Onze intentie om de FSHD-diagnosegroep nieuw leven in te blazen werd positief onthaald en we organiseerden een eerste bijeenkomst in Domein Groenhove te Torhout.
De respons was verbluffend.
Na de verwelkoming stelde ik in een korte Powerpointpresentatie de agenda van deze dag voor:
- Inleiding over het thema ‘Hoop’
- Team vormen en beleven
- Losse babbel onder lotgenoten
- Datum volgende bijeenkomst
Team vormen en beleven
Als deelgroep van Spierziekten Vlaanderen willen wij de FSHD-diagnosegroep nieuw leven inblazen. We willen dit doen door het uitwisselen van informatie, van allerlei ervaringen, weetjes en tips via de gekende kanalen: Facebook, mail, nieuwsbrief, …
We gaan ook nauwer samenwerken met Anke Lanser die verantwoordelijk is voor de FSHD-diagnosegroep in Nederland. We hebben afgesproken om alle informatie te delen en door te spelen naar onze leden.
Hoop
Door het uitwisselen van informatie, door onze vragen te delen, te praten over onze situatie en vanuit het besef dat elke situatie anders is, willen we voor elkaar een steun zijn in het dragen en omgaan met onze levenssituatie. We zullen ook proberen om de partner, vrienden en familie bij de communicatie te betrekken.
Losse babbel
Op de vraag of we een Facebookprofiel moeten verplichten voor onze leden werd negatief geantwoord. Wel moeten we er ons van bewust zijn dat we naar de toekomst toe meer en meer gebruik zullen maken van Facebook om informatie te delen. Zo’n besloten groep op Facebook heeft als voordeel dat we vreugde, verdriet, lasten en informatie kunnen delen en bovendien is er controle op wat er gepost wordt.
Volgende samenkomst
Alle deelnemers stelden deze bijeenkomst op prijs. Iedereen was het er volmondig over eens om daarmee verder te gaan. Drie bijeenkomsten per jaar zagen de meesten als een haalbare kaart. De volgende bijeenkomst zou alvast in Brabant doorgaan en dat werd toegejuicht door de aanwezigen.
Na deze presentatie was het tijd voor een gezellig samenzijn. De taart, soezen van chocoladecrème, zelfgemaakte vanillepudding en chocolademousse die door Maureen Deman bereid waren, werden ten zeerste gesmaakt.
Deze bijeenkomst werd beëindigd met een woord van dank aan Anke Lanser voor haar bereidwillige samenwerking, aan Filip voor het mee ondersteunen van deze bijeenkomst, aan het bestuur van Spierziekten Vlaanderen voor hun steun en niet in het minst aan alle aanwezige leden voor hun actieve inbreng.
