Archief nieuwsberichten

Archief nieuwsberichten 2021

Breaking news! Terugbetaling Zolgensma en SMA in de hielprik!

Terugbetaling Zolgensma en SMA in de hielprik08 oktober 2021 - Spierziekten Vlaanderen is zeer verheugd om jullie mee te delen dat Zolgensma per 1 december terugbetaald zal worden in België EN dat SMA ook in Vlaanderen opgenomen zal worden in de hielprik. De terugbetaling van Zolgensma zal zijn voor kinderen met SMA type 1 tot 2 jaar en/of 13.5 kg of presymptomatische kinderen met 3 of minder kopieën van het SMN2-gen.

Wat een fantastische dag voor de SMA-gemeenschap! Spierziekten Vlaanderen dankt iedereen die zich heeft ingezet om dit mogelijk te maken.

LEES MEER

Sleutelprincipes voor screening van pasgeborenen

Sleutel- principes voor screening van pasgeborenenJanuari 2021 - Een vroege diagnose leidt tot een beter leven voor mensen met een zeldzame ziekte. Screening van pasgeborenen is een manier om hierin te voorzien: gezinnen kunnen de zorg en behandeling van hun kind beter plannen en weloverwogen beslissingen nemen over toekomstige zwangerschappen. In veel gevallen voorkomt deze vroege interventie dat zich ernstige handicaps ontwikkelen en kan het levens redden.

Oktober, dé bewustmakingsmaand voor CMT

Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Charcot-Marie-Tooth (CMT, de meest voorkomende zeldzame aandoening

De video’s op de website van cmt-awareness.com geven een beeld over wat CMT is, de symptomen, over hoe een diagnose gesteld wordt, etc. en zijn bedoeld om het grote publiek en gezondheidswerkers bewuster te maken. Ze zijn bedoeld om de screening te verbeteren en de fouten bij het stellen van een diagnose te beperken om zo vroeg mogelijk de best mogelijke zorg te krijgen.

www.cmt-awareness.com

Website Together in SMA

Together in SMASMA België is erg blij u te kunnen meedelen dat de website "Samen in SMA" nu beschikbaar is in België! De site is volledig gewijd aan spinale musculaire atrofie en is bedoeld: het verstrekken van informatie over de ziekte aan patiënten en zorgverleners.

Deze website "Together in SMA" is nu ook beschikbaar in het Nederlands in België. Deze website is gewijd aan SMA. Voor patiënten, hun families en hun verzorgers: www.care.togetherinsma.be

 

Archief nieuwsberichten 2020

Griepvaccins voorbehouden voor risicogroepen

Nieuwsbericht VPP 17-09-2020 - Om overbelasting van de gezondheidszorg te voorkomen, is het deze winter zeer belangrijk dat risicogroepen zo breed mogelijk gevaccineerd worden. Daarom verloopt de griepvaccinatie in twee fases:

  • Risicopersonen en inwonenden kunnen vanaf 15 september een griepvaccin op voorschrift afhalen in de apotheek. Hieronder behoren personen die lijden aan een chronische aandoening van longen (inclusief ernstige astma), hart (uitgezonderd hypertensie), lever, nieren, aan metabole aandoeningen (inclusief diabetes), BMI > 35, neuromusculaire aandoeningen of immuniteitsstoornissen. Let op: vanaf 1 oktober geldt er een betere terugbetaling, dus haal je je vaccin best pas vanaf dan af! Je laat je best vaccineren vanaf half oktober.
  • In de tweede fase, vanaf half november, kan de rest van de bevolking zich laten vaccineren.

LEES MEER

Bericht aan onze leden

02-09-2020 - De tweede besmettingsgolf kwam niet geheel onverwacht, maar wel erg snel. Hierdoor dienden we onze eerste live activiteiten sinds de uitbraak te annuleren.

Het lijkt er helaas ook op dat het moeilijk zal zijn om de komende maanden live ontmoetingen te organiseren. Daarom zullen wij ons tijdelijk verder inzetten op het online gebeuren, zoals ‘online ontmoetingsmomenten’ en ‘online themadagen (webinars)’, maar ook op het uitbreiden van ons informatie-aanbod rond medische ontwikkelingen en spieraandoeningen.

Rotary Mechelen schenkt 1.200 mondmaskers aan Spierziekten Vlaanderen

Juni 2020 - De mensen achter onze organisatie zijn ook allemaal warme mensen die zelf, of iemand van hun familieleden getroffen werden door een spierziekte. Net zij willen graag hun bezorgdheid en medeleven aan jullie tonen. Daardoor ontstond het idee om mondmaskers te bestellen zodat wij als organisatie iets tastbaars voor jullie kunnen doen.

LEES MEER

RAPPORT - Wordt zorg bij personen met een chronische aandoening uitgesteld wegens het coronavirus COVID-19?

17-04-2020 - Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), waarvan wij lid zijn, organiseerde een grote bevraging over “uitgestelde zorg”. De bedoeling was na te gaan in hoeverre de angst voor het coronavirus de mensen weerhield om naar de dokter, de kliniek en zorgverleners te stappen voor de nodige tot noodzakelijke zorg. Uit het rapport werden ook verslagen gegenereerd per aandoening en ziekte.

RAPPORT VPP

Goedkeuring van Europese Commissie voor het gebruik van Zolgensma

19-05-2020 - We hebben vandaag fantastisch nieuws mogen ontvangen:de Europese Commissie (EC) heeft een voorwaardelijke goedkeuring verleend voor het gebruik van het middel Zolgensma®. Dit is een gentherapie voor de behandeling van zeer jonge kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA).

 LEES MEER

Aankondiging van de lancering van de “Europese Alliantie voor het Screenen van Pasgeborenen betreffende Spinale Musculaire Atrofie” (SMA NBS Alliance)

31-08-2020 – Op 31 augustus 2020, de laatste dag van de SMA Awareness Month, heeft SMA Europe het genoegen de lancering aan te kondigen van de nieuwe Europese Alliantie voor het screenen van Pasgeborenen  (Neonatale Screening) (NBS) i.v.m. Spinale Musculaire Atrofie (SMA).

De belangrijkste doelstellingen van de Alliantie  zijn het omlaag brengen van de tijd die het kost om een kind dat geboren is met spinale musculaire atrofie te diagnosticeren d.m.v.  neonatale screening  en om patiëntenverenigingen te helpen bij hun inspanningen om de identificatie van zulke kinderen te bespoedigen, gezien het feit dat snelle diagnose en behandeling leidt tot betere resultaten.

Snelle ontdekking en diagnose kan het verschil uitmaken tussen leven en dood voor een baby met een ernstige vorm van SMA.

PERSMEDEDELING

SMA Belgium

01-02-2020 - Op 1 februari 2020 hebben de SMA-werkgroepen van de Belgische Vereniging voor neuromusculaire ziekten (ABMM) & Spierziekten Vlaanderen (SV) de krachten gebundeld, en is SMA Belgium geboren. SMA Belgium is een tweetalig en uniform platform, een samenwerkingsverband tussen ABMM en SV, en zal alle SMA-patiënten in België vertegenwoordigen. Samen zijn we sterker! LEES MEER

Patiënten met spierziektes revalideren beter dankzij gamingapp van VUB-wetenschappers

25-02-2020 – Een team van wetenschappers van de Vrije Universiteit Brussel heeft een smartphonespel ontwikkeld dat patiënten van spierziektes helpt om te revalideren. Met de gamingapp “Ghostly” kunnen patiënten het gamepersonage alleen doen bewegen door specifieke spieren in hun lichaam te gebruiken. Lees meer op de website van www.medi-sfeer.be.

Doctoraat van Elias Adriaenssens (CMT)

01-01-2020 - Op vrijdag 13 december was ik uitgenodigd op de openbare verdediging van een proefschrift tot het behalen van de graad van Doctor in de wetenschappen: biochemie en biotechnologie.

De officiële titel van het proefschrift luidde: The regulation and dysregulation of small heat shock proteins and an associated co-chaperone in health and disease.

Ons lichaam bestaat uit vele cellen (37 triljoen om precies te zijn) en om te begrijpen hoe ons lichaam werkt, moeten we dus in feite begrijpen hoe een cel werkt. In het labo bestuderen wij dus individuele cellen en daarom noemen ze ons ook wel ‘cel biologen’. Alles wat je vandaag tijdens de presentatie zal zien, zal gaan over hoe 1 cel werkt.... LEES MEER

Patient empowerment = wederzijds respect

  • Patient empowerment staat voor een proces waarbij een patiënt menswaardig wordt behandeld en zich daardoor een volwaardig mens blijft voelen. Het staat daardoor voor een ethische benadering.
  • Patient empowerment betekent dat een mens controle of een gevoel van controle heeft over het gezondheidsproces dat hij ondergaat. Het betekent dat de zorgverlener niet de controle monopoliseert, maar ze daarentegen bewust deelt met de patiënt die dat wil.

LEES MEER

Archief nieuwsberichten 2019

Bevraging ziekte van Pompe

14-09-2019 - De International Pompe Association (IPA) houdt in samenwerking met het UMC Erasmus Rotterdam een langlopende internationale Pompe-survey.
In dit onderzoek worden Pompe patiënten ondervraagd naar de impact, het algemeen functioneren, klachten, symptomen, en activiteiten in het dagelijks leven dit door middel van enkele vragenlijsten die je jaarlijks toegestuurd worden en dienen ingevuld te worden.

Verslag uitwisseling ervaringen: ‘Persoonlijk assistent: To be or not to be?’

17-05-2019 – Op de website van Spierziekten Vlaanderen stond een oproep om mee te doen met een onderzoek voor personen die nu of in de toekomst in aanmerking kunnen komen voor een persoonsvolgend budget (PVB) of een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Mijn huisgenoot en ik schreven ons in en ter plaatse merkten we dat er nog een koppel dat lid is van Spierziekten Vlaanderen, aanwezig was. Altijd een blij weerzien om bekenden te ontmoeten op onverwachte plaatsen. Lees meer.

Inter en UiV lanceren toegankelijke agenda

26-03-2019 – Heb je een handicap en wil je opzoeken naar welk evenement je kan gaan? Wil je weten welk evenement faciliteiten aanbiedt? Op www.inter.vlaanderen/toegankelijkuit vind je een gloednieuwe agenda vol toegankelijke evenementen. Dankzij de handige zoekfunctie vind je vliegensvlug een activiteit die bij je past. Bij elke activiteit krijg je bovendien een overzicht van de aanwezige voorzieningen.

RAPPEN voor inclusie

In de CLIP  “vanaf nu is het wij”, rappen mensen met een handicap over de vele drempels die er zijn, om als volwaardige burgers deel te nemen aan de samenleving. Lees meer.

Betrouwbaarheidsonderzoek methodiek zorgzwaartebepaling meerderjarigen

08-04-2019 – Als u een persoonsvolgend budget (PVB) hebt aangevraagd, herinnert u zich misschien nog hoe een medewerker van een multidisciplinair team aan de hand van een vragenlijst uw zorgzwaarte bepaalde. Die vragenlijst noemen we het ‘zorgzwaarte-instrument’ (ZZI). Bij het VAPH vinden we het belangrijk dat het bepalen van de zorgzwaarte voor iedereen op dezelfde manier gebeurt. Zo kunnen we immers garanderen dat iedere aanvraag gelijk behandeld wordt. Het VAPH heeft de vragenlijst op basis van voorbije ervaringen aangepast. Voor we de nieuwe vragenlijst invoeren, willen we zeker zijn dat verschillende inschalers ook met de nieuwe vragenlijst dezelfde beoordeling maken bij dezelfde persoon. Om dat te testen, zoekt het VAPH testpersonen. Lees meer.

Archief nieuwsberichten 2018

Onderzoekers gebruiken 3-D beelden om diagnose spierziekten te verbeteren

28 -11-2018 – Biotechnologen van Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) hebben een systeem ontwikkeld om spierzwakte, veroorzaakt door structurele veranderingen in het spierweefsel, nauwkeurig te meten. Lees meer.

Congres ‘Evaluatie van de persoonsvolgende financiering: tussentijdse resultaten’

17-12-2018 – Bron: www.vpah.be – Op 1 januari 2019 is het twee jaar geleden dat de persoonsvolgende financiering voor meerderjarige personen met een handicap werd ingevoerd. Dat nieuwe systeem zorgde voor een omwenteling in de hele sector. Bereikt de persoonsvolgende financiering de doelstellingen die we met deze hervorming wilden bereiken? Die vraag staat centraal op een congres dat het VAPH organiseert. Lees meer.

Op bezoek bij het NMRC Gasthuisberg

12-07-2018 – Onlangs waren we voor onze jaarlijkse consultatie op het NMRC van Gasthuisberg. Het NMRC is, net zoals verschillende andere afdelingen/diensten, verhuisd. Lees meer.

Eén overheidsportaal voor alle gezondheidsgegevens

08-05-2018 – Mijngezondheid, een nieuw portaal voor gezondheidsgegevens, wordt vandaag gelanceerd. Het zal burgers een overzicht bieden van gezondheidsgegevens die gedeeld worden tussen zorgverleners. Door deze informatie beter toegankelijk te maken wil minister van Volksgezondheid Maggie De Block mensen helpen om hun gezondheid mee in eigen handen te nemen. Lees meer.

Samen de diagnostiek van de toekomst ontwerpen

16-01-2018 – Een groot consortium onder leiding van de Universiteit Tübingen, het Radboudumc en de Universiteit Leicester heeft 15 miljoen subsidie ontvangen voor het onderzoeksprogramma SOLVE-RD. Lees meer.

VUB-prijs Roger van Geen 2018 gaat naar Prof. dr. Thierry VandenDriessche

Prof. Thierry VandenDriessche heeft de zes-jaarlijkse VUB-prijs Roger Van Geen ontvangen voor zijn onderzoek naar gentherapie tijdens de laatste drie decennia. Via gentherapie worden genen in de cellen van een patiënt geïntroduceerd met de bedoeling de onderliggende ziekte te genezen. Lees meer.

Samenhuizers met beperking: alleenstaand of samenwonend?

05-07-2018 – Er is een wijziging van de regelgeving op komst wat betreft de tegemoetkoming van personen met een beperking die in een kleinschalig samenhuisproject wonen. Tot nu toe beschouwt de regelgeving hen als samenwonend, wat nadelig is voor hun tegemoetkoming. Lees meer.

Music For life was ook voor Spierziekten Vlaanderen een succes

02-02-2018 – Ook in 2017 werd Spierziekten Vlaanderen uitgekozen als goed doel tijdens de Warmste week van Studio Brussel. Met een fantastisch resultaat: wij mogen dit jaar 30.000 euro ontvangen! Dankzij jullie, de leden, maar ook door verenigingen en zelfs bedrijven die ons een warm hart toedragen. We zijn iedereen die voor ons iets organiseerde bijzonder dankbaar! Lees meer.

Nieuwe versie van MyHandicap

26-03-2018 – Op 26 maart 2018 werd een nieuwe versie van MyHandicap gelanceerd, de online applicatie om een tegemoetkoming, parkeerkaart of andere maatregel aan te vragen.  

De nieuwe versie is een uitbreiding van Handiweb, de applicatie die gebruikt werd om dossiers van personen met een handicap te raadplegen. Voortaan zal je in het online dossier de mogelijkheid hebben om een vragenlijst (“intake”) in te vullen om een tegemoetkoming, parkeerkaart of andere maatregel aan te vragen. Lees meer.

Edelweiss Award 2019

Elk jaar geeft RaDiOrg een persoon of een vereniging een officiële erkenning voor diens bijzondere inzet voor zeldzame ziekten in België. Dat kan zijn als wetenschapper, politicus of gewoon als burger. We doopten die erkenning de Edelweiss Award, naar de bloem die in het wild bijzonder zeldzaam is = Dit jaar Nadine Albergs! Lees meer.

Terugbetaling psychologische zorg in de eerste lijn is een feit

20-12-2018 – Bron: www.riziv.fgov.be – De verzekering voor geneeskundige verzorging zal voor het eerst tussenkomen in de ambulante zittingen van klinisch psychologen en klinisch orthopedagogen. Een historische doorbraak voor de geestelijke gezondheidszorg en de eerste stap op weg naar een algemene terugbetaling van psychologische zorgverlening in de eerste lijn. Lees meer.

Terugbetaling van ‘tafamidis’ voor familiale Transthyretine-amyloïde polyneuropathie (TTR-FAP)

Januari 2018 - TTR-FAP is een zeldzame erfelijke, progressieve en dodelijke neurodegeneratieve ziekte (aantasting van de perifere zenuwen). Aangezien TTR-FAP een ongeneeslijke, progressieve ziekte is, is het belangrijk om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en met de behandeling te starten om de progressie van de ziekte te vertragen. Het kan echter tot wel vier jaar na het verschijnen van de eerste symptomen duren voor een diagnose gesteld wordt, aangezien de ziekte moeilijk klinisch te onderscheiden is van de overige perifere neuropathieën. Lees meer.

Op zoek naar Mangomomenten

22-03-2018 – “Een zorgverlener die met een klein gebaar of onverwachte attentie een moment van grote waarde creëert voor een patiënt” … dat is een Mangomoment. Lees meer.

Mobiliteitshulpmiddelen van RIZIV en VAPH naar Vlaamse sociale bescherming

19-12-2018 – Bron: www.vaph.be – Vanaf 1 januari 2019 zijn tussenkomsten voor mobiliteitshulpmiddelen een onderdeel van de Vlaamse sociale bescherming. Tot nu toe waren die tussenkomsten in de eerste plaats een bevoegdheid van het RIZIV en was het VAPH bevoegd voor een aantal aanvullende tegemoetkomingen. Lees meer.

Spierziekten Vlaanderen op het Forum van de patiënt

29-09-2018 – Dit jaar vond het Forum van de patiënt – georganiseerd door Samana – plaats in Antwerpen. Een thuiswedstrijd dus voor mij. Het is altijd fijn om op die momenten leden te ontmoeten, lees meer.

Gratis abonnementen De Lijn vanaf 2018 op MOBIB-kaart

22-01-2018 – Hebt u als persoon met een handicap een gratis abonnement van De Lijn, en bent u daarnaast ook al in het bezit van een MOBIB-kaart? In januari 2018 ontvangt u van De Lijn een brief met de melding dat uw gratis abonnement op uw huidige MOBIB-kaart gezet wordt. Lees meer.

NMRC’s het slachtoffer van hun succes…

26-01-2018 – NMRC’s het slachtoffer van hun succes of moeten we spreken van een éénzijdige besparing met als enig doel de begroting te respecteren? Onze reactie is gebaseerd op een brief die de NMRC’s ontvingen eind vorig jaar. Lees meer.

Archief nieuwsberichten 2017

European Disability Card

01-11-2017 – De European Disability Card (EDC) is een Europese handicapkaart waarmee u als persoon met een beperking voordelen kunt  genieten bij cultuur-, sport- of vrijetijdsactiviteiten. Deze kaart is gratis en kan telefonisch aangevraagd worden via: 800 98 799. Lees meer.

BeNeLuxA lanceert website over internationale samenwerking geneesmiddelen

07-09-2017 – België, Nederland, Luxemburg en Oostenrijk (BeNeLuxA) werken samen om nieuwe geneesmiddelen sneller en tegen een aanvaardbare prijs beschikbaar te maken voor patiënten. Ook willen zij de toegang tot belangrijke innovatieve geneesmiddelen en  betaalbare behandelingen verbeteren. De website is een nieuwe stap in deze samenwerking. Lees meer.

Nieuwe verantwoordelijke voor de diagnosegroep ziekte van Steinert

29-10-2017 gaven we een groot feest ter ere van Emma Cambré, zij nam na vele jaren vrijwilligerswerk voor onze vereniging afscheid van haar taak als verantwoordelijke voor de diagnosegroep Steinert. Lees meer.

Unieke Stichting BioPontis Alliantie voor Zeldzame Ziekten

05-10-2017 – Unieke Stichting BioPontis Alliantie voor Zeldzame Ziekten erkend door Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block. Lees meer.

Wijziging functies binnen RvB Spierziekten Vlaanderen

12-12-2017 – Spierziekten Vlaanderen wordt gedragen door een team van gedreven mensen die zich in hun schaarse vrije tijd onbaatzuchtig inzetten als vrijwilliger voor hun mede-lotgenoten. Vrijwilligers van een onschatbare waarde dus! Lees meer.

Sjoe van Antwerpen, ereteken voor vrijwilligers

Emma Cambré, onze jarenlange trouwe vrijwilliger van Nema vzw (nu Spierziekten Vlaanderen) werd de ‘Sjoe van Antwerpen’ Lees meer.