Tot mijn 58-ste kon ik de hele wereld aan, tot DVN mij kelderde

“Ik rook niet, ik drink geen alcohol en ik heb nooit drugs genomen”

Hasselt, 3 maart 2019. Ik was 58.

“Ik rook niet, ik drink geen alcohol en ik heb nooit drugs genomen”.  Kerngezonde man dus, actief als zaakvoerder en vertegenwoordiger voor gans België en Luxemburg.  Sociale contacten, klantenbehartiging, deelname aan internationale beurzen, 16 uur werken per dag, onderweg zijn in de auto, nieuwe en bestaande klanten bezoeken aan huis en op de werf, 40.000 km per jaar afleggen in de wagen, niets was mij teveel.  Ik was sterk, ik was moedig, ik was mondig, ik kon gemakkelijk de hele wereld aan. Mijn werk was mijn leven. Ik was trots op de enorme jaaromzet die ik voor mijn baas draaide.  De klanten waren mijn vrienden, sommige waren deel van mijn familie geworden.

Tot ik op een ochtend in maart 2019, plots merkte dat ik mijn e-mails niet meer scherp kon lezen. Eerst dacht ik dat het aan het beeldscherm of met de instellingen van de PC te maken had.  Ik had namelijk kort voordien een dubbel zo groot scherm met een nieuwe PC aangekocht. In april ging het nog achteruit. Ik begon overmatig te zweten aan het voorhoofd. Dat kon op alle momenten van de dag zijn: bij het ontbijt, in de auto, bij klanten, voor de PC enz. Ik had steeds een handdoek bij.
Ik ben van opleiding vertaler-tolk in 5 talen. Mijn vrouw is Roemeense, en ook die  taal had ik na bijna 25 jaar huwelijk perfect onder de knie. Maar ik begon te merken dat ik naar mijn woorden moest zoeken. Ook bij Franstalige of Duitstalige klanten aan de telefoon, merkte ik dit op, en gebruikte ik dan maar een andere zinswending. Ik begon te stotteren.

GetuigenisDVN Tot mijn 58-ste kon ik de hele wereld aan, tot DVN mij kelderde
  • Mei 2019: de oogarts n°1: beginnende cataract had en een allergie op de ogen. De bril voor verzicht was OK. Lezen kon ik nog zonder bril bij de leestest, maar op de PC thuis had ik alle moeite van de wereld om de uitvergrote letters te kunnen lezen! Antiallergische oogdruppels gebruiken. Geen beterschap.
    Neuroloog n° 1. Ik deed mijn verhaal van “geheugenuitval” en enkele neurologisch symptomen (onregelmatig zweten, duizeligheid bij het opstaan, lichte tintelingen op de huid).  Zijn diagnose na het zien van mijn dagelijkse bloeddrukwaarden en hartslag, mijn medicatielijst: ontregeld zenuwstelsel en hypersensitieve zenuwen. Medicatie: een bètablokker waardoor ik na 3 dagen flauwviel met een hartslag van 38. Bleek achteraf dat die ook niet mocht gebruikt worden met mijn bloeddrukverlagende medicatie.
  • Leuven: oogarts n°2: droge ogen, geen cataract en geen allergie, moeilijke focus van de ogen. De brilglazen opnieuw laten meten en kunsttranen halen in de apotheek.
    Terug naar mijn opticien: de brilcorrectie was 100% perfect
  • Juli 2019: oogarts n°3: droge ogen en 10 keer per dag druppelen i.p.v. 2 keer en voor het slapengaan ooggel. Daarnaast overstappen naar een unifocale bril, een aparte leesbril en een bril voor het gebruik van de pc.
    Na 2 maanden geen beterschap.  De pijnlijke ogen bleven en mijn ogen gingen spontaan tranen zonder dat ik er druppels in deed!
  • September 2019: oogarts n°4. Die bevestigde weerom de droge ogen.
  • Neuroloog n°2 na bijkomende klachten: moeilijk plassen overdag, ’s nachts veel opstaan, vaak wakker, tintelingen in handen en voeten, kleine uitvalsverschijnselen die aanvoelden als gevoelloze huid op verschillende lichaamsdelen, … vergeetachtigheid, concentratieproblemen.  Ook de namen van klanten, adressen, telefoonnummers, die ik uit mijn hoofd kende, wist ik plots niet meer.
    Dan maar de hele resem onderzoeken opgestart. Men dacht aan een hersenberoerte, aan Parkinson, GBS, Alzheimer, jongdementie, paniekaanvallen, angststoornissen, trauma’s. Als het dat allemaal niet was, zo goed als quasi zeker een “totale burn-out” .
    Alle uitslagen van die onderzoeken waren negatief, allemaal héél geruststellend.
    De neuroloog stelt voor om huidbiopt af te nemen.
  • Doorverwezen naar een internist in Leuven Gasthuisberg.
    Na mijn verhaal en een longfoto: nood aan vakantie en een afspraak bij een psychiater.
  • November 2019: professor Psychiatrie in Gasthuisberg Leuven.
    Na een gesprek van 1 uur zei hij dat hij niets voor mij kon doen, maar ik kreeg wel een antipsychoticum voorgeschreven. Na 3 dagen inname, begon ik te hallucineren, kende mijn naam en adres niet meer, laat staan dat ik nog kon functioneren.
  • Resultaat huidbiopt. Men stelde vast dat het aantal dunne vezels voor een man van mijn leeftijdscategorie veel te laag was. Ik had dus dunne vezel neuropathie (“DVN”). Gezien ik geen andere ziektes had (diabetes, kanker, HIV enz.) die ook bij neuropathieën thuishoren, werd dus “idiopathisch” erbij gezet, geleerd woord voor “zonder oorzaak”.
  • Derde opinie van een neuroloog in Gent: DVN.
  • Van de ene cardioloog naar de andere die DVN wel kende en vermeldde dat dat wel een invloed had op de hartslag en de schommelingen in de bloeddruk verklaarde.
    Zoektocht naar gepaste medicatie.

Door de dag werk ik nog. Mijn job bestaat nog uit vrij veel PC werk, maar dat heb ik door de DVN op een laag pitje moeten zetten.  Verplaatsingen kan ik nauwelijks nog met de auto.
Vroeger had ik hevige zweetbuien op het voorhoofd. Sinds midden 2020 zweet ik helemaal niet meer.  De hoofdpijn heeft plaatsgemaakt voor migraineaanvallen.
Door de hele verstoorde cirkel is ook het slaapritme overhoop gehaald.  Daarvoor neem ik medicatie die ook het symptoom  van de “restless legs” (rusteloze benen”) wegneemt.
Bepaalde kleurcontrasten onderscheid ik niet meer.
Veel bewegen blijft de boodschap. Ook al is dat voor een DVN-er moeilijk door de vermoeidheid, hoofdpijn/migraine, spierkrampen enz.    Zolang ik in beweging ben, pieker ik ook niet en --- raar maar waar --- is de pijnfactor voor 80% onderdrukt.

Plannen doe ik niet meer. Ik leef van dag tot dag. Het bekende “Carpe Diem” principe. “Pluk de dag”.
Mijn hoop om met 66 te kunnen stoppen met werken, en van een welverdiend pensioen te gaan genieten,  samen met vrouwtjelief een reis rond de wereld te maken, lijkt nu wel heel ver weg. .
Ik wil niet denken aan invaliditeit. Ik blijf positief ingesteld en elke dag vechten tegen de steeds wisselende opduikende symptomen. Het leidt je en je moet het ondergaan tegen wil en dank.
Desalniettemin heb ik het aanvaard en ermee leren leven. De omschakeling naar het minder normaal van nu en van de toekomst, heeft mij geestelijk overtuigd dat we moeten blijven hopen, want  ”hoop doet leven”.

Ik wens aan iedereen, met welke spierziekte dan ook, héél veel sterkte! Fantastisch toch dat er een organisatie bestaat als Spierziekten Vlaanderen vzw, waar er zoveel mensen en lotgenoten zich belangeloos inzetten om meer waardering, gehoor, respect, steun te vinden. Zo staan we nooit alleen: wij zijn allen verenigde lotgenoten !   CARPE DIEM !

Met dank aan Dirk Vanbrabant voor deze getuigenis,
Hasselt, 21 januari 2021.