Onze diagnosegroepen (contact)

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen

Deze 15 diagnosegroepen worden ondersteund door vrijwilligers/ervaringsdeskundigen met een warm hart.

Deze mensen houden ons op de hoogte van medische ontwikkelingen rond hun aandoening, gaan actief op zoek naar relevante informatie rond bijv. tegemoetkomingen, terugbetalingen, handige hulpmiddelen... organiseren lotgenoten- en informatieve bijeenkomsten, bieden een luisterend oor, en sommige van hen zijn ook erg actief binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen.

Onze diagnosegroepen en verantwoordelijken = stuk voor stuk gedreven vrijwilligers met een hart van goud

Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën

Bart Horemans en Frank Van Linden

Duchenne spierdystrofie (DMD)


Carina Verdonck

Polyneuropathieën (bij spierziekten) - CIAP, CIDP, GBS, MADSAM (LSS), MGUS-PNP en TTR-FAP


Filip Rabaut en Stephanie Bataillie

Ziekte van Steinert (MD)


Liesbeth Vander Vliet i.s.m. Hans van Gorp

Charcot-Marie-Tooth (CMT)


Alexander Leysen i.s.m. Dany Maes

Becker spierdystrofie (BMD)


Carina Verdonck

Dunne vezel neuropathie (DVN)


Soraya Godrie

Ziekte van Pompe


Gerda Marchand

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)


Anne Moons

Zeer zeldzame spierziekten


Soraya Godrie

Bekkengordeldystrofie (LMGD)


Magda Vandermeersch

Facioscapulohumerale dystrophie (FSHD)


Mia De Marez , Veerle Ternier en Ria Buyssens

Spinale musculaire atrofie (SMA)


Yasemin Erbas i.s.m. Katja Brouwers en Nathalie Deetens

Strümpell-Lorrain (HSP)


Ann Augustyn

Oudergroep


Iris Vanitterbeek

Spierziekten Vlaanderen is gebonden aan de nieuwe EU-privacywet van 25 mei 2018. Alle door u verstrekte gegevens worden dan ook vertrouwelijk behandeld. Beleid betreffende gegevensbescherming van Spierziekten Vlaanderen.