Mijn grootste bezorgdheid was dat ik niet wist hoe snel mijn ziekte zou evolueren
Ondertussen ken ik Gerda al enkele jaren als vrijwilliger. Ik mag haar gerust omschrijven als een hartelijke en lieve dame, iemand met een groot hart. Tijdens ons interview via Teams gaf Gerda me een beeld over wie zij precies is en hoe zij met haar aandoening omgaat. Lees meer.
Maak kennis met onze andere vrijwilligers
Patrick
Enkele jaren geleden leerde ik Patrick Decoster kennen toen hij een sponsorwandeling organiseerde voor onze vereniging (toen nog Nema vzw). Patrick bleek erg gemotiveerd om iets te betekenen voor zijn medemens, niet enkel voor onze vereniging. Daarnaast merkte ik dat hij als een ‘positivo’ door het leven gaat, een echte doorbijter. Lees meer.
Mia
Mia De Marez is sinds twee jaar een vertrouwd gezicht binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen en de drijvende kracht achter haar diagnosegroep voor Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD). In het volgende interview geeft zij een inkijkje in haar beweegredenen en persoonlijke ervaringen als vrijwilliger, patiënt en als persoon. Lees meer.
Peter
Peter Gielkens - ons ijverig bijtje achter ons ledenbestand - heeft een grote passie voor muziek. Hij kan zich urenlang zoet houden met het opzoeken en beluisteren ervan, maar Corona heeft toch een serieuze invloed op Peters ontspanningsmogelijkheden. Lees meer.
Carina
In 2005 kwam Carina in haar zoektocht naar antwoorden op haar vragen - omdat haar neefje de spierziekte Duchenne spierdystrofie (DMD) bleek te hebben - bij Nema vzw terecht (nu Spierziekten Vlaanderen). Van bij het begin zette Carina enthousiast haar schouders onder de werking van onze vereniging. Lees meer.
Alexander
Naast zijn voltijdse baan als deskundige ‘Toegankelijkheid’ en coördinator van de ‘Mobiliteitscentrale Aangepast Vervoer van de provincie Vlaams-Brabant’ - en natuurlijk zijn eigen gezin - vindt Alexander toch nog de tijd om zich in te zetten voor onze vereniging. Lees meer.
Stephanie
Het volgende vertrouwde gezicht in onze groep van vrijwilligers bij Spierziekten Vlaanderen is Stephanie Bataillie. Samen met Filip Rabaut (ook een vertrouwd gezicht binnen ons SV-team) en hun drie zeer aangename kinderen vormen zij een nieuw samengesteld gezin. Lees meer.
Binnenkort vinden jullie hier nog meer vrijwilligers
Vrijwilligerswerk
Een vereniging kan slechts bestaan bij de gratie van zijn vrijwilligers. Bijeenkomsten, lezingen of uitstap… men beseft vaak niet hoeveel uren onze vrijwilligers zijn bezig geweest om jou deze aangename en/of leerrijke activiteiten te bezorgen.