Vrijwilliger in the picture
Juni 2021 - Interview met Patrick Decoster, door medewerker Spierziekten Vlaanderen Karin Moons
Enkele jaren geleden leerde ik Patrick Decoster kennen toen hij een sponsorwandeling organiseerde voor onze vereniging (toen nog Nema vzw). Patrick bleek erg gemotiveerd om iets te betekenen voor zijn medemens, niet enkel voor onze vereniging. Daarnaast merkte ik dat hij als een ‘positivo’ door het leven gaat, een echte doorbijter.
Sinds 2 jaar maakt hij deel uit van ons bestuur waardoor ik hem iets beter leerde kennen, maar ja… Patrick woont in Deinze, ik in Antwerpen dus voor een bezoekje was de afstand iets te groot, de agenda’s van onze bestuursvergaderingen op locatie zaten ook altijd behoorlijk vol waardoor er weinig ruimte overbleef om informeel te praten met elkaar. Sinds corona is het nog moeilijker, want online vergaderingen bieden helemaal geen ruimte voor een gewoon babbeltje.
Het was fijn om via ons interview in Teams een duidelijker beeld te krijgen over wie Patrick precies is en wat hem bezighoudt, over hoe hij met zijn aandoening omgaat, etc. Op deze manier kunnen wij jou als lezer ook een beeld geven over de mensen achter onze organisatie, dikwijls ook mensen zoals in het geval van Patrick die vanuit hun eigen ervaringen zich willen inzetten voor andere mensen met een spierziekte.
Karin: Wat is de samenstelling van jouw gezin?
Patrick: Mijn vrouw Jenny en ik hebben een zoon en dochter. Ondertussen werd onze familie ook uitgebreid met 3 prachtige kleinkinderen van 2, 7 en 10 jaar.
Karin: Wanneer kreeg jij jouw diagnose te horen en hoe ging jij daarmee om?
Patrick: Na 20 jaar heb ik nog steeds geen definitieve diagnose, maar er werd wel vrij snel met zekerheid vastgesteld dat het een neuromusculair probleem betrof. De meeste neurologen die de revue passeerden dachten aan een vorm van polyneuropathie, maar alles wijst ondertussen op CMT. Jaren geleden werd er een staal voor DNA-onderzoek opgestuurd naar Amerika, maar omdat er na jaren wachten nog geen resultaten bekend waren heeft mijn prof in oktober van vorig jaar een staal opgestuurd voor DNA-onderzoek naar het labo van UZA in Wilrijk.
Voor de ziekenkas blijkt het belangrijk dat je een diagnose kan kleven op je aandoening. Als je diagnose nog niet bekend is, blijkt het moeilijker om jouw symptomen te verantwoorden. Als je zoals in mijn geval de diagnose krijgt van CMT, een voor hen bekende aandoening, dan hoeven zij zich geen vragen te stellen bij de symptomen. Het is wel zo dat zij zich richten op de bekendste types van CMT: type 1 en 2 zijn de meest voorkomende, vanaf 3 wordt het zeldzamer en de types gaan tot 7. Per type kent men ook nog eens verschillende onderverdelingen.
Bij mij begonnen de symptomen rond mijn 40ste en uitten die zich door moeilijk en overmatig te zweten bij het stappen. Het viel mij op dat ik mijn vrouw niet meer kon volgen, wat mij voorheen wel lukt. Ik werd ook snel moe.
Tijdens een wandeling met mijn zus - die als kinesiste werkt – merkte zij op dat mijn voeten eigenaardig veel naar binnen gedraaid stonden. Zij gaf mij de raad om een afspraak te maken met een neuroloog. Ik nam toen een week vrijaf om mij volledig te laten checken in het ziekenhuis. Na verschillende onderzoeken zoals een scan, neurologisch onderzoek, spierpunctie etc. werd er een neurologisch probleem vastgesteld en werd ik doorverwezen naar een neuromusculair referentiecentrum (NMRC).
Dat er iets scheelde met mijn gezondheid, dat werd ik wel gewaar… maar voordien kon ik geen informatie opzoeken omdat ik de oorzaak niet kende. Nu ik deze kende kon ik mijn zoektocht beginnen.
Wat mij bij het stellen van mijn diagnose vooral bezighield, was de vraag of ik mijn beroep als vrachtwagenchauffeur zou kunnen blijven beoefenen, want naast het feit dat ik mijn job graag deed, was ik ook bang om mijn inkomen te verliezen. Gelukkig was dat aanvankelijk niet het geval, maar uiteindelijk gebeurde het toch en werd mijn vrachtwagenrijbewijs met pijn in het hart definitief ingetrokken.
Ook voor mijn autorijbewijs dien ik mij te laten onderwerpen aan tests, zoals in het najaar van 2020. De volgende doorlichting staat gepland voor maart 2022. Voor dit onderzoek dien ik langs te gaan bij een cardioloog, longarts, etc. Alle onderzoeksresultaten worden daarna opgetekend in een soort boekje dat nadien naar het VIAS* (de vroegere CARA) wordt doorgestuurd. Voor de goedkeuring hiervan moet je wel geduld hebben, want het zijn lange wachtlijsten. Ook de autorijtest vraagt behoorlijk wat van me, want ik ben een grote man en als ze je dan in Brussel in een kleine auto plaatsen voor de rijtest… dan hoef ik er geen tekeningetje bij te maken dat dit erg moeizaam ging. In Haacht daarentegen kan ik met mijn eigen wagen mijn test afleggen, dat geeft uiteraard een wereld van verschil.
Bij deze tests kijken ze naar de reflexen van je benen, of deze voldoende kracht hebben om bijv. snel te reageren. Maar de vastgestelde wettelijke normen zijn erg achterhaald en dateren van de jaren 50. Tenslotte heb je voor de huidige automodellen niet meer zoveel kracht nodig als voor de ondertussen oldtimers.
De aandoening treft mijn benen tot boven de knie, tot de helft van mijn bovenbenen. Om in huis rond te lopen ondervind ik geen problemen, maar als ik me op straat begeef, is het moeilijk om mijn evenwicht te bewaren. Daarom maak ik gebruik van een wandelstok en voor grotere afstanden van een manuele rolstoel.
Het moeten dragen van voetheffers was een schok voor me, mijn voeten kwamen vast te zitten en ze zijn ook erg zwaar.
Karin: Welke krachtbronnen hanteerde je, waar haalde je je steun vandaan?
Patrick: Na het stellen van mijn diagnose had ik nood aan een gesprek met iemand met dezelfde aandoening. Na wat opzoekingswerk kwam ik bij CMT Vlaanderen terecht, maar op dat moment was er weinig beweging in deze organisatie. Er werden wel bijeenkomsten gepland in Deinze en Mechelen, maar helaas werden deze geannuleerd vanwege te weinig inschrijvingen. Ik was best wel ontgoocheld, maar nadat CMT Vlaanderen overging in Nema vzw (het huidige Spierziekten Vl) werd er opnieuw een bijeenkomst gepland in Deinze waar ik een 10-tal lotgenoten ontmoette. Het deed deugd om met hen te praten. Sindsdien ben ik altijd van de partij op de jaarlijkse CMT-Contactdagen.
Karin: Waar stond je gezin op het moment van jouw diagnose? Beleefden zij het intens van dichtbij mee of stonden zij eerder aan de zijlijn?
Patrick: Op het moment van mijn diagnose stond ik niet echt stil bij de erfelijkheid ervan. Mijn vader had het waarschijnlijk ook, maar toen bij hem de eerste symptomen zich manifesteerden was hij al 70 jaar. Mijn vader besloot om geen onderzoeken te ondergaan, hij had volgens hem zijn leven geleefd. Bij mijn vader ging de achteruitgang in tegenstelling tot bij mezelf vrij vlug.
Pas later kwam de vraag van mijn prof. om onze kinderen te laten onderzoeken. Naar ons aanvoelen maakt het geen verschil als je het weet, want de kennis ervan moet je dan je hele leven meeslepen. Het zou anders zijn als er medicijnen bestaan om de aandoening te bestrijden. We merkten onbegrip bij de neuroloog toen we vertelden dat onze kinderen weigerden om zich te laten testen. Daarom verhuisden we voor een second opinion en daarna voor de opvolging naar het NMRC van het UZA in Wilrijk.
Mobiliteitsproblemen - Wij wonen in Deinze, een stad in Oost-Vlaanderen, een ritje naar het UZA in Antwerpen is qua fileleed een regelrechte ramp. Als alternatief kan ik gebruik maken van het openbaar vervoer en assistentie aanvragen bij De Lijn, maar ook dat blijkt niet zo eenvoudig. Het is namelijk erg moeilijk om vervoer te regelen voor 10u. Na 10u blijkt het wel eenvoudiger te zijn, maar dat komt niet altijd uit met de uren dat je in het ziekenhuis verwacht wordt. In het geval van een plooibare rolstoel word je met een gewone taxi vervoerd, voor elektrische rolstoelen of rolstoelen met een vast frame wordt een aangepast busje geregeld.
Assistentie De Lijn - De dienstverlening van De Lijn dient binnen het grondgebied Antwerpen te vallen, voor mij van het centraal station naar het UZA (Wilrijk). De rit is gratis als je een abonnement hebt bij De Lijn. Als je een erkenning hebt van het VAPH dan heb je recht op een gratis abonnement.
Ik geef graag volgende tip mee: als je gebruik wenst te maken van de assistentie van De lijn, neem zeker het telefoonnummer en de gegevens van je reservatie mee van je assistentie, want als je trein te laat komt ;-).
Positief ingesteld – Ik ga positief om met mijn situatie. Doordat ik creatief ben in het vinden van oplossingen kan ik mijn plan trekken.
Karin: Wat trok jou precies aan om bestuurslid van Spierziekten Vlaanderen te worden?
Patrick: Mijn eerste vrijwilligerswerk bij Spierziekten Vlaanderen betrof het organiseren van een geslaagd nieuwjaarsetentje voor Oost- en West-Vlaanderen. Toen ik daarna in een nieuwsbrief de oproep las voor bestuurdersleden, twijfelde ik niet en stelde mij kandidaat. Het 1ste jaar ging wel erg moeizaam, ik had toen mijn twijfels of ik het vol kon houden.
Als lid heb je totaal geen idee wat het besturen van een patiëntenvereniging precies inhoudt. Ik had dit een onderschat. Het vroeg mij ook een beetje oefening om probleemloos te werken met mijn computer, maar ik hield vol, want ik wilde iets betekenen voor onze vereniging.
Karin: Het is algemeen bekend dat een vrijwilliger er gelukkig van wordt om anderen te helpen, dit is wat ze noemen de “Helper’s High”. Wanneer je iemand helpt, maken je hersenen ‘gelukshormonen’ als endorfine en oxytocine aan dat wordt opgevolgd door een periode met minder stress en meer energie. Heb jij dit al mogen ervaren?
Patrick: Ook al was ik te zenuwachtig om er zelf van te kunnen genieten, het nieuwjaarsetentje dat ik organiseerde in Deinze, was wel een succes. Het etentje verliep goed, er waren ook veel deelnemers (60 pers.) en het deed goed om de fijne reacties te horen van de deelnemers.
Naast mijn vrijwilligerswerk bij Spierziekten Vlaanderen organiseer ik in het dienstencentrum Zeventiendorpen in Deinze ook fietsnamiddagen. Het fietsen biedt mij een mentale en fysieke therapie. Het is een goeie evenwichtsoefening, want door mijn CMT ben ik langs één zijde volledig doof wat natuurlijk niet helpt voor mijn evenwicht. Op dit moment organiseer ik samen met twee andere vrijwilligers een fietsfotozoektocht. Met een fiets (e-bike) lukt het mij nog om ± 70 km te fietsen. Ik wissel mijn fiets af met mijn handbike om mijn benen of armen rust te kunnen gunnen.
Karin: Naast je rol als bestuurslid help je onze secretariaatsverantwoordelijke Soraya ook. Welk vrijwilligerswerk houdt dit precies in?
Patrick: Ik verstuur informatie via post naar diegenen die informatie aanvragen over onze vereniging. Wij noemen deze postpakketjes onze ‘Infomappen’. Sinds ik deze taak op me nam, heb ik reeds 56 infomappen verstuurd.
Karin: Als je een glazen bol zou hebben, welke toekomst zou jij dan graag zien voor Spierziekten Vlaanderen? Met welke projecten zijn we dan bezig? Op welke manier kunnen we fondsen verwerven?
Patrick: Ik heb niet een bepaald beeld over de toekomst, maar qua fondsenwerven zou ik een poging wagen om de Nationale loterij aan te spreken, een fondsenwervingsproject zoals Move For Live is voor onze organisatie wat moeilijk om zelf te organiseren, maar misschien zijn zij wel geïnteresseerd om ons als goed doel op te nemen op hun website? Het is daarna de bedoeling dat de mensen die ons als goed doel uitkozen buttons aan €5 per stuk verkopen tot zij een bedrag van €250 euro ophalen.
Karin: Welke boodschap zou je graag willen geven aan onze mensen, jouw lotgenoten?
Patrick: Toen ik op mijn laatste werkdag, op een vrijdagavond mijn vrachtwagensleutels moest afgeven viel ik in een enorm gat… Diezelfde week viel ook mijn gehoorzenuw uit met evenwichtsproblemen tot gevolg … mijn eerste week zonder werk bracht ik door in het ziekenhuis om regelmatig in de drukcabine te liggen.
Koffie heeft een slecht effect op tinnitus – Als vrachtwagenchauffeur dronk ik heel vaak koffie, maar nu moet ik me beperken tot 1 tasje koffie om tinnitus te voorkomen. Kruidenthee drinken is een mooi alternatief.
Ik probeer zoveel mogelijk ‘normaal’ te zijn, om te blijven bewegen… mij bezig te houden. Op die manier lukt het me om positief te blijven.
Patrick, dankjewel voor jouw hulp als bestuurder en bij het verzenden van onze infomappen!
*VIAS: Vias is een onafhankelijk kennisinstituut dat handelt als een referentie voor burgers, publieke overheden en bedrijven om de verkeersveiligheid, mobiliteit, veiligheid en gezondheid te verbeteren.