Onze reactie is gebaseerd op een brief die de NMRC’s eind vorig jaar ontvingen. De inhoud van de brief gaat over een éénzijdige besparing van €119.000 met als enig doel de begroting die werd opgemaakt, te respecteren. In 2016 was de kost van de NMRC’s 16,1% hoger dan in 2015. Die besparingen werden vastgelegd op het Verzekeringscomité van 18/12/2017. Per geïncludeerde patiënt zouden de NMRC’s €29.32 minder middelen krijgen. De NMRC’s werden (tot onze en hun verbazing) hierbij niet betrokken.
Minister De Block laat zich nu al meerdere jaren uit over het belang van het centraliseren van specialisatie. Waarschijnlijk is dit een van de factoren die meespeelt in de grotere kost van de NMRC’s.
Er wordt van perifere ziekenhuizen verwacht dat ze patiënten die gespecialiseerde zorg nodig hebben doorsturen naar referentiecentra.
Het centraliseren van patiënten met zeldzame aandoeningen heeft zeker zijn voordelen: gespecialiseerde centra hebben meer expertise door het frequenter in contact komen met de aandoening.
Daarnaast heeft de minister er ook voor gezorgd dat er een verplichte opvolging kwam bij patiënten die een IVIG-behandeling kregen indien ze bijvoorbeeld de diagnose CIDP hadden. Dit zorgde voor een extra werklast: plots moesten die patiënten 2x per jaar op consultatie gaan om hun behandeling met IVIG te herbekijken.
Ik denk dat het algemeen geweten is dat een groot deel van de patiënten die in de NMRC’s terechtkomen een grote nood hebben aan lange en intensieve behandelingen en dit door de ernst van hun aandoening. Bij heel wat van deze aandoeningen is de levenskwaliteit laag. Een multidisciplinaire aanpak waar niet enkel naar het medische aspect wordt gekeken, maar ook naar de psychosociale aspecten en de opvolging van administratieve dossiers is voor veel van deze patiënten een absolute meerwaarde.
De meerkost lijkt ons net een bewijs te zijn dat patiënten een kwalitatievere zorg krijgen dan vroeger en bij deze gespecialiseerde zorg sneller terechtkomen. Het lijkt ons bijgevolg absurd om te gaan besnoeien in de NMRC’s. Het feit dat de NMRC’s ook niet betrokken waren bij deze besnoeiingen vinden wij ook uiterst vreemd.
Auteur: Spierziekten Vlaanderen – 26-01-2018
Aan de minister van volksgezondheid mevr. De Block
Brief opgesteld vanuit verschillende patiëntenorganisaties zoals, Spierziekten Vlaanderen, Duchenne Parent Project België, ALS-Liga, Vlaams Patiëntenplatform, RaDiOrg, ABMM, Myasthenia Gravis Liga. Lees meer.
