Webinar voor patiënten met een lysosomale ziekte en hun familie
13/03/2021 van 09:15 tot 10:30
Lysosomale stapelingsziekte, van een taboe naar een familieverhaal.
Wanneer je als patiënt te horen krijgt dat je aan een erfelijke ziekte lijdt, gaat de eerste gedachte uit naar je eigen familie. Van wie heb ik geërfd? Kan ik het doorgeven aan mijn kinderen? Zouden zij het al hebben of zal de ziekte zich pas later manifesteren? Vertel ik het hen? Of mijn werkgever? Of toch maar niet.
Vragen met een ethisch randje waar patiënten met erfelijke aandoeningen vaak mee worstelen en waarbij genetische testing misschien een oplossing kan bieden. Maar wat is genetische testing? En hoe moet ik ermee omgaan?
Daarover nodigen prof. Poppe en de drs. Hellemans en Saelaert u in dit webinar uit tot een reflectie en een debat.
Programma
9u15
Patiëntenorganisaties stellen zich voor
9u20
De erfelijke overdracht van Lysosomale Stapelingsziekten. Hoe bouw je je eigen familie stamboom?
Prof. Dr. Bruce Poppe – Diensthoofd Medische Genetica UZ Gent
9u40
Het psychologisch aspect van de diagnose. Hoe breng je het onderwerp van de diagnose ter sprake in de familie? Hoe kan je de ziekte en de wens om een gezin te stichten combineren?
Mevr. Sabine Hellemans, PhD – Psycholoog Dienst Medische Genetica UZ Gent
10u00
Het vernemen van de genetische testresultaten van een zeldzame ziekte: enkele ethische reflecties op de mogelijke impact.
Mevr. Marlies Saelaert, PhD – Medische Ethiek, Wetenschapper Kanker Centrum & Sciensano
