Gastspreker psychologe (volwassenen) Naomi Van de Moortele (UZ, NMRC Gent)
Met: Effect van verlies van gezondheid, toekomstbeeld en veranderende verhoudingen binnen relaties
Deel uit verslag themadag 5 mei 2018: Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin
Naomie stond deze namiddag stil bij de reacties van de omgeving van de persoon met een spierziekte, a.d.h.v. enkele mythen rond rouw. Daarna had ze het over de dynamiek binnen een relatie, meer bepaald de partner als mantelzorger. Ze lichtte dit toe a.d.h.v. verlieservaringen en coping.
Verhaal van verlieservaring
- “Verlies is een integraal deel van de menselijke ervaring. Men moet het risico nemen van te leven en dingen te bereiken, maar elk risico houdt een kans op verlies in, van ontnomen te worden wat een bron van voldoening bracht. Verlies is met andere woorden een ervaring die zich herhaalt van geboorte tot overlijden” (Bower, 1980)
- Verlies van gezondheid: de bron van het verlies blijft (spierziekte) dus ook de rouw is continue, niet als pathologie of t.g.v. een familiaal probleem, maar als een normaal en gezond antwoord op dergelijk verlies (Harris, 2015)
Hoe ga ik om met verlies?
- Als patiënt, partner?
- Psychologische stress
* gevoel van controleverlies
* onderstroom van angst en onzekerheid
* toekomst is onvoorspelbaar
* elkaar willen sparen versus op elkaar uitwerken van frustraties
* isolement wegens weinig (h)erkenning
* sociale spanning (gevoel in twee werelden te leven)
Dit zijn allemaal normale, maar wel te onderkennen reacties. Het vergt van alle betrokkenen een vermogen om haast continu hun zelf- en wereldbeeld te veranderen.
Elke individu gaat ook anders om met het verlies. Vaak komt het als kwetsend over als de persoon als ‘ziek’ beschouwd wordt en niet meer als voorheen. Je hoeft je ‘gezonde ik’ ook niet los te laten.
Verlieservaringen
- Verlies van gezondheid kan leiden tot veel secundaire verliezen:
- Vrienden en collega’s
- Identiteit
- Seksualiteit
- Toekomstdromen
- Status
- Financiële zekerheid
De uitdaging bestaat erin om wat verloren is om te vormen, zodat het in een blijvende verbinding meegenomen of geïntegreerd kan worden
Het potentieel verlies van ons zelf- en wereldbeeld en de uitdaging om dit herop te bouwen of te reconstrueren is het hart van het rouwproces, m.a.w. betekenisgeving waardoor we een bepaalde samenhang en continuït van ons zelf in de wereld kunnen behouden of herstellen. Onze wereld herscheppen, onszelf reconstrueren (voor de patiënt en partner) zodat we weer een gevoel van veiligheid, coherentie en continuïteit verkrijgen.
Verschil van gezondheid: iets van vele betekenissen
- Fanatiek sporter die trots is op de kracht van zijn lichaam
- Verantwoordelijke kostwinner
- Actief seksleven: intimiteit
- Andere verhouding tav lichamelijke kracht
- Seksleven herdefiniëren
- Rol in het gezin herbekijken (bvb. koppel waarin echtgenote die zei hoe blij ze was “dat ze nooit haar kinderen in de opvang moest steken”
- Nieuwe dromen en idealen eigen maken
Rouwopvattingen, rouwsluiers? Onze rouwcultuur
Vanuit het idee dat heel wat van de problemen die we bij onszelf, partner of omgeving ervaren bij die verlieservaringen ontstaan vanuit onze rouwopvattingen.
“Het verwoestende effect van een trauma kan net zo hard zitten in de gangbare clichés die het slachtoffer te horen krijgt na een trauma als in dat wat hem overkomen is” (Boris Cyrulnik)
Met andere woorden: de reacties van je omgeving spelen een rol!
“Ik begrijp waar je doorgaat; vorig jaar is mijn broer ook opgenomen…”
“Je moet erover praten of je wordt nog ziek”
“Je moet door de pijn, anders ga je je terugslag nog hebben”
“Het verdriet slijt wel; tijd heelt alle wonden”
“Je komt er sterker uit”
“Je moet het loslaten, anders kom je niet verder met je leven”
“Zorg goed voor je mama nu; zij heeft je nu nodig”
“ Neem het ervan, nu is het tijd om te genieten”
Deze uitspraken zijn jullie wellicht niet onbekend. Waarschijnlijk zitten er ook uitspraken tussen die jullie zelf ook wel al eens uitgesproken hebben tegen jezelf, partner, vrienden…
Goede intentie, voortkomend uit een aantal rouwoptvattingen. Vaak snapt de omgeving ook niet altijd de impact (Neem het ervan nu je nog kan! Je moet nu genieten) of “vergeet” men dat het verlies “niet opgelost” kan worden, terwijl in feite de nood aan ondersteuning net blijft duren.
Idee 1: herkenbare en voorspelbare fasen
- “Ik weet wat je voelt, want vorig jaar had mijn vriend…”
- Het idee dat een normaal rouwproces bestaat uit fasen die iedereen moet doorlopen
- Tijd voor nuancering
- “Normale rouw bestaat niet” (Van den Bout, 1997; 1998)
- Er is dus niet 1 pad, maar meerdere trajecten
- Grote individuele verschillen
- Vingerafdruk (Keirse, 1995; 1999; 2002)
- Implicaties praktijk
- Opletten met assumptie: samen rouwen (het is geen goed idee om niet ‘samen’ te rouwen)
- Narratieve zorg (hun verhaal vertellen): familieverhalen incluis
We gaan er samen door, we zijn er voor elkaar: heel belangrijk, maar ook ontzettend moeilijk omdat we net zo verschillend kunnen zijn.
Idee 2: Vaste universele negatieve emoties
- “Je moet door de pijn gaan, anders ga je nog een terugslag hebben”
- “Mijn man heeft nog nooit een traan gelaten; ik maak me zorgen en we hebben een afspraak bij de therapeut”
- Idee dat
- uiten en ervaren van negatieve emoties noodzakelijk en universeel is;
- vermijding van deze emoties pathologisch is;
- ervaring van positieve emoties duidt op ontkenning.
- Onderzoek biedt nuancering
- Intense negatieve emoties = slechts 1 van de rouwpaden
- Pad van minimale rouw = geen verhoogde of pathologische rouw (Bonanno & Field, 2001; Bonanno & Kaltman, 2001)
- Positieve emoties hebben belangrijke beschermende functie (Fredrickson et al., 2003): broaden-and-build theory of B. L. Fredrickson
- Broaden-and-build theory of B. L. Fredrickson: positieve emoties, zoals liefde, trots, interesse, hebben volgende positieve effecten (cf. Fredrickson, 2001)
- Ze verbreden ons gedachte-actie repertoire (broaden)
- Ze doen negatieve emoties teniet
- Ze geven zuurstof aan veerkracht
- Ze doen psychologische veerkracht (resiliency) ontstaan (build)
Idee 3: Loslaten
- “ Je moet het nu loslaten en verder gaan met je leven”
- Onderzoek
- Voortgezette geïnternaliseerde band is eerder kenmerkend voor een succesvol dan maladaptief rouwproces (oa Field, et al., 2003; Klass et al., 1996; Klass & Walter, 2001; Silverman et al., 1992)
- Maar niet elke continuerende band is adaptief of troostend!
En de zorg?
- “Rouw is de prijs die we betalen voor liefde”
- Kernproces = integratie, betekenisgeving, verbinding
- Bagage = presentie en narratieve zorg
- Benadrukken dat we niet ergens moeten geraken, ons nergens overheen moeten zetten, de draad van het leven niet moeten opnemen, niet moeten loslaten
Idee 4: Lineair proces naar herstel
- “Tijd heelt de wonden”
- “Je zal er sterker uitkomen”
- Idee dat je van hevige emoties evolueert naar een eindpunt waarna je hersteld bent of sterker geworden bent
- Onderzoek toont echter aan
- dat er geen tijd staat op rouwen
- dat je nooit meer dezelfde wordt en bent
- dat ook het verlies en de betekenis mee evolueert met de tijd
- Verlies maakt niet sterk, maar de betekenisgeving kan groei geven
En de zorg?
- Belang van plannen & voorspellen: controle
- Belang van hoop: nieuwe betekenisgeving
- Aandacht voor verlies doorheen jaren
Normale rouw: uitingen
- Acceptatie van het verlies
- Leven behoudt betekenis
- Toekomst heeft doel: herdefiniëren doelen
- Vermogen te genieten van vrije tijd, werk …
- Vermogen relaties op te bouwen, banden aan te gaan
- Vermogen nieuwe rollen op te nemen
- Vermogen ‘bitterzoete’ emoties te ervaren
- Een schaduw
Een heleboel processen worden in gang gezet: (biologische, emotionele, cognitieve, gedragsmatige) die helpen om recht te veren en onze betekeniskaders te herzien.
Partner als mantelzorgers
- Je partner wordt ziek: de relatie/verhouding wordt plots anders. Hoe ga je hiermee om als partner en/of patiënt
- Hoever moet of kan ik gaan in de zorgrelatie met mijn partner?
- Dienen de partners alle zorg op zich te nemen? Mag ik dit overdragen aan iemand anders?
- Angst voor wegvallen van mantelzorgers? Familieleden?
Gezien complexiteit van verschillend verleden, verschillende coping, verschillende noden (bvb. liefst verzorgd worden door bekenden of juist gruwelen bij dat idee) = geen juiste of foute antwoorden.
De waarde van in verbinding te blijven met elkaar
- Spreken met elkaar : het woorden geven aan emoties, het uiten van emoties, het delen van emoties met elkaar
- Niet spreken met elkaar: als een manier om met emoties om te gaan
- de ontoereikendheid en zinloosheid van woorden
- een afstand zoeken (bij negatieve emoties niet willen oprakelen)
- een heel persoonlijk en intiem proces
- hetzelfde / verschillend verlies
- verschillend rouwproces
Emotioneel responsief afstemmingsproces
- Met zichzelf: intrapersoonlijk – Het proces van fluctueren tussen herstel en verlies – Om dit te kunnen moet je je soms terugtrekken
- Met de ander: interpersoonlijk
= Voortdurend balanceren
Verliezen raken ons in onze identiteit: ontwrichting in de ervaring van onszelf, in onze verbinding met anderen en in onze beleving van de wereld. Beide partners doen dit elk voor zich op hun eigen manier.
Essentieel: erkenning van de pijn en de kans om met deze pijn om te gaan, emotioneel te verwerken en mentaal te bewerken.
Jezelf definiëren als iemand MET een spierziekte en niet zichzelf te definiëren met zijn/haar ziekte.
Partner van iemand Met een spierziekte…
Het omarmen van elkaars sterktes en zwaktes
- Leren om mild te zijn tegenover zichzelf en de ander
- De (verschillende) grenzen en behoeften respecteren bij zichzelf en elkaar
- Leren om innerlijke krachtbronnen aan te boren
Ontwikkelen van een sociaal netwerk – Georganiseerde hulp
Innerlijke krachtbronnen: bvb in het hier en nu blijven, kijken naar wat wel gaat, proberen genieten van goede momenten.
Sociaal netwerk: zodat we niet geïsoleerd raken.
Georganiseerde hulp: zorgen voor de partner kan immers op vele domeinen en we hoeven die niet op alle domeinen op te nemen.
Bronnen:
- Let Dillen: Van ‘moeten’ naar ‘kunnen en mogen’. Hoe balanceren eigen is aan rouw(zorg).
- Ann Hooghe: betekenissen van het niet spreken
- Gerke Verthriest en Johan Maes : het DNA van rouw
- Joke van Leeuwen: Lijmen
PowerPointpresentatie Naomi Van de Moortele: Ben jij lid van Spierziekten Vlaanderen? Dan kan je deze presentatie gratis aanvragen via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be.
Lid worden van Spierziekten Vlaanderen.