Zeer zeldzame spierziekten

Ben jij (of iemand uit jouw omgeving) getroffen door een zeer zeldzame spierziekte?

2019 - Het is sowieso al moeilijk om informatie te vinden òver of lotgenoten te ontmoeten mét een spieraandoening die relatief vaak voorkomt. Voor heel zeldzame aandoeningen is het nog moeilijker. Het werd dus hoog tijd om voor deze mensen een aparte diagnosegroep op te richten, met de naam ‘Zeer zeldzame spierziekten’. Deze groep werd opgericht door onze vrijwilligster Soraya. Zij zal vanuit haar eigen ervaringen deze groep begeleiden en activiteiten organiseren.

Soraya stelt zichzelf even voor:

Ik ben geboren in 1978, heb een hele lieve man en 4 kinderen. Na een hele lange zoektocht en heel veel onderzoeken later heb ik sedert 2 jaar de diagnose ‘syndroom van Isaac / neuromyotonie’ gekregen en sinds enkele maanden is hier ook nog de diagnose ‘syndroom van Morvan’ bijgekomen.

Het volgende tekstje kwam ik tegen en vond ik op mijn lijf geschreven.

want uit gesprekken met lotgenoten, en uit eigen ondervinding weet ik dat er een bijkomend gevecht is dat we moeten leveren: Men ziet niet dat we ziek zijn, dus het zal wel niet zijn… “Ze zal wel aandacht zoeken, ze is gewoon lui, neem toch gewoon een Dafalgan en ‘t zal wel over gaan. Ga even liggen, het zal straks wel over zijn,” enzovoort! Frustrerend! Ook al probeer ik me dat niet meer aan te trekken, het is soms gemakkelijker gezegd dan gedaan!

Een ziekte met een naam, maar zonder een gezicht.
Van buiten is niet te zien wat het in mij heeft aangericht.
De vermoeidheid, de wanhoop, het verdriet, de pijn,
worden niet begrepen in een wereld waar alles te zien moet zijn.


Facebook

Misschien ervaren jullie dit ook in jullie dagelijks leven? Krijgen jullie soms ook te maken met kwetsende uitspraken? Onze besloten pagina ‘Zeer zeldzame Spierziekten’ op Facebook biedt een platform om jullie ervaringen te delen met lotgenoten.

Omslagfoto_SpierziektenVL_ZZ_25-06-2019 Zeer zeldzame spierziekten