Duchenne spierdystrofie

Korte omschrijving Duchenne spierdystrofie

Kinderen met Duchenne gaan vaak pas laat lopen, meestal pas na achttien maanden. Omdat de beenspieren niet goed functioneren, hebben ze moeite met opstaan vanuit hurkzit of vanaf de grond. Ze duwen hun lichaam omhoog door zich met de handen op de bovenbenen af te zetten. Later blijkt al snel een motorische achterstand. Hardlopen en traplopen gaan moeizaam. Opvallend is ook dat ze vaak met de buik naar voren en een holle rug staan en lopen. Zij lopen waggelend en hebben meestal, door het op de tenen lopen, spitsvoeten. De kuiten voelen hard aan en zijn dikker dan normaal. Lees meer.

Bijeenkomst “Bijzondere mama’s”

Zaterdag 11 maart 2017 – Auteur: Carine Gentens

3 jaar geleden startte ik de groep “Bijzondere mama’s” op facebook op. Stilletjes aan werden er mama’s toegevoegd en de lijst bleef maar groeien. Ik heb nu ook de mama’s die geen facebook hebben, proberen te bereiken en zo zit ik nu al aan 80 gezinnen met een zoon met Duchenne. Lees meer.

Duchenne spierdystrofie (DMD)

Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens. Eén op 3.500 jongens wordt geboren met Duchenne. Lees meer.

Medische ontwikkelingen Duchenne spierdystrofie (DMD)

Medische ontwikkelingen met betrekking tot Duchenne spierdystrofie (DMD). Lees meer.

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.

Diagnosegroep

Portretfoto_Jo Duchenne spierdystrofie

Duchenne spierdystrofie
Jo Rooseleers – Contacteren
en vertegenwoordiger
Duchenne Parent Project DPP

Portretfoto_Jo Duchenne spierdystrofie

NMRC’s

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.