CHDR (Centre for Human Drug Research)
04-06-2019 - Spierziekten Vlaanderen kreeg een oproep van het CHDR (Centre for Human Drug Research) in Leiden, Nederland. Er lopen momenteel 2 studies i.v.m. FSHD. De eerste studie test een mogelijk medicijn voor FSHD, de andere studie bekijkt hoe het effect van FSHD op het lichaam gemeten kan worden. Hierdoor kan in de toekomst de werking van nieuwe medicijnen gemeten worden.
De onderzoekers staan te springen om het onderzoek naar FSHD vooruit te helpen. Daarvoor zijn ze nog steeds op zoek naar deelnemers. Heb je interesse? Neem contact op via de website (zie hieronder) of je kan je aanmelden via de contactgegevens in het onderste informatiekader met 'Hieronder vind je informatie over deze 2 onderzoeken'.
Lees de getuigenis van Kris V. die deelnam aan een van deze onderzoeken:
Over CHDR in Leiden kan ik eigenlijk alleen maar positief zijn. De mensen daar zijn vriendelijk en hulpvaardig. Het eten is daar best lekker ;-).
Over mijn verblijf daar kan ik eigenlijk niets verkeerd zeggen. De onderzoeken zelf, drie dagen met twee overnachtingen, twee terugkomvoormiddagen en op het einde een tweedaagse met overnachting.
De eerste dag van dosering en de laatste dag van dosering worden we heel goed opgevolgd. Laatste dag pas om 21 uur gedaan maar je kan normaal nog een nachtje blijven indien je het wenst. Trouwens, voor de terugkomdagen ook. Als je het vraagt, mag je waarschijnlijk de avond voordien al komen zodat je 's ochtends geen 150km moet rijden over Rotterdam en eventueel Antwerpen.
Ik heb daar ook het geluk gehad om met andere lotgenoten even te kunnen spreken, waaronder ook twee andere Belgen. Het is ook belangrijk te weten dat je als je aan dit onderzoek meedoet zeker ook nog aan andere onderzoeken mag meedoen. Blijkbaar is er ergens een vrees/misverstand bij mensen dat je maar aan één onderzoek mag meedoen. Dit is niet correct. Je mag wel niet gelijktijdig aan twee onderzoeken deelnemen.
Verder worden je verplaatsingen (6 keer heen en terug) van de eerste keuring tot de nakeuring vergoed en bovenop krijg je ook nog eens een extra vergoeding (belastingvrij in België !!).
Het is wel zo dat je een heel strikt tijdschema moet volgen tijdens je verblijf daar. Bloedafnames, ECG, bloeddruk, dosering, ... is echt tot op de minuut ingepland. Thuis heb je wel meer flexibiliteit. Ik ben blij dat ik het gedaan heb en ik zal mij blijven aanmelden voor andere FSHD onderzoeken in België en Nederland.
Vragen?
Heb je vragen over FSHD of over dit soort onderzoeken, neem gerust contact op met Veerle Ternier, contactpersoon FSHD via mail: fshd@spierziektenvlaanderen.be of telefoon (na 18 uur): 0495 43 15 56.
Overzicht onderzoeken
Hieronder vind je informatie over deze 2 onderzoeken
