Diagnosegroepen contact

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 14 verschillende diagnosegroepen

Deze 14 diagnosegroepen worden ondersteunt door vrijwilligers/ervaringsdeskundigen met een warm hart. Deze mensen houden ons op de hoogte van medische ontwikkelingen rond hun aandoening, gaan actief op zoek naar relevante informatie rond bijv. tegemoetkomingen, terugbetalingen, handige hulpmiddelen… organiseren lotgenoten- en informatieve bijeenkomsten, bieden een luisterend oor, en sommige van hen zijn ook erg actief binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen.

Vrijwilligers_SpierziektenVl-1 Diagnosegroepen contact

Onze diagnosegroepen en verantwoordelijken:

Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën – Dirk Cornil –   Contacteren
Becker spierdystrofie – Carina Verdonck –   Contacteren
Bekkengordeldystrofie – Magda Vandermeersch –   Contacteren
Duchenne spierdystrofie – Jo Rooseleers –  Contacteren
Dunne vezel neuropathie – Maria De Wreede –  Contacteren
i.s.m. Frederique Stels en Saar Schouterden
Facioscapulohumerale dystrophie FSHD
Stijn Deman – Contacteren
Veerle Ternier –  Contacteren
Polyneuropathiën (bij spierziekten) – GBS, MMN, DVN en CIDP – Filip Rabaut en Stephanie Bataillie –  Contacteren
Ziekte van Pompe – Gerda Marchand –  Contacteren
Spinale musculaire atrofie (SMA) – Katleen Hermans –   Contacteren
Ziekte van Steinert – Trees Vanneste –   Contacteren
In samenwerking met Hans van Gorp
Metabole en congenitale myopathieën (MetenCon) – Nadine Albergs –   Contacteren
Strümpell-Lorrain (HSP) – Astrid Samyn en Nadine Albergs –   Contacteren
Charcot-Marie-Tooth (CMT) – Alexander Leysen –   Contacteren
In samenwerking met Dany Maes
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) – Anne Moons en Christine Van Meerbeeck –   Contacteren

Spierziekten Vlaanderen is gebonden aan de nieuwe EU-privacywet van 25 mei 2018. Alle door u verstrekte gegevens worden dan ook vertrouwelijk behandeld.