Verslag ‘Praatcafé CMT’ Hasselt

Op zaterdag 11 mei ging in het ZOPP-centrum een bijeenkomst door van de CMT- diagnosegroep. ZOPP staat voor Zelfhulpondersteuning en Patiënten Participatie.

Het centrum is onderdeel van de Corda Campus (bedrijvencentrum), ligt aan de rand van de stad, is gemakkelijk bereikbaar en heeft een ruime parking.
In totaal waren er 18 deelnemers waaronder vele bekende gezichten onder wie ook 4 vrijwilligers van Spierziekten Vlaanderen (Alexander, Dany, Nadine en Anita).

Om 13u30 opende Alexander de bijeenkomst.
Er was geen agenda omdat het de bedoeling was om iedereen zijn zeg te laten doen om zodoende tot interessante discussies te komen.

Het eerste onderwerp was lichaamsbeweging, meer precies zwemmen.
Blijkbaar werd het zwemmen op zich als positief ervaren. In de praktijk echter blijken de  praktische bezwaren om zich effectief in het zwembad te begeven, te groot.
Feit is dat veel CMT- patiënten niet blootvoets kunnen stappen. Praktische toestanden met rolstoelen en hijstoestellen om in het water te geraken zijn er duidelijk teveel aan. Blijft dan nog het aspect om zich bekeken te voelen.
Even aan herinneren dat dit gespreksonderwerp een aantal jaar geleden ook al eens ter sprake is gekomen. Nadine had daarop het initiatief genomen om “zwemgelegenheid” te organiseren. Er was wel interesse, maar de inzet was uiteindelijk nihil.

Tweede onderwerp was kiné. Al dan niet goed voor CMT- patiënten?
De algemene teneur was dat kiné en beweging in het algemeen gezond zijn voor zowel patiënten als niet- patiënten. Het komt erop neer dat je doet wat je kunt en tracht om overbelasting te vermijden.
Niet iedereen was het daarmee eens. Volgens mij (Dany) kwam dit doordat deze deelnemer een slechte ervaring heeft gehad met een kinésist met weinig of geen kennis van CMT.

Iets wat heel wat emoties opriep was het aspect “hulp”, of anders gezegd hoe wordt hulp, door derden aangeboden, aangevoeld. Het merendeel ervaart dat aangeboden hulp getuigt van menselijkheid en warmte. Toch was er een deelnemer die vond dat hulp vaak wordt opgedrongen, en dus ongewenst is. Vele mensen die willen helpen, reageren gevoelsmatig, dringen zich met de beste bedoelingen nogal snel op en dat kan inderdaad betuttelend overkomen. Het besluit is dat het beter zou zijn indien er aan de persoon met een beperking gevraagd wordt of hulp wel degelijk gewenst is.

Het volgende onderwerp was reizen. Volgens twee “ervaringsdeskundigen” was een cruise maken een zeer aangename en gemakkelijke manier om een fijne vakantie te beleven. Feit is dat er op de schepen genoeg voorzieningen zijn voor mensen met een beperking en dat het personeel zeer behulpzaam is. Ook voor de uitstappen was er volgens hen de nodige accommodatie voorzien of werden oplossingen gezocht en gevonden.
Aansluitend hierop werden de faciliteiten op de luchthavens besproken. De reacties van de ”luchtreizigers” waren unaniem. Er wordt wel degelijk rekening gehouden met mensen met een beperking. Als je op tijd verwittigd, word je geholpen bij aankomst in de luchthaven, de controle, de verplaatsingen tot het aan boord gaan van het vliegtuig. Ook bij aankomst op de bestemming is het luchtvaartpersoneel steeds hulpvaardig.

CMT Contactdag 2020
Alexander sprak vervolgens over de contactdag. Deze zal niet dit jaar doorgaan, maar wel volgend  voorjaar (2020).
De datum is, in samenspraak met Prof. Vincent Timmerman, vastgelegd op zaterdag 25 april 2020.

Omdat de contactdag verschuift naar volgend jaar, peilde Alex naar de “goesting” van de deelnemers om in het najaar samen te komen voor een etentje. Dit voorstel kon op enige bijval rekenen en al vlug waren er een aantal kenners die het voorstel lanceerden om dit in een “WOK restaurant” te houden. Wordt vervolgd.

Besluit:

De belangstelling was groot, er werd honderduit gepraat en persoonlijke ervaringen werden uitgewisseld. Dit alles in een gemoedelijke en gezellige sfeer waarbij de deelnemers nog konden genieten van een natje en een droogje.
We menen te mogen besluiten dat het een interessante gespreksnamiddag was. Graag bedanken we bij deze Nadine, Anita en Lieve voor hun hulp bij de voorbereiding en voor hun aanwezigheid.

Alexander en Dany


Mat dank aan de auteur: Dany Maes

Bijeenkomst-CMT-11-05-2019_Fotocollage Verslag ‘Praatcafé CMT’ Hasselt