Zeer zeldzame spierziekten

Ben jij (of iemand uit jouw omgeving) getroffen door een zeer zeldzame spierziekte?

2019 - Het is sowieso al moeilijk om informatie te vinden òver of lotgenoten te ontmoeten mét een spieraandoening die relatief vaak voorkomt. Voor heel zeldzame aandoeningen is het nog moeilijker. Het werd dus hoog tijd om voor deze mensen een aparte diagnosegroep op te richten, met de naam ‘Zeer zeldzame spierziekten’. Deze groep werd opgericht door onze vrijwilligster Soraya. Zij zal vanuit haar eigen ervaringen deze groep begeleiden en activiteiten organiseren.

Omdat het fijn is dat we elkaar allemaal een beetje leren kennen zou ik willen vragen om je even kort voor te stellen door te vertellen waarom je in deze groep bent aangesloten. Ik zal beginnen bij mezelf:

Mijn naam is Soraya, 41 jaar en heb een hele lieve man en 4 kinderen. Na een hele lange zoektocht en heel veel onderzoeken later kreeg ik twee jaar geleden de diagnose “syndroom van Isaac / neuromyotonie”. Na een lange wachtlijst in het NMRC van Leuven waren ze daar toch niet tevreden met deze diagnose en werd er een biopsie genomen. Bleek dat ik lijd aan DVN, en niet aan Isaac. Omdat ik me toch wil inzetten voor het deel mensen die de diagnose van een echt zeer zeldzame spieraandoening hebben gekregen blijf ik me ontfermen over deze groep. Ik heb het tenslotte 2 jaar mogen ervaren wat is het om "nergens bij te horen".

Het volgende tekstje kwam ik tegen en vond ik op mijn lijf geschreven.

want uit gesprekken met lotgenoten, en uit eigen ondervinding weet ik dat er een bijkomend gevecht is dat we moeten leveren: Men ziet niet dat we ziek zijn, dus het zal wel niet zijn… “Ze zal wel aandacht zoeken, ze is gewoon lui, neem toch gewoon een Dafalgan en ‘t zal wel over gaan. Ga even liggen, het zal straks wel over zijn,” enzovoort! Frustrerend! Ook al probeer ik me dat niet meer aan te trekken, het is soms gemakkelijker gezegd dan gedaan!

Een ziekte met een naam, maar zonder een gezicht.
Van buiten is niet te zien wat het in mij heeft aangericht.
De vermoeidheid, de wanhoop, het verdriet, de pijn,
worden niet begrepen in een wereld waar alles te zien moet zijn.


Facebook

Misschien ervaren jullie dit ook in jullie dagelijks leven? Krijgen jullie soms ook te maken met kwetsende uitspraken? Onze besloten pagina ‘Zeer zeldzame Spierziekten’ op Facebook biedt een platform om jullie ervaringen te delen met lotgenoten.

Omslagfoto_SpierziektenVL_ZZ_25-06-2019 Zeer zeldzame spierziekten