Archief nieuwsberichten

Wijziging functies binnen RvB Spierziekten Vlaanderen

12-12-2017 – Spierziekten Vlaanderen wordt gedragen door een team van gedreven mensen die zich in hun schaarse vrije tijd onbaatzuchtig inzetten als vrijwilliger voor hun mede-lotgenoten. Vrijwilligers van een onschatbare waarde dus! Lees meer.

Nieuwsbrief december Spierziekten Vlaanderen

12 -2017 – We leven steeds meer in een digitale wereld waarin het internet en smartphones of tablets niet meer weg te denken zijn. Omdat wij onze leden vooropzetten en we hen zo snel en correct mogelijk willen informeren sloegen wij de digitale weg in. Lees de PDF van onze nieuwsbrief van december 2017.

Nieuwe verantwoordelijke voor de diagnosegroep ziekte van Steinert

29 oktober 2017 gaven we een groot feest ter ere van Emma Cambré, zij nam na vele jaren vrijwilligerswerk voor onze vereniging afscheid van haar taak als verantwoordelijke voor de diagnosegroep Steinert. Lees meer.


European-Disability-Card Archief nieuwsberichten

European Disability Card

Najaar 2017 – De European Disability Card (EDC) is een Europese handicapkaart waarmee u als persoon met een beperking voordelen kunt  genieten bij cultuur-, sport- of vrijetijdsactiviteiten. Deze kaart is gratis en kan telefonisch aangevraagd worden via: 800 98 799. Lees meer.

BeNeLuxA lanceert website over internationale samenwerking geneesmiddelen

07-09-2017 – België, Nederland, Luxemburg en Oostenrijk (BeNeLuxA) werken samen om nieuwe geneesmiddelen sneller en tegen een aanvaardbare prijs beschikbaar te maken voor patiënten. Ook willen zij de toegang tot belangrijke innovatieve geneesmiddelen en  betaalbare behandelingen verbeteren. De website is een nieuwe stap in deze samenwerking. Lees meer.

Music For life 2018 was ook voor Spierziekten Vlaanderen een succes

Ook in 2017 werd Spierziekten Vlaanderen uitgekozen als goed doel tijdens de Warmste week van Studio Brussel. Met een fantastisch resultaat: wij mogen dit jaar 30.000 euro ontvangen! Dankzij jullie, de leden, maar ook door verenigingen en zelfs bedrijven die ons een warm hart toedragen. We zijn iedereen die voor ons iets organiseerde bijzonder dankbaar! Lees meer.

NMRC’s het slachtoffer van hun succes…

NMRC’s het slachtoffer van hun succes of moeten we spreken van een éénzijdige besparing met als enig doel de begroting te respecteren? Onze reactie is gebaseerd op een brief die de NMRC’s ontvingen eind vorig jaar. Lees meer.

Unieke Stichting BioPontis Alliantie voor Zeldzame Ziekten

05-10-2017 – Unieke Stichting BioPontis Alliantie voor Zeldzame Ziekten erkend door Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block. Lees meer.