Het is geen schande om toe te geven dat het eens niet gaat
Onze volgende ‘gouden vrijwilliger’ die we graag aan jullie voorstellen is Soraya Godrie. We kunnen haar als onze ‘Duracell van Spierziekten Vlaanderen vzw’ beschouwen. Toch heeft ze het zelf niet gemakkelijk, kampt ze zelf met een aandoening die haar dagelijks leven behoorlijk beïnvloedt en maakt ze zich ook zorgen om haar eigen gezinsleden die door dezelfde aandoening getroffen worden.
Naast haar rol als bestuurslid is zij ook verantwoordelijk voor al het secretariaatswerk en voelt zij zich ook erg betrokken bij haar diagnosegroepen voor dunnevezelneuropathie (DVN) en zeer zeldzame spierziekten (ZZS)
Het is prachtig om te merken hoe Soraya zich inzet voor het welbevinden van haar lotgenoten en van de mensen met andere neuromusculaire aandoeningen. Soraya is duidelijk een harde werker, in hart en nieren. Een echte doorzetter! Lees meer.
Maak kennis met onze andere vrijwilligers
Hoeveel jouw aandoening jouw lichaam ook aantast, probeer nog een actief leven te leiden
We kennen Hans als een zachte, lieve man met een warm hart die als vrijwilliger graag iets betekent voor zijn lotgenoten. Hans woont in de regio van Hoegaarden samen met zijn huisgenoot Hein en hun hond Gizmo. Samen met zijn levenspartner Davy geniet Hans nog met volle teugen van het leven. Lees meer.
“Je m'en fou, ik geniet gewoon van wat ik kan”
Liesbeth wil ik graag beschrijven als een heel lieve, verstandige en mooie jonge dame, een goede luisteraar, iemand met veel innerlijke kracht en levenswijsheid. Ik ben ervan overtuigd dat haar positieve energie anderen helpt, dat zij met haar ‘vibes’ rust kan brengen en troost kan bieden ondanks haar eigen problemen. Lees meer.
Het is normaal dat je na heel wat ‘Foertjaren’, toch een paar huiljaren doormaakt
Het was de mama van Katja die 30 jaar geleden de weg naar onze vereniging vond via Prof. Dr. Goemans. Haar mama zocht toen bij ons antwoorden op al haar vragen rond de aandoening van Katja. Jaren later besloot Katja om zelf ook iets te betekenen voor lotgenoten en werd ze één van onze vaste vrijwilligers. Van 2013 tot 2015 maakte ze zelfs deel uit van ons bestuur. Lees meer.
Mijn grootste bezorgdheid was dat ik niet wist hoe snel mijn ziekte zou evolueren
Ondertussen ken ik Gerda al enkele jaren als vrijwilliger. Ik mag haar gerust omschrijven als een hartelijke en lieve dame, iemand met een groot hart. Tijdens ons interview via Teams gaf Gerda me een beeld over wie zij precies is en hoe zij met haar aandoening omgaat. Lees meer.
Wat mij vooral bezighield, was de vraag of ik mijn beroep als vrachtwagenchauffeur zou kunnen blijven beoefenen, want naast het feit dat ik mijn job graag deed, was ik ook bang om mijn inkomen te verliezen.
Enkele jaren geleden leerde ik Patrick Decoster kennen toen hij een sponsorwandeling organiseerde voor onze vereniging (toen nog Nema vzw). Patrick bleek erg gemotiveerd om iets te betekenen voor zijn medemens, niet enkel voor onze vereniging. Daarnaast merkte ik dat hij als een ‘positivo’ door het leven gaat, een echte doorbijter. Lees meer.
Mij gaan ze niet hebben
Mia De Marez is sinds twee jaar een vertrouwd gezicht binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen en de drijvende kracht achter haar diagnosegroep voor Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD). In het volgende interview geeft zij een inkijkje in haar beweegredenen en persoonlijke ervaringen als vrijwilliger, patiënt en als persoon. Lees meer.
Peter Gielkens, ons ijverig bijtje achter ons ledenbestand
Peter Gielkens - ons ijverig bijtje achter ons ledenbestand - heeft een grote passie voor muziek. Hij kan zich urenlang zoet houden met het opzoeken en beluisteren ervan, maar Corona heeft toch een serieuze invloed op Peters ontspanningsmogelijkheden. Lees meer.
Carina
In 2005 kwam Carina in haar zoektocht naar antwoorden op haar vragen - omdat haar neefje de spierziekte Duchenne spierdystrofie (DMD) bleek te hebben - bij Nema vzw terecht (nu Spierziekten Vlaanderen). Van bij het begin zette Carina enthousiast haar schouders onder de werking van onze vereniging. Lees meer.
Alexander
Naast zijn voltijdse baan als deskundige ‘Toegankelijkheid’ en coördinator van de ‘Mobiliteitscentrale Aangepast Vervoer van de provincie Vlaams-Brabant’ - en natuurlijk zijn eigen gezin - vindt Alexander toch nog de tijd om zich in te zetten voor onze vereniging. Lees meer.
Stephanie
Het volgende vertrouwde gezicht in onze groep van vrijwilligers bij Spierziekten Vlaanderen is Stephanie Bataillie. Samen met Filip Rabaut (ook een vertrouwd gezicht binnen ons SV-team) en hun drie zeer aangename kinderen vormen zij een nieuw samengesteld gezin. Lees meer.
Binnenkort vinden jullie hier nog meer vrijwilligers
Vrijwilligerswerk
Een vereniging kan slechts bestaan bij de gratie van zijn vrijwilligers. Bijeenkomsten, lezingen of uitstap… men beseft vaak niet hoeveel uren onze vrijwilligers zijn bezig geweest om jou deze aangename en/of leerrijke activiteiten te bezorgen.
