Wat is de ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD)?
Myotone Dystrofie type 1 (MD type 1), oftewel de Ziekte van Steinert, is een zeldzame, erfelijke spierziekte. Er bestaat ook een milder type 2. Myotone dystrofie type 1 - en type 2 - komt voor bij ongeveer 1 op 8.000 personen (maar het is niet precies bekend welk deel van deze mensen myotone dystrofie type 2 heeft). Opvallend bij de ziekte van Steinert is dat deze per generatie toeneemt in ernst en dat men steeds op jongere leeftijd klachten krijgt.
Enkele kenmerkende verschijnselen voor MD type 1 zijn:
- het vertraagd ontspannen van spieren (myotonie, het moeilijk terug kunnen openen van een gesloten hand);
- een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie);
- klachten aan de alvleesklier en de ogen;
- futloosheid;
- een verhoogde behoefte aan slaap;
- leer- en gedragsproblemen bij kinderen.
Myotone Dystrofie type 1
Myotone Dystrofie type 1 (MD type 1), oftewel de Ziekte van Steinert, is een zeldzame, erfelijke spierziekte. Myotone dystrofie type 1 - en type 2 - komt voor bij ongeveer 1 op 8.000 personen (maar het is niet precies bekend welk deel van deze mensen myotone dystrofie type 2 heeft).
Enkele kenmerkende verschijnselen voor MD type 1 zijn:
- het vertraagd ontspannen van spieren (myotonie);
- een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie);
- klachten aan de alvleesklier en de ogen;
- futloosheid;
- een verhoogde behoefte aan slaap;
- leer- en gedragsproblemen bij kinderen.
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees onze getuigenissen voor de ziekte van Steinert.
Begeleiding en behandeling. Lees meer via de PDF van het boekje (niet meer verkrijgbaar in de boekhandel).
Spierziekten Vlaanderen raadt aan alle personen met myotone dystrofie aan om het formulier met ‘ANESTHESIE EN MYOTONE DYSTROFIE’ door te geven aan de behandelende chirurg en anesthesist wanneer een operatie gepland wordt. Vanzelfsprekend dient het beleid altijd afgestemd te worden op de individuele graad van aantasting van de persoon in kwestie. -> PDF-document
In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.
Medische ontwikkelingen en ander nieuws met betrekking tot de ziekte van Steinert. Lees meer.
Online congres Spierziekten Nederland 2020
Verslag 12/09/2020, door Liesbeth Vander Vliet,vrijwilliger/ diagnosegroep verantwoordelijke i.s.m. Hans van Gorp voor onze diagnosegroep Ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD)
Fysiotherapie/kinesitherapie
Door Mevr. dr. Nicole Voet, revalidatiearts en wetenschappelijk onderzoeker, revalidatiecentrum Klimmendaal Arnhem, expertisecentrum Spierziekten Centrum Radboudumc Nijmegen
De kinesist of fysiotherapeut gaat eerst de patiënt bevragen om te weten wat de problemen en/of noden zijn. Kinesitherapie is meer dan bewegen alleen, zo kan bij MD de patiënt problemen ervaren met bewegen (struikelen), problemen met communiceren, (ver)slikken, hoesten…
Onze organisatie heeft als doel om mensen die geconfronteerd worden met een spierziekte te ondersteunen op alle mogelijke manieren. Ook jij kan ons hierbij helpen op verschillende manieren.
Spierziekten Vlaanderen is lid van het Vlaams Patiëntenplatform.
Besloten Facebookgroep
Praatgroep via Besloten Facebook (privé) ‘Steinert Spierziekten Vlaanderen’. Mag ik me even voorstellen, ik ben Hans en 36 jaar oud. In 2013 kreeg Ik te horen dat ik de ziekte van Steinert had, ik was dus 31 jaar toen ik de diagnose kreeg. Lees meer.
