Wat doen wij concreet?
Spierziekten Vlaanderen richt zich in de eerste plaats op mensen met een neuromusculaire aandoening en op hun familieleden en naastbetrokkenen. Ook mensen die professioneel met spierziekten in contact komen behoren tot onze doelgroep.
Onze leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses waarvan sommige slechts zeer zelden voorkomen…
Omdat Spierziekten Vlaanderen ijvert voor de inclusie van mensen met een NMA behoren de meest uiteenlopende maatschappelijke geledingen en beroepsgroepen tot het doelpubliek: onderwijs en opleiding, vrije tijd, lokale, provinciale, regionale en nationale overheden en hun diensten, enzovoort. Bijzondere aandacht en samenwerking is er met de verschillende neuromusculaire referentiecentra (NMRC's) en medisch pedagogische instituten (MPI’s) in Vlaanderen waar mensen met een NMA terecht kunnen voor diagnose, behandeling en begeleiding
Spierziekten Vlaanderen vzw:
- biedt ondersteuning, vorming en informatie via lotgenotencontact en via bijeenkomsten over bijv. verwerking, voeding, onderwijs, aangepast wonen, vakantie al dan niet per diagnosegroep,
- organiseert tal van activiteiten voor zijn leden,
- verdedigt de belangen van personen met een NMA bij verschillende instanties,
- bundelt en coördineert deskundigheid rond NMA’s (spierziekten),
- volgt wetenschappelijk onderzoek op de voet,
- onderhoudt een uitgebreide website,
- geeft eigen infobrochures uit
- onderhoudt contacten met allerlei verenigingen,
- is vertegenwoordigd in diverse organisaties zoals het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), RadiOrg (zeldzame ziekten organisatie),…
- wordt door de overheid als gesprekspartner uitgenodigd aan de onderhandelingstafel
Wat zijn de voornaamste activiteiten van onze organisatie?
- Ontmoetingsmomenten met lotgenoten
Online of live, volgens diagnosegroep - Online infosessies rond verschillende thema’s
Volgens diagnosegroep en diagnosegroep overschrijdend - Themadagen - informatieve bijeenkomsten rond verschillende thema’s
Volgens diagnosegroep en diagnosegroep overschrijdend - Driemaandelijks tijdschrift Spierkracht
Met getuigenissen, tips en wetenschappelijk nieuws - Digitale nieuwsbrieven
Met nieuws volgens diagnosegroep en uitnodigingen - Onze website: www.spierziektenvlaanderen.be
- Contact met andere organisaties
Zoals het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), RadiOrg (zeldzame ziekten organisatie), SMA Europe, European CMT Federation en GBS/CIDP Foundation International Lotgenotenbijeenkomst in elke provincie - Volgens diagnosegroep - Ontspanningsactiviteiten
Familiedag, aangepaste wandelingen of andere activiteiten
