Het verhaal van 1 winnaar onder vele deelnemers
19-09-2019 - De laatste dagen en weken zijn de media in de ban van Pia, een baby die lijdt aan de ziekte SMA type 1. De actie die de ouders van Pia op poten zetten, werd al snel opgepikt door de verschillende mediakanalen. Elke krant, weekblad, radiozender en televisiezender spendeerden pakken energie om de Belgische bevolking te informeren over dit vreselijke verhaal.
Vrij snel ontstond er een spontane solidariteit onder de bevolking waardoor op enkele dagen het astronomisch hoge bedrag dat nodig is om de behandeling te betalen, werd verzameld. Samen met iedereen hopen we vanuit Spierziekten Vlaanderen dat de behandeling maximale resultaten zal opleveren.
Ook onder onze leden merkten we dat deze actie heel wat losmaakte en dat er vele meningen en visies waren.
Vanuit Spierziekten Vlaanderen kiezen we voor een neutrale houding in deze zaak. Vandaag is er Pia, morgen zijn er Mathis, Emma, Jules of Stiene. In België zijn er jaarlijks een heel pak mensen met een zeldzame aandoening die in een gelijkaardig situatie zitten. Wat met hen? Vallen zij uit de boot of moeten we nu vanuit de bevolking voor elke patiënt die een dure behandeling in het buitenland kan krijgen, een solidariteitsactie ondernemen? Moet onze sociale zekerheid meer en sneller tussenkomen en hoe blijft dit betaalbaar? Waarom moeten ouders of patiënten zelf op zoek gaan naar fondsen om behandelingen te betalen? Waarom is de behandeling niet of nog niet terugbetaald? Waarom kost een behandeling zoveel geld? Wat kan of mag een mensenleven kosten? Waarom ...? Vele vragen en geen eenduidige antwoorden.
In de media horen we specialisten uit verschillende sectoren die elk hun mening geven. Soms staan de meningen haaks op elkaar.
Ook over waar de oplossing ligt, lopen de meningen ook al uiteen. Snelle oplossingen en antwoorden moeten we niet verwachten. Voor ons liggen de antwoorden en oplossingen vooral in een Europese aanpak. Als er iets is waar Europa het verschil kan maken, dan is het hier wel.
Voor Spierziekten Vlaanderen is het een positief gegeven dat er dankzij het verhaal van Pia eindelijk nationale aandacht is voor het ‘grotere’ verhaal bij zeldzame aandoeningen.
Elke vraag heeft een antwoord, maar de antwoorden op bovenstaande vragen zijn vrij.
Vanuit Spierziekten Vlaanderen willen wij ons niet focussen op individuen, maar wel alle patiënten verdedigen en vertegenwoordigen.
Wij gaan niet voor 1 winnaar, maar voor alle deelnemers en dit zullen we ook in de toekomst blijven doen.
Media-aandacht is goed, maar het verschil maak je niet alleen in de media, wel rond de tafel.
Spierziekten Vlaanderen
Steun voor iedereen met een spierziekte
De steun die Pia vorige week mocht ontvangen was fantastisch.
Je kunt ook alle andere mensen met SMA of de rest van de meer dan 10.000 mensen met een spierziekte steunen.
Zet nu een actie op ten voordele van Spierziekten Vlaanderen en geef ook al die andere patiënten jullie steun.