Home

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen, de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Spierziekten Vlaanderen huldigt het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom. Vrijwilligers die niet met een spierziekte in contact kwamen maar zich graag inzetten voor ons fantastisch doelpubliek worden eveneens met open armen ontvangen.

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.”

Lees meer.

Rare_Disease_Day_2018 Home
Rare_Disease_Day_2018 Home

Actueel

NMRC’s het slachtoffer van hun succes…

NMRC’s het slachtoffer van hun succes of moeten we spreken van een éénzijdige besparing met als enig doel de begroting te respecteren?
Onze reactie is gebaseerd op een brief die de NMRC’s eind vorig jaar ontvingen. De inhoud van de brief gaat over een éénzijdige besparing van €119.000 met als enig doel de begroting die werd opgemaakt, te respecteren.

Rare_Disease_Day_2018 Home

Publicaties

CRISPR: schrijven in ons DNA
De informatie voor de ontwikkeling en het functioneren van ons lichaam zit gecodeerd in ons DNA. Dit DNA is een opeenvolging van vier verschillende chemische verbindingen.

Rare_Disease_Day_2018 Home

Hulpmiddelen

Zijn mensen met een beperkte mobiliteit kansloos bij brand?
Jaarlijks sterven er in België helaas nog heel wat mensen aan de gevolgen van brand. In 2016 waren er maar liefst 77 slachtoffers. Deze slachtoffers konden mits enkele tips en aanpassingen waarschijnlijk vermeden worden.

Rare_Disease_Day_2018 Home

Warme acties ten voordele van Spierziekten Vlaanderen

De week voor Kerstmis was opnieuw de Warmste Week van Music For Life, boordevol warme acties ten voordele van tal van goede doelen waaronder Spierziekten Vlaanderen.  Daarnaast organiseerden ook andere organisaties in de loop van 2017 acties ten voordele van onze vereniging! Heel hartelijk dank voor jullie steun en vertrouwen!

Rare_Disease_Day_2018 Home

AGENDA

19 tot 20 mei 2018
47ste PalingfestivalEen toeristische – culturele – culinaire en vooral een caritatieve daguitstap voor het “goede doel”. Spierziekten Vlaanderen vzw mag zich opnieuw verheugen als begunstigde van deze benefietactie!
lees meer >