Veelgestelde vragen over wat wij precies aanbieden en hoe

Vragen en antwoorden

Onze diagnoseverantwoordelijken en andere vrijwilligers kunnen advies en tips geven vanuit hun positie als ervaringsdeskundigen. Maar wij zijn geen artsen of wetenschappers, daarom raden wij aan om voor specifieke vragen rond spieraandoeningen, symptomen of gezondheidsklachten een arts of specialist te raadplegen. Indien er vragen rond bepaalde thema’s herhaaldelijk terugkomen zoeken wij een gastspreker met kennis rond dat thema en organiseren wij hieromtrent een online infosessie of themadag.

Wanneer jouw e-mailadres bij ons bekend is (als lid), krijg je een uitnodiging per e-mail.

  • Je ontvangt uitnodigingen voor virtuele ontmoetingsmomenten of lotgenotenbijeenkomsten die aansluiten bij jouw diagnose.
  • Je ontvangt alle uitnodigingen voor onze virtuele infosessies of themadagen.

Leden van Spierziekten Vlaanderen kunnen zich inschrijven voor onze activiteiten via de inschrijvingslink naar een Forms formulier in de uitnodiging en aankondiging van het evenement in onze AGENDA op onze website.

Ook niet-leden kunnen zich inschrijven, maar zij ontvangen na hun inschrijving de vraag om hun lidmaatschap te regelen.

Met Microsoft Forms kunnen wij op een eenvoudige manier inschrijvingsformulieren, vragenlijst en enquêtes maken. Het is vergelijkbaar met Google Forms en eenvoudig in gebruik.

Na jouw inschrijving - via de link in de uitnodiging - via Forms ontvangen wij een mail zodat wij jouw inschrijving kunnen registreren in een inschrijvingslijst. Hierna wordt er een mail naar jou verstuurd om jouw inschrijving te bevestigen. Indien jouw inschrijving in het weekend gebeurt kan het zijn dat je pas een bevestiging na het weekend ontvangt.

Enkele dagen op voorhand ontvang je een mail met de link naar het evenement en een handleiding. De dag zelf ontvang je dezelfde mail opnieuw.

ENKEL BIJ een gezins- of individueel lidmaatschap versturen wij driemaandelijks het tijdschrift Spierkracht per post naar het postadres dat werd opgegeven bij het registreren van het lidmaatschap.
Een infolidmaatschap geeft GEEN RECHT op onze tijdschriften.

Lidmaatschappen Spierziekten Vlaanderen vzw.

Onlineactiviteiten Spierziekten Vlaanderen vzw: GRATIS

  • Onze leden krijgen gratis toegang tot onze onlineactiviteiten zoals virtuele ontmoetingsmomenten en virtuele infosessies.
  • Niet-leden ontvangen bij hun inschrijving de vraag om hun lidmaatschap te regelen; van zodra hun lidgeld wordt geregeld ontvangen zij ook een link om deel te nemen.

Evenementen op locatie (van zodra corona het opnieuw toelaat):

Spierziekten Vlaanderen draagt een groot deel van de kosten om de deelnamekosten voor onze leden laag te houden.

  • Lotgenotenbijeenkomsten: €7 per persoon (inbegrepen: toegang, koffie en gebak)
  • Themadagen, zonder lunch: €7 per persoon (inbegrepen: toegang, koffie en gebak)
  • Themadagen, met lunch: een hogere persoonlijke bijdrage, per evenement wordt er een kostenraming gemaakt en een deelnameprijs bepaald.
  • Niet-leden die leden vergezellen betalen €10 bovenop de deelnameprijs
  • Virtuele ontmoetingsmomenten per diagnosegroep,
    ofwel ‘online babbels’ met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen. We nemen tijdens deze ontmoetingen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Indien er relevant nieuws te melden valt zal de diagnoseverantwoordelijke de aanwezigen hiervan op de hoogte stellen.
  • Virtuele infosessie over thema’s die al onze diagnosegroepen aanspreken.
    Zoals bijv. Seksualiteit bij spierziekten, voeding bij spierziekte, impact chronische ziekte, rechten van de patiënt, tegemoetkomingen, etc.

Van zodra corona het opnieuw toelaat:

  • Lotgenotenbijeenkomsten op locatie, met hetzelfde doel als onze virtuele ontmoetingen. Maar live is het soms eenvoudiger om te communiceren en ook gezelliger.
  • Themadagen op locatie, met dezelfde thema’s als onze virtuele infosessies.
  • Familiedag, een toegankelijke uitstap in het gezelschap van lotgenoten. Zoals een bezoek aan een dierenpark, een museumbezoek, etc.

Voor onze onlineactiviteiten werken wij met Teams.

  • NEEN, als je deelneemt met een laptop of computer hoef je niets te downloaden.
  • JA, als je deelneemt via een smartphone of tablet dan dien je de app van Teams te downloaden via de App-store.

Meer informatie vind je via: Hoe deelnemen aan online activiteiten?

Teams is een programma om online met beeld te vergaderen of een infosessie te volgen en eenvoudig in gebruik. Klik enkele minuten op voorhand op de link die je van ons ontvangt na jouw inschrijving. 5 minuten voor de activiteit begint laten wij iedereen toe die in de lobby wacht. Je kan de link ook op voorhand uittesten.

Het is eenvoudiger dan het misschien lijkt; mocht je toch problemen ondervinden dan kunnen wij jou bereiken dankzij de contactgegevens die jij aan ons bezorgde bij het registreren van jouw lidmaatschap. In de mail met de link naar de activiteit zit ook een handleiding, indien er toch nog problemen stellen dan kan je voor technische ondersteuning terecht bij karin.moons@spierziektenvlaanderen.be.

Enkel bij onze online ontmoetingsmomenten is een camera en micro vereist. In laptops, tablets en smartphones zit standaard een webcam en microfoon.

Na afloop van een virtuele infosessie kunnen vragen gesteld worden aan de gastspreker(s), dat kan persoonlijk (door het opzetten van uw micro) nadat je via handopsteking (virtueel handje binnen een Teamsmeeting) het woord krijgt ofwel via het chatvenster. De vragen in het chatvenster worden door een moderator voorgelezen aan de gastspreker.

Bij aanvang van onze onlineactiviteiten wordt een korte uitleg gegeven met o.a. het gebruik van de camera, micro, virtueel handje en chatvenster.

Voor online infosessies met grotere groepen vragen wij om tijdens het online evenement de camera's en micro's uit te schakelen om storing op de uitzending te voorkomen.

Bij online ontmoetingsmomenten (lotgenotencontacten) lijkt het ons fijner om elkaar te zien en wordt er gevraagd om de camera’s aan te zetten (natuurlijk niet verplicht). Een micro wordt pas aangezet van zodra je aan het woord komt.

Bij aanvang van onze onlineactiviteiten worden alle micro’s gemute (= uitgeschakeld) door onze medewerker. Van zodra je het woord krijgt kan je zelf jouw micro aanzetten. In het begin van het evenement wordt uitgelegd hoe je jouw micro aanzet. Indien je door omstandigheden later aansluit word je ook geholpen.

Neen, online ontmoetingsmomenten worden niet opgenomen.

Ja, virtuele infosessies worden wel opgenomen en kunnen tot maximum 1 maand na opname bekeken worden door onze leden.

Bij online ontmoetingsmomenten worden nuttige tips anoniem verwerkt in een verslag waarna deze via een nieuwsbrief verstuurd worden naar de desbetreffende diagnosegroep(en).

Bij virtuele infosessies kan een opname herbekeken worden; daarnaast wordt er ook een beknopt verslag van de infosessie geschreven en deelnemers ontvangen nadien ook de powerpointpresentatie.

COVID-19 en neuromusculaire aandoeningen

Bekijk het overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus en spierziekten.

Andere vragen?

Voor andere vragen kan je een mail sturen naar onze secretariaatsverantwoordelijke Soraya Godrie via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be. Afhankelijk van de vraag zal zij deze zelf beantwoorden of doorsturen naar de betrokken persoon binnen het team van Spierziekten Vlaanderen vzw.