Getuigenissen Ziekte van Pompe

Ziekte van Pompe

Marleen - "Ja, je hebt zwakke spieren en je moet die oefenen, hé". In 1990 kreeg ik een nekblokkage: verkeerd uitgestrekt ‘s morgens en opeens zat mijn nek volledig vast. Ik kon of durfde niet meer bewegen uit angst dat het nog erger zou worden. De dokter is toen langs geweest en ik heb een inspuiting gekregen in de linkerkant van mijn rug, op heuphoogte. Lees meer.

Frieda - Ik ben op 14-jarige leeftijd gaan werken en deed toen steeds zittend werk. Toen ik last kreeg van mijn rug, was ik ook zwanger en dacht dat dit de oorzaak was.  De klachten bleven echter komen en de huisarts schreef mij pijnstillers en rust voor. Lees meer.

Gerda - met "Veerkracht en positief blijven, het heeft mij meermaals geholpen in moeilijke periodes." Lees meer.

Björn - Op 16-jarige leeftijd beslis ik om iets aan mijn fysiek te doen en start ik met trainen voor een triatlon.
 Na een jaar van inspanningen gaan mijn sportieve prestaties er niet op vooruit, integendeel. Dan maar op onderzoek bij de huisarts. Die stelt niets ernstigs vast en geeft mij wat extra vitamines en stelt voor een rustpauze in te bouwen. Dit baat allemaal niet en zo ga ik op onderzoek bij een neuroloog in Roeselare. Lees meer.


VIDEO – Getuigenis Tiffany, leven met de ziekte van Pompe

Leven met de ziekte van Pompe - Met dank aan Tiffany voor haar getuigenis.

Met dank aan Sanofi Belgium


Gezocht: getuigenissen ziekte van Pompe

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.