Plots veranderde mijn zicht en kon ik niet meer goed coördineren

Getuigenis Dunnevezelneuropathie (DVN)

Alles begon in 2015, plots kreeg ik dubbelzicht en kon ik niet meer goed coördineren. Ik had tunnelzicht en geen gevoel meer in mijn vingertoppen; ik kon niet meer naar boven kijken of naar beneden. Ik ben toen opgenomen geweest en heb meerdere onderzoeken ondergaan met de uiteindelijke diagnose lacunair herseninfarct.

Vanaf toen ging het eigenlijk nooit meer heel goed, ik heb nog even een verbetering gehad na een aantal  beurten kinesitherapie . Maar al snel kreeg ik fasciculaties, krampen en pijnen die niet goed te verdragen zijn. Brandende pijn alsof je met je blote benen in de brandnetels staat. Mijn lichaam kan ook zo koud worden dat de pijn niet te harden is. Veel kledij, handschoenen aan en onder een paar dekens kruipen kan dan soelaas brengen. In Leuven, na een huidbiopt kreeg ik de diagnose DVN.

Langzamerhand kan ik ook slechter stappen en evenwicht houden. Concentratie-  en geheugenproblemen beginnen ook meer de kop op te steken. Het wordt moeilijk om dagelijks te functioneren in een wereld waar alles sneller moet omdat bij mij alles net trager  gaat. Ik lijd ook aan autonoom falen in de vorm van blaasproblemen, erectieproblemen en schommelende bloeddruk.

Je kan niet elke dag zeggen “ik heb pijn”,  daarom steek je dat weg maar uiteindelijk breekt je dat dan zuur op.Familiefeesten of gezellig samen zijn is bijna niet meer haalbaar omdat het me zoveel verborgen energie kost.

Ik ga nu 2 x per week naar de kinesist en neem pijnmedicatie onder de vorm van diphantoine, cymbalta, rivotril, oxynorm. Verder pantomed, asaflow, rosuvastitine, tamsolusine en fludricortise.

Ze zijn nu nog verder aan het zoeken naar Parkinson vanwege de stijfheid en traagheid. Maar dat is allemaal nog niet heel duidelijk. Er was wel een positieve DaT- scan in Turnhout een tweede opinie in Leuven moet hier duidelijkheid brengen. Daar moet ik onder een PE2 scan met Iodiumtracer. Een eerdere Petscan daar gaf hypometabolisme aan links groter dan rechts.

Er zou veel meer bekendheid moeten zijn over deze aandoening. Het gemakkelijke dagdagelijkse leven is voorgoed voorbij en mentaal is het zwaar om toch te proberen zo lang mogelijk mee te draaien.

Voor mij zijn mijn kinderen en mijn vrouw mijn grootste bezit en daar denk ik het meest aan... Je wil dingen samen doen maar wordt hier zo in beperkt dat je je schuldig voelt als je niet meekunt. Daarom probeer ik zoveel mogelijk te genieten van kleine dingen.

De zorgen over de toekomst maken het er natuurlijk ook niet beter op...

In Nederland heeft deze ziekte veel meer aandacht waardoor er maatschappelijk ook een groter draagvlak is dan hier in Vlaanderen. Veel mensen kennen de aandoening niet en ik vind het zelf niet leuk om elke keer de uitleg te doen daarom zeg ik altijd dat mijn spieren niet meer zo goed mee willen

Rigo

Dankjewel Rigo

Wij danken Rigo voor deze openhartige getuigenis, wensen hem goede moed toe en hopen hem in de toekomst te kunnen bijstaan.

Spierziekten Vlaanderen vzw

NE_Spierziekten_CMYK Plots veranderde mijn zicht en kon ik niet meer goed coördineren