RareConnect

RareConnect is een ((Engelstalige) plek waar patiënten met zeldzame ziekten wereldwijd contact kunnen maken met anderen. RareConnect is een veilige omgeving waar privacy wordt gerespecteerd en waar vertrouwde informatie wordt gedeeld via echte patiëntenvertegenwoordigers.

Via RareConnect kan er contact gelegd worden met specialisten. De meest recente informatie over de nieuwste onderzoeks- en behandelingsmethoden zal beschikbaar worden gesteld en kan in diverse talen geconsulteerd worden.

Binnen RareConnect zijn er al een heel aantal communities beschikbaar voor neuromusculaire aandoeningen.

RareConnect is een door de patiënt geleid initiatief. Patiëntenorganisaties werken samen met RareConnect om communities te creëren.

Elke gemeenschap op RareConnect wordt gemodereerd door een persoon die leeft met een relevante zeldzame ziekte en is gekoppeld aan een patiëntenorganisatie. Bovendien zijn alle moderators getraind in het gebruik van ons charter voor online communities en worden ze dagelijks ondersteund door een team communitymanagers.

RareConnect werk samen met een partner om te voldoen aan regelgeving op gegevensbescherming volgens de Europese richtlijn.

Wordt verwacht: Profiel voor patiëntenorganisaties zoals Spierziekten Vlaanderen binnen RareConnect.

RareConnect-Logo RareConnect

 

(Engelstalig)

www.rareconnect.org