spierziekte Archieven - Spierziekten Vlaanderen

Omdat onze live activiteiten de komende maanden niet kunnen doorgaan – vanwege het risico op Covid-19 – zullen wij online praatgroepen, ofwel ‘online babbels’ aanbieden. We nemen de tijd om in kleine groepjes even stil te staan bij de problemen die we ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken.

Online praatgroep FSHD

Woensdag 3 juni 2020 – Maximum 9 deelnemers
Startuur: 20u – Einduur: 21u

Wil je deelnemen aan onze allereerste online praatgroep?
Wie graag eens wil deelnemen aan een online babbel kan zich inschrijven via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving online praatgroep FSHD woensdag 3 juni.

Wees wel snel, want om de communicatie optimaal te houden trachten we de groep te beperken tot maximum 9 personen.

Hoe deelnemen?
Om deel te nemen aan een online praatgroep klik je eenvoudigweg op de link in de mail die je van ons ontvangt na je inschrijving.

Online praten niets voor jou?
Online praatgroepen zijn ook niet voor iedereen weggelegd, sommige mensen luchten hun hart liever anoniem. Daarom willen we jullie ook de mogelijkheid bieden tot een privé babbel met één van onze vrijwilligers die de praatgroep begeleiden. Er wordt een tijdstip afgesproken voor een telefonisch gesprek. Indien interesse, en voor meer info, kun je een mailtje sturen naar fshd@spierziektenvlaanderen.be.

Groetjes,
En hopelijk tot onze eerste virtuele babbel,
Mia De Marez en Karin Moons

Lijst van de meeste neuromusculaire aandoeningen, alfabetisch gerangschikt volgens benamingen die in gebruik zijn. Sommige aandoeningen hebben meer dan één benaming.

A B C D F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Ataxie van Friedreich (AvF) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Ataxia Telangiectasia
Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Amyotrofische lateraal sclerose (ALS)
Adrenomyeloneuropathie
Adrenoleukodystrofie
Becker spierdystrofie (BMD) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Bekkengordeldystrofie (LGMD)
Bethlem-myopathie
Bulbaire spinale musculaire atrofie (o.a. de ziekte van Kennedy)
Bulbospinale neuronopathie (ziekte van Kennedy)
Calpainopathieën (= bepaalde vormen van bekkengordeldystrofie)
Carnitinedeficiëntie
Carnitine-palmityl-transferasedeficiëntie (CPT-deficiëntie)
Caveolinopathie (= bepaalde vorm van bekkengordeldystrofie)
Central core congenitale myopathie
Centro-nucleaire (congenitale) myopathie
Cerebellaire ataxie (of autosomaal dominant cerebellaire ataxie: ADCA) of spinocerebellaire ataxie (SCA)
Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Charcot Marie Tooth (CMT) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Congenitale myotonie
Congenitale structuurmyopathie (o.a. nemaline, myotubulaire, centronucleaire, fibre type disproportion)
Congenitale spierdystrofie (klassieke [merosine + of merosine -], Fukuyama, muscle-eye-brain disease en Walker-Warburg syndroom)
Dermatomyositis
Distale SMA
Distale spierdystrofie (o.a. Myoshi en Nonaka)
Duchenne spierdystrofie (DMD)
Dunnevezelneuropathie (DVN)
Dysferlinopathieën (= bepaalde vormen van bekkengordeldystrofie)
Dystrofinopathieën (= Duchenne- of Becker spierdystrofie)
Dystrophia myotonica (= Steinert)
Emery-Dreifuss-spierdystrofie (scapulo-peroniaal)
Eulenburg (ziekte van Eulenburg, een paramyotonia congenita)
Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) (= Landouzy Dejerine)
Familiale periodieke paralyse (hypo- en hyperkaliëmisch)
Familiale (of hereditaire) spastische paraparese (de ziekte van Strümpell of Strümpell-Lorain) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Fibre type disproportion (een congenitale structuurmyopathie)
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) (= myositis ossificans) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Forbes (ziekte van Forbes, een glycogeenstapelingsziekte)
Fosfoglyceraatkinasedeficiëntie
Fukuyama
Glycogeenstapelingsziekten (Pompe, MacArdle, Tarui, Forbes, …)
Guillain-Barré-syndroom (GBS) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Hereditaire motorische en sensorische neuropathieën (HMSN) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Hereditaire (of familiale) spastische paraparese (de ziekte van Strümpell of Strümpell-Lorain) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Hyperkaliëmische periodieke paralyse
Hypokaliëmische periodieke paralyse
Inclusion body myositis (IBM)
Infantiele neuroaxonale dystrofie (= ziekte van Seitelberger)
Kearns Sayre (een mitochondriale myopathie)
Kennedy (ziekte van Kennedy, een bulbaire spinale musculaire atrofie)
Kugelberg-Welander (SMA type III)
Lactaatdehydrogenasedeficiëntie
Laing spierdystrofie (een distale spierdystrofie)
Lambert Eaton (LEMS)
Lateraal sclerose (LS) of primaire lateraal sclerose (PLS)
Leigh (ziekte van Leigh)
Lewis-Sumner syndroom (MADSAM)
Leyden Erb spierdystrofie
Limb-girdle (= bekkengordeldystrofie, LGMD)
MADSAM (Lewis-Sumner syndroom) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Markesbery spierdystrofie (een distale spierdystrofie)
McArdle (ziekte van McArdle, een glycogeenstapelingsziekte)
MELAS (mitochondriale encefalomyopathie, lactaatacidose en ‘stroke-like’-episoden)
MERFF (een mitochondriale myopathie)
Metabole spierziekten
Metachromatische leukodystrofie
Miller Fisher syndroom (variant van GBS)
Mitochondriale encefalopathie (MELAS)
Mitochondriale myopathieën
Miyoshi spierdystrofie (een distale spierdystrofie)
Multicore congenitale myopathie
Multifocale motore neuropathie (MMN)
Multi systeem atrofie (MSA)
Muscle-eye-brain (een congenitale spierdystrofie)
Myasthenia gravis (MG)
Myositis
Myositis ossificans (MO) (= fibrodysplasia ossificans progressiva = FOP) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Myotonia congenita (Thomsen en Becker; myotonieën zonder spierdystrofie)
Myotubulaire (congenitale) myopathie
Nemaline (congenitale) myopathie (= rod body myopathie, staafjesmyopathie)
Neuromyotonie (leunt aan bij myasthenia gravis)
Nonaka spierdystrofie (een distale spierdystrofie)
Oculofaryngeale spierdystrofie
Paramyotonia congenita
Polymyositis
Polyneuropathieën
Pompe (ziekte van Pompe) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Postpolio (PPS)
Primaire lateraal sclerose (PLS of LS)
Proximale myotonische myopathie (PROMM) of myotone dystrofie 2 (MD2)
Rippling muscle syndrome
Sarcoglycanopathieën (= bepaalde vormen van bekkengordeldystrofie)
Scapuloperoneale spieratrofie
Spinale musculaire atrofie (SMA)
Spinocerebellaire ataxie (zie cerebellaire ataxie)
Steinert (ziekte van Steinert, dystrophia myotonica, myotone dystrofie, MD)
Strümpell (Strümpell-Lorain, hereditaire of familiale spastische paraparese) [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
Syringomyelie
Tarui (ziekte van Tarui, een glycogeenstapelingsziekte)
Thomsen (ziekte van Thomsen, een myotonie zonder spierdystrofie of myotonia congenita)
Walker-Warburg syndroom (een congenitale spierdystrofie)
Welander spierdystrofie (een distale spierdystrofie)
Werdnig-Hoffmann (SMA type I)

Boekentips [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]

Online infosessie: Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin

Bij ouders, partners, kinderen, broers, zussen en/of grootouders

Met dank aan onze gastsprekers:

WANNEER en DEELNEMEN

Met dank aan Cera

Online praathoekje – Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep FSHD

Online praatgroep FSHD

Lijst van de meeste neuromusculaire aandoeningen, alfabetisch gerangschikt volgens benamingen die in gebruik zijn. Sommige aandoeningen hebben meer dan één benaming.