Veerle is een van de velen die na haar studies in Leuven bleef ‘plakken’. Ondertussen werkt zij al langer dan 20 jaar als informaticus bij DNS Belgium, een privébedrijf dat de ‘.be’- domeinnamen toekent. Zij woont in een schitterend appartement mét tuin, pal in het centrum van Leuven en krijgt assistentie van IZW, een dienst zelfstandig wonen.
Handiscoop: Veerle, de assistentie die jij al vele jaren van IZW krijgt, werd begin 2017 omgezet naar een PersoonsVolgend Budget (PVB). Dat de overgang naar een PVB voor mensen die al langer zorg en ondersteuning van het VAPH kregen niet over rozen loopt en voor veel onzekerheid zorgt, hebben wij al vaak in dit blad aangeklaagd. Maar wij mogen toch ook de positieve kant van het verhaal niet uit het oog verliezen. Want dankzij het PVB heb je nu de kans om zelf te kiezen hoe je de zorg organiseert.
Veerle: Iedere persoon met een ondersteuningsnood stelt hierbij zijn eigen prioriteiten. Omdat ik al zovele jaren een beroep doe op assistentie weet ik goed wat ik wil. Mijn prioriteiten zijn duidelijk: vrijheid, veiligheid en onafhankelijkheid. De keuze over hoe ik mijn PVB wil inzetten was dus snel ge- maakt. Ik kies er heel bewust voor om verder met IZW te werken omdat zij die vrijheid, veiligheid en onafhankelijkheid voor mij het best kunnen garanderen.
Handiscoop: Leg eens uit ... Veerle: Vooreerst heb je het aanbod van een aangepaste woning. Deze wordt door de sociale huisvestings- maatschappij ter beschikking gesteld aan mensen die van de IZW-dienstverlening gebruik maken. De huurprijs wordt berekend op basis van het inkomen. Ik heb een heel ruim, licht appartement dat perfect toegankelijk is. Winkels, apotheek, restaurantjes, concertzalen, ... zijn goed bereikbaar. In mijn buurt zijn er 12 aangepaste woningen beschikbaar die allemaal op wandelafstand van een ‘ADL-centrale’ liggen. Via een oproepsysteem kan ik dag en nacht, zeven dagen op zeven een beroep doen op assistentie voor Activiteiten van het Dagelijks Leven (ADL): ik roep bijv. assistentie op om me in en uit bed te helpen, om naar het toilet te gaan, om me te helpen bij de maaltijden, mijn jas aan te doen als ik naar buiten ga, een boek uit het boekenrek te nemen, mijn gordijnen te sluiten, ... Daarnaast komt er ’s morgens nog verpleging langs, heb ik poetshulp met dienstencheques en maak ik veel gebruik van de dienst aangepast vervoer. Ondanks mijn grote ondersteuningsnood kan ik met deze dienstverlening leven zoals de meeste mensen: wonen in een appartement dat helemaal volgens mijn smaak is ingericht, op tijd op mijn werk geraken, mijn hobby’s beoefenen, thuis familie en vrienden ontvangen, ...
De vrijheid die ik hier ervaar, is voor mij essentieel. Ik kan gaan en staan waar ik wil, doen wat ik wil. Ik moet me nooit zorgen maken over een uur van thuiskomen of wanneer ik wil vertrek- ken. Ook als ik om drie uur ’s nachts thuiskom, word ik in bed geholpen. Als ik wil uitslapen, of net vroeg wil opstaan ... Dat kan ik, net zoals ieder ander, op elk moment beslissen. Ik moet dit niet dagen vooraf plannen en afspraken maken om geholpen te worden. Naar het toilet gaan wanneer ik het wil ... Voor mij is dit heel veel waard.
Handiscoop: Je had het ook over veiligheid en onafhankelijkheid. Veerle: Het feit dat ik op elk moment, van de dag én de nacht, iemand kan oproepen als het nodig is, geeft mij een veilig gevoel. Niet dat ik bijv. ’s nachts voortdurend assistentie nodig heb. Maar het is al gebeurd dat ik niet goed lag, dat mijn been sliep, dat ik naar het toilet moest, ... Weten dat ik op elk moment dat het nodig is iemand kan oproepen, is een hele geruststelling voor mij.
Ik wil ook niet van iedereen in mijn omgeving afhankelijk zijn. Indien ik een partner had, zou hij mijn partner moeten zijn en niet mijn verzorgende of mijn assistent. Als er vrienden op bezoek komen, moeten ze niet constant voor mij klaar staan of nog de afwas doen voor ze terug vertrekken. Niet dat ze dat niet aanbieden of dat zij niks voor mij mogen doen, maar ik vind het belangrijk dat wij op basis van gelijkwaardigheid met elkaar kunnen omgaan. Ik moet de kans hebben om te zeggen dat het niet nodig is dat ze mij helpen. Daarom wil ik geen afhankelijkheidsrelatie met een partner, vrienden, zelfs mijn familie niet.
Ik kan mijn assistenten niet zelf kiezen en dat kan gezien worden als een nadeel. Maar ik engageerde me voor de raad van bestuur van IZW en daardoor word ik betrokken bij de selectie van nieuwe assistenten. Vroeger had ik er ook alle vertrouwen in, want er wordt altijd een gebruiker van de assistentiedienst betrokken bij de selectieprocedure. Ik kan mijn eigen assistent dan wel niet zelf kiezen, maar daar staat tegenover dat er altijd assistentie is, ook al is er iemand ziek of met vakantie. En als er een assistent is waarmee het niet goed klikt, dan weet je ook dat je die assistent niet altijd in huis hebt. Ze wisselen elkaar af.
Handiscoop: Wat is voor jou een goede assistent? Veerle: Iemand die vlot in de omgang is, wat handig is en van aanpakken weet. Ik vind het belangrijk dat een assistent zijn eigen gewoontes wat opzij kan zetten en zich kan aanpassen aan de gewoontes van de mensen waar hij aan huis komt, dat hij de gewoontes van iemand anders kan toelaten. Er zijn bijv. veel verschillende manieren om de afwas te doen. Een goede assistent luistert ook naar de mensen die geholpen moeten worden en houdt rekening met hun wensen. Die vraagt hoeveel boter ik in mijn pan wil om mijn biefstukje te bakken.
Handiscoop: Heb je er ooit aan gedacht om je PVB op een andere manier te besteden? Veerle: Ik kan me niet voorstellen hoe ik mijn leven zou organiseren als ik op mijn eentje mijn assistentie moest regelen. Met mijn budget zou ik het me niet kunnen veroorloven om permanent een assistent in de buurt te hebben die ik kan oproepen als het nodig is. De arbeidswetgeving bepaalt dat assistenten altijd in blokken van minstens drie uur moeten werken. Maar ik zou niet weten wat ik iemand meerdere keren per week drie uur lang moet laten doen. Je kunt toch niet alle dagen poetsen en koken? En wat dan met de andere momenten waarop ik assistentie nodig heb. Voor mij is het belangrijk dat ik meerdere keren per dag kortstondig op een assistent een beroep kan doen. Moest ik dit zelf organiseren, dan zou ik daar constant mee bezig zijn. En wat gebeurt er als er een assistent ziek wordt? Ik heb veel respect voor alle mensen die met hun PVB zelf hun assistentie organiseren, maar ik kies daar niet voor. Ik wil mijn werk blijven doen en nog tijd over hebben voor mijn hobby’s. Bovendien valt er nu al genoeg te regelen: vervoer, verpleegkundige zorgen, poetshulp. Want dat is wel een nadeel van de keuze die ik nu maak: buitenshuis kan ik geen beroep doen op assistentie. Voor mijn werk maakte ik afspraken met een verpleegkundige. Op dit moment verkent IZW de mogelijkheden voor assistentie buitenshuis. Nu kun je, naast de permanent oproepbare assistentie, al een paar uur ‘op afspraak’ een assistent reserveren om bijv. eens te gaan shoppen, een uitstapje te maken, ... Het zou mooi zijn moest ik in de toekomst ook assistentie op mijn werk kunnen krijgen.
Ik besef vaak hoeveel geluk ik heb dat ik vele jaren geleden, doordat ik in dit project zelfstandig wonen terechtkon, de kans kreeg om een eigen leven uit te bouwen. Ik heb mijn eigen thuis. Ik doe het werk waarvoor ik gestudeerd heb. Ik heb toffe collega’s en een werkgever die heel flexibel is. Niet alleen voor mij, maar voor al mijn collega’s.
Ik heb hobby’s waarvan ik geniet. Vlak in de buurt vind ik alles wat ik nodig heb. Ik ga vaak naar een concert of een optreden. Leuven heeft verschillende toegankelijke theaterzalen, helaas nog geen toegankelijke bioscoop ... Deze manier van leven is voor mij, met mijn ondersteuningsnood, de meest comfortabele. Daarom betreur ik het dat jonge mensen met een handicap in deze tijd, omwille van de lange wachtlijsten voor een PVB, niet dezelfde kansen krijgen om ook hun vleugels uit te slaan.
Bron: Handiscoop, maart 2018 - Auteur: Lief Vanbael
IZW (Integratie en Zelfstandig Wonen) is een van de diensten waar mensen met een fysieke handicap hun PVB kunnen inzetten voor oproepbare assistentie die permanent aanwezig is. Voor meer informatie: www.vaph.be/adressen vergunde zorgaanbieders.
Spierziekten Vlaanderen - Veerle Ternier is één van onze vrijwilligers bij Spierziekten Vlaanderen. Zij biedt ondersteuning aan de diagnosegroep voor FSHD.