Controle willen & kunnen hebben
De realiteit echter is complex. “Empowerment” staat voor het hebben van controle over je leven en levensomstandigheden. Wie zelfs maar eens vluchtig rondkijkt, zal snel vaststellen dat dit gemakkelijker gezegd is dan gedaan. We bepalen onze levensomstandigheden nu eenmaal niet helemaal zelf. “Patient empowerment” kan je beschouwen als een specifieke vorm van empowerment. De definitie luidt: “het hebben van controle over je zorg en je gezondheid”. Deze omschrijving bevat twee sleutelelementen. In de eerste plaats moet de patiënt controle of een gevoel van controle hebben over zijn zorg. Het betekent dat zorgverleners en zorgorganisaties bereid moeten zijn om hem die controle toe te kennen en dat de patiënt de controle moet willen én, indien positief, daartoe over de vaardigheden moet beschikken. Dat klinkt eenvoudig als je geplaagd wordt door iets onbenulligs maar het wordt al veel ingewikkelder als je bijvoorbeeld een spierziekte hebt die je dagelijks leven helemaal overhoop gooit. In de tweede plaats leert de definitie ons dat een mens ook de verantwoordelijkheid moet opnemen voor zijn gezondheid. Hij moet dus zijn best doen om niet ziek te worden. Daar zijn mensen niet zeer sterk in: 80% van alle ziektes zijn toe te schrijven aan ongezond gedrag en dus vermijdbaar. We eten teveel en onevenwichtig, we bewegen te weinig, we hebben teveel en langdurig stress, we drinken teveel alcohol en we roken. Sommigen onder ons combineren alles.
Het besef leeft te weinig dat ‘patient empowerment’ niet gelijk staat aan mondig zijn of je goesting krijgen. Het gaat om een proces van vallen en opstaan dat moet leiden tot een betrokken patiënt. Controle hebben kan je als patiënt niet als anderen je dat beletten. De sleutelfiguur hier is de arts. Hij moet dus bereid zijn de controle te delen met zijn patiënt. Controle delen is macht delen. Maar controle over wat?
Van oudsher wordt de relatie patiënt-arts in de wetenschappelijke literatuur geschetst als een onevenwichtige machtsbalans. Als je de klassieke definities van sociale macht analyseert, wordt het concept doorgaans geassocieerd met dominantie, dwang en de intentie om macht uit te oefenen: ik heb macht als ik jou iets kan laten doen dat je anders niet had gedaan, zelfs als je er weerstand tegen biedt. Macht volgens die klassieke definitie komt voor in de relatie patiënt-zorgverlener. Het gebeurt dat een patiënt een arts bedreigtom een bepaald geneesmiddel te krijgen of dat een arts een patiënt misbruikt terwijl die half verdoofd op de onderzoekstafel ligt. Dat zijn gelukkig uitzonderingen en de relatie patiënt-arts is er doorgaans een van vertrouwen. En toch speelt macht. Maar waar komt die macht dan uit voort?
Afhankelijkheidsmacht
Een machtsverhouding kan ook ontstaan door afhankelijkheid. Een patiënt is afhankelijk van een arts omdat die de kennis en vaardigheden heeft die een patiënt de gepaste zorg moeten opleveren. Stel een burger – we noemen haar Marijke - heeft een evenwichtig leven met een goede relatie, een leuke job en de gezinssamenstelling die zij wenst. Maar ineens wordt Marijke ernstig ziek waardoor ze zich erg slecht voelt. Laat ons veronderstellen dat ze een zeldzame ziekte heeft. Eerst wil ze weten wat ze heeft. Meteen wordt ze afhankelijk van de ‘informatie’ en ‘kennis’ van de arts. Marijke kan dr. Google raadplegen en zich zo goed mogelijk informeren maar de kennis inhalen van de specialist is onmogelijk. Angst en onzekerheid verhogen nog haar nood om naar informatie en kennis en daardoor wordt ze nog afhankelijker. Daarnaast wordt Marijke ineens afhankelijk van ‘de wettelijke macht van de arts’. In de eerste plaats heeft de arts het alleenrecht van het labelen van een ziekte. Dat betekent uiteraard niet dat alle artsen het altijd over alles eens zijn, maar niettemin zal je daarvoor als patiënt altijd bij iemand moeten zijn die formeel wordt erkend als deel uitmakend van het medisch beroep. Hetzelfde geldt als je een geneesmiddel voorgeschreven wil krijgen dat niet zomaar bij de apotheker vrij verkrijgbaar is. En Ook een week wettelijk thuis uitzieken kan niet zonder het voorschrift van een arts. Marijke wordt ook afhankelijk van de ‘tijd’ die de specialisten voor haar willen maken. Tijd is in onze gezondheidszorg erg zeldzaam. Ons zorgsysteem is overwegend afgestemd op tijd, veel moet vlugvlug. Door haar ziekte kan Marijke niet meer werken en niet meer autorijden. Ze wordt ook afhankelijk van anderen. Marijkes gangbare leven wordt doorheen geschud, haar evenwicht is helemaal verstoord, ze verliest controle over haar eigen bestaan.
Controleverlies en machteloosheid kunnen ziek maken
De controle over je eigen leven verliezen wordt door veel mensen als bijzonder onaangenaam aangevoeld, sommige mensen worden er zelfs ziek van. Ze zijn dan niet alleen ziek en worstelen met een medisch probleem, maar krijgen er nog het gevoel van autonomieverlies bovenop. Soms leidt dat tot uitingen van weerstand. Dat is ongetwijfeld een deel van de verklaring van de agressie die patiënten of hun omgeving soms vertonen.
Let wel: er is in de relatie arts-patiënt sprake van wederzijdse afhankelijkheid. De arts is natuurlijk economisch afhankelijk van zijn patiënten. Dat is echter relatief voor een arts die meer dan genoeg patiënten heeft en daarenboven voor zijn inkomen niet enkel van patiënten afhankelijk is. Ook is de arts afhankelijk van de patiënt om een correcte diagnose te maken en de meest aangewezen behandeling voor te stellen. Maar Mijn onderzoek toont aan dat patiënten goed beseffen dat het in hun eigen belang is om de arts goed te informeren, dus ook die afhankelijkheid is relatief. Op basis van een gedetailleerde analyse van de wederzijdse afhankelijkheden besluit ik dat ook vandaag, het internet als bron van gezondheidsinformatie ten spijt, de patiënt meer van de arts afhankelijk is dan omgekeerd. De arts heeft - nog steeds – het machtsoverwicht.
Autonomie behouden & herstellen
Dit brengt ons tot de kern van wat ‘patient empowerment’ is. Dit concept staat voor een patiënt die controle of een gevoel van controle heeft over zijn gezondheidszorg en zijn gezondheid. Marijke zal nooit de volledige controle hebben tijdens haar behandelingsproces. Zo blijft ze altijd afhankelijk van de wettelijke macht van de artsen. Maar zij kunnen er door hun communicatie wel voor zorgen dat Marijkes gevoel van autonomieverlies zo klein mogelijk is of in elk geval niet groter is dan nodig. Communicatie wordt een middel om tot ‘patient empowerment’ te komen. Hoe kan een arts dat doen? Onderstaande grafiek geeft een beeld van de drie sleutelingrediënten van ‘patient empowerment’. Enerzijds schetst het een beeld van het doel van de communicatie en anderzijds van de op het doel gerichte actie. De basis van ‘patient empowerment’ is dat een patiënt goed geïnformeerd moet zijn over alle aspecten van zijn ziekte en behandeling. Een geïnformeerde patiënt staat niet gelijk aan ‘patient empowerment’ maar is er wel een essentiële conditie voor. Belangrijk is dat de patiënt ook de arts informeert over wat hij of zij wil en bereid is te doen. Het gaat dus om wederzijdse informatiedeling. In de tweede plaats moeten arts en patiënten argumenten voor en tegen een behandeling uitwisselen waarmee ze elkaar beïnvloeden. Daarmee wordt de basis gelegd van de intrinsieke motivatie van de patiënt om de behandeling te volgen. In de derde plaats moet de beslissing om voor een bepaalde behandeling te gaan zowel door de arts als de patiënt worden genomen. De patiënt moet even overtuigd zijn van de juistheid ervan als de arts. Ze moeten dus samen beslissen. Dat klinkt misschien evident, maar de realiteit toont aan dat artsen nog te vaak in de plaats van de patiënt beslissen. Dat is begrijpelijk, maar niet de aangewezen aanpak als we de hoogst mogelijke therapietrouw willen bereiken. Aan het samen beslissen, is nog een element gekoppeld: de patiënt moet ook overtuigd zijn dat hij in staat is om de therapie toe te passen. Zijn zogenoemde zelfwerkzaamheid (“self-efficacy”) moet worden versterkt. Dat is geen detail. Als Marijke de consultatieruimte buiten stapt in de wetenschap dat ze weet wat ze moet doen, maar tegelijk denkt dat ze om allerlei redenen niet in staat is om het te doen, is de kans groot dat ze de therapie niet volgt of niet volhoudt.
Enkel als de drie elementen worden gecombineerd, kan ‘patient empowerment’ gerealiseerd worden. Ik schrijf bewust ‘kan’. De arts moet als degene met het machtsoverwicht dat empowerment stimuleren en bereid zijn de controle te delen met zijn patiënt. De patiënt moet de controle of een deel van de controle willen hebben en daartoe de vaardigheden bezitten. Beiden moeten communicatie en niet machtsuitoefening vooropstellen. Een arrogante arts of een eisende patiënt zitten een vertrouwensrelatie in de weg. ‘Patient empowerment’ vraagt dus om een andere attitude van zowel de patiënt als de arts. Die laatste moet de paternalistische houding achter zich laten en een egalitaire aannemen. De patiënt van zijn kant moet mee verantwoordelijkheid nemen, ook voor zijn gezondheid in het algemeen.
Vele concrete zaken
Een gevoel van controle geven aan een patiënt is niet louter een zaak van gezonde principes, maar ook van een groot aantal heel concrete gedragselementen. Vraagt een arts aan zijn patiënt wat hij al weet en wat hij erover denkt? Spreekt een zorgverlener een patiënt spontaan aan met de voornaam of vraagt hij eerst of de patiënt dat goed vindt? Stapt de zorgverlener een patiëntenkamer binnen zonder kloppen of respecteert hij er de privacy van de patiënt? Stelt de zorgverlener tijdens het gesprek ook open vragen zodat de patiënt zijn verhaal kwijt kan? Laat de zorgverlener niet voelen dat hij onder tijdsdruk staat? Onderbreekt hij zijn patiënt snel of laat hij die uitspreken? Verwijst hij zelf naar websites met correcte informatie? Zorgt de zorgverlener ervoor dat en checkt hij of de patiënt heel precies weet hoe hij zichzelf moet behandelen? En de patiënt, zegt hij het als hij iets niet begrijpt? Maakt de patiënt aan de zorgverlener duidelijk dat hij een bepaalde behandeling niet wil, niet haalbaar vindt of niet heeft gevolgd zoals voorgeschreven? Zegt de patiënt openlijk dat hij een tweede mening wil vragen?
Maar er is meer. Zowel Marijke als haar artsen zijn afhankelijk van ‘resources’ waarop ze geen of zeer weinig invloed kunnen uitoefenen. De bureaucratie bijvoorbeeld, die een uitloper is van wat politieke beslissers hebben bepaald. Op het macroniveau – de samenleving – beslist een minister welk geneesmiddel wordt terugbetaald en welk niet. De administratie vertaalt deze beslissing in regels die op het mesoniveau – de gezondheidszorg – worden toegepast.
Het gevoel van controle geven aan een patiënt hangt dus niet louter af van wat een arts doet in de interpersoonlijke relatie, maar van iedereen werkzaam in een zorgorganisatie en in de zorg in het algemeen.
Wederzijds respect
Eigenlijk moet de relatie gekenmerkt worden door wederzijds respect. Respect voor elkaars inzichten standpunten, perspectieven, ervaring en kennis. In het belang van zowel de patiënt – omdat die kwetsbaar is - als van de zorgverlener – omdat die het beste voorheeft met zijn of haar patiënt.
