personen deelnamen, mogen we stellen dat het organiseren van deze (noodgedwongen) virtuele informatieve bijeenkomst een succes was.
We kunnen niet ontkennen dat live bijeenkomsten meer mogelijkheden bieden. Er is meer tijd om vragen te stellen aan de gastsprekers, je kan een praatje slaan met lotgenoten of we hebben meer tijd om bepaalde onderwerpen te bespreken.
Maar het volgen van een virtuele infosessie schept ook voordelen. Je kan deze bijv. vanuit je zetel bekijken, je hoeft je dus niet te verplaatsen. Als je verhinderd bent kan je de opname herbekijken (max 1 maand). Het is ook mogelijk om vragen te stellen in het chatvenster zonder iemand te hoeven onderbreken, je hoeft je vraag dus niet te ‘onthouden’ tot het einde van een voordracht.
Om het gemiste praatmoment met lotgenoten te vervangen organiseren wij op donderdag 11 maart een ‘Online ontmoetingsmoment’ waaraan maximum 15 personen kunnen deelnemen. Indien er zich meer kandidaten inschrijven zal een tweede moment gepland worden.
We begonnen onze virtuele infosessie met Prof. Dr. Timmerman. Hij gaf een uiteenzetting over de laatste ontwikkelingen in het onderzoek naar CMT en een samenvatting van twee congressen voor CMT in 2019 en 2020. Hij gaf een toelichting over de kleine nieuwigheden en mutaties die gevonden zijn de voorbije twee jaar. Zijn we voorbereid op klinische studies? Zijn er therapeutische strategieën in ontwikkeling? En hij had het ook over de resultaten en doelstellingen.
Daarna kwam Dany Maes aan het woord. Hij sprak over het European CMT Federation (ECMTF). Hoe ontstond ECMTF? Waarvoor staat ECMTF en wat zijn de doelstellingen? Wat is het verschil in opzet tussen ECMTF en de nationale patiëntenvereniging, enz. Dany had het ook over de awareness campagne in 2020 en de acties die ECMTF organiseert zoals de fotowedstrijd: Faces of CMT Photography Competition. Bekijk deze actie zeker op onze website www.spierziektenvlaanderen.be.
Na Dany kwam Alexander Leysen aan het woord. Hij gaf een toelichting over de federale tegemoetkomingen specifiek voor patiënten met CMT . Volgende onderwerpen kwamen aan bod: de personenbelastingen, de aankoop van een wagen, de parkeerkaart, de integratietegemoetkoming (IT) en de inkomensvervangende tegemoetkoming.
De presentaties van Prof. dr. Timmerman, Dany en Alexander + de link naar de opname* kunnen aangevraagd worden door onze leden van Spierziekten Vlaanderen vzw.
Wij willen Prof. dr. Timmerman, Dany Maes en Alexander Leysen heel erg bedanken voor hun werk en presentaties en wensen hen nog veel succes toe.
* de link naar de opname staat tot 9 maart 2021 ter beschikking van onze leden.
08-02-2020 - Auteur: Karin Moons
