November 2020 - Met dank aan Rita voor haar getuigenis over Charcot-Marie-Tooth (CMT)
In 1928 werd mijn moeder Céline geboren in een gezin van 9 kinderen. Zij bleek toen verlies van spierkracht te hebben. Welke ziekte het was konden de dokters toen nog niet zeggen en ze hielden het dan maar op kinderverlamming.
Bij haar huwelijk in 1952 was de wens van mijn ouders: zo veel mogelijk kinderen. Ik ben als tweede geboren in 1954. Toen op een gegeven moment mijn zus en ik op onze tenen moesten gaan staan stelden ze vast dat mijn zus dit kon en ik niet.
Aangezien er een vermoeden was van een ziekte, was dit voor onze ouders een teken om te stoppen met kinderen. We waren met vier waarvan de jongste zes jaar jonger is dan ik. Daardoor weten we dat CMT ( die diagnose weten we dus ondertussen) in onze familie begint met de leeftijd van 7 jaar. De broer, vier jaar jonger en de zus zes jaar jonger dan ik, kregen ook CMT. Daar de dokters niet het minste idee hadden wat het was, gingen we zelf zoeken naar mensen die ons konden helpen.
In ons dorp was er een dame met MS die voor een behandeling naar Noord- Frankrijk gereden was. Na deze behandeling kon ze weer stappen.
Ons moeder en ik zochten ook deze man op. Het was een Afrikaan genaamd Mamadoe. Hij was reeds bejaard en studies geneeskunde had hij niet gedaan. In de wachtkamer hingen krukken en foto’s van mensen die na een lange behandeling genezen waren. De behandeling zelf was: zijn knie in onze rug zetten, ons vastnemen bij de schouders en een ruk naar achter geven. Ons moeder voelde meer kracht, ik niet daar ik nog kind was. Gezien zijn hoge leeftijd is die man kort nadien overleden.
Daarna gingen we naar een kinesist in Mechelen, die een behandeling gaf in de rug zoals hij het geleerd had. Ons moeder voelde aan dat dit niet juist was. Trouwens we wisten nog steeds niet welke ziekte het was.
Kinesisten die raad konden geven, waren er niet in ons dorp. In een dorp 8 kilometer verderop was er wel een. Het werd telkens een fietstocht met een buurmeisje als gezelschap. Het fietsen zelf had meer effect dan de behandeling.
Onze vader werkte toen bij RTT, het latere Belgacom. De kinderen van de werknemers mochten twee weken op vakantie aan zee in Oostduinkerke. Ook ik mocht mee. De verantwoordelijke dame, ook afkomstig uit ons dorp, zei ons: “Dat kind is niet gezond, laat haar wat langer naar zee komen”. Van september tot Pasen heb ik daar dus verbleven, in een vakantieverblijf voor 300 kinderen. We waren daar met kinderen van verschillende leeftijden en die daar waren om verschillende redenen..
Vier jaar later vertelde de turnlerares in de huishoudschool:” Ik ben op een plaats geweest waar jullie geholpen kunnen worden nl. het Belgisch zeeinstituut voor orthopedie te Oostende”. Met z’n drieën, de jongere zus, mijn broer en ikzelf, hebben we er één jaar verbleven; één maand was voldoende geweest. De behandeling: onderwatermassage, gewone massage en oefeningen tijdens de bezigheidstherapie. Wij verbleven op de tweede verdieping; op de eerste verdieping was een school. Mijn zus zat in de lagere school, mijn broer zat in het eerste middelbaar, ik deed steno-dactylo. Na dat jaar vroeg moeder een bewijs van verblijf. Het was een klein formulier waarop stond dat we de ziekte CMT hebben.
Ondertussen was het 1969 .
Met de kine ben ik verder gegaan, de behandeling van de kliniek werd gevolgd en op raad van prof. De Jonge ging ik later naar de revalidatie in het ziekenhuis.
De beste oefening echter was wanneer ik gestart ben met het leren tekenen en schilderen in de academie: tweemaal per week, vier uren. Er wordt al staande gewerkt, voor mij was het op een hoge stoel. Om op papier of doek een eventueel kunstwerk te zetten moet je op de voeten steunen en rusten om te kijken of het goed is. Daardoor moeten de spieren boven de knie werken. Ik ben gestart in 1984 en niet meer gestopt. Vergelijkbaar met de roeioefening in het ziekenhuis.
Toen ons moeder 48 was, is ze gevallen tijdens het poetsen. “Mevrouw als u zes weken rust, zal dit wel genezen zijn”. Maar als je zes weken de spieren niet gebruikt heeft dat bij CMT als gevolg: spierkracht weg. Dit was een voorbeeld voor ons: wees voorzichtig.
10 jaar geleden ben ik gevallen er werd een nieuwe heup geplaatst. Door wat ons moeder meegemaakt had, wilde ik revalidatie in het ziekenhuis. Dit ging door in de MS kliniek te Overpelt. Tekenen doe ik overal, dus ook in ‘t ziekenhuis en dit werd gezien door de kinesisten van de ergo. Er waren plannen voor een nieuw boekje met oefeningen en dus kreeg ik de vraag mannetjes te tekenen die de oefeningen doen welke beschreven zijn. Tijdens het verblijf in een kliniek heb ik mij niet verveeld. Als dank heb ik een rubberen elastiek gekregen. Alle kinesisten hebben dit voor eventuele oefeningen. Op het uiteinde ga ik zitten, de voeten tegen de elastiek buigen en strekken, oefening tweemaal per dag bij het opstaan en slapengaan.
Nog een oefening met goed resultaat is de buikspieroefening. Alle dagen enkele minuten: met een hoog kussen achter uw rug: zitten - liggen. Dit doe ik ook in de morgen en avond. Hierdoor kan ik nu, ik ben 66 , zelf nog recht komen.
De hometrainer zet ik op lichtjes berg op en rijd ik met de seconde mee niet langer dan 10 minuten.
In 1990 heeft prof. De Jonghe een oproep gedaan bij dokters over heel Vlaanderen voor namen en adressen van patiënten met CMT. Ik kreeg een uitnodiging voor de eerste contactdag waar we met heel de familie naartoe zijn geweest
Dit was de start van de zelfhulpgroep waarvan Alex nu voorzitter is. Het hoofdkantoor is in het UZ Antwerpen Door die jaarlijkse contactdagen, nu al sinds 30 jaar weten wij hoe CMT zal verlopen in de toekomst. Prof. De Jonge zei mij in december 2019 : “CMT gaat zijn gang”. Het bewijs daarvan zijn nu mijn handen.
Met de handen heb ik geen speciale oefeningen gedaan, maar door altijd bezig te zijn is dat al een oefening
Door het maken van mondmaskers heb ik van de handen te veel gevraagd en daardoor doen mijn elleboog en schouder pijn. Deze spieren hebben het werk van de handspieren overgenomen en kunnen dit niet aan.
Wat het stappen betreft: Als kind droeg ik steunzolen, later 40 cm. hoge schoenen. Tot de orthopedist ziek werd en raad gaf naar een collega te gaan. Diens eerste woorden waren: “Mevrouw, u moet voetopheffers dragen”. Het stevig op de benen staan blijft niet duren en bij het voorschrijven van die voetopheffers, vroeg ik: “Is er iets waardoor ik niet snel in de rolstoel terechtkom?” Het werd een kniebrace. Met het verminderen van kracht zakken de knieën naar achter en de kniebrace voorkomt het doorzakken. Ik kreeg de raad om voetopheffers en kniebrace in een geheel te dragen. Dat wilde ik maar wel op voorwaarde dat ze met het staan niet mogen vast klikken zodat de knieën blijven bewegen. Dit bestaat niet.
De voetopheffers hebben achteraan een haak waar de brace op steunt.
De rolstoel staat klaar.
Ik werkte in de confectie, vòòr die bedrijven naar de arme landen verhuisden. Ik heb dit anderhalf jaar gedaan, maar ondervond problemen in het bedrijf; de personen die het moeilijk hadden met de snelheid van de naaimachines werden afgedankt. Na 4 jaar werkloosheid stuurde de vakbond mij naar de beschermde werkplaats. Op ziekenkas gaan was uiteindelijk de oplossing voor mij.
Extra informatie over hoe ik me verplaats (november 2020)
Ik stap momenteel met een rollator en gebruik hiermee veel kracht van mijn spieren in mijn bovenarmen. Deze zijn getraind, hoe minder ik kracht heb in de benen hoe meer ik steun met mijn bovenarmen.
Om vanuit een stoel of zetel recht te komen neem ik mijn rollator vast zodat ikmij kan rechtduwen. De rollator werd ook deels een rolstoel, ik heb er een kussen voor gemaakt.
Alleen het oude model wil ik, dan geraak ik tenminste recht na een val. De rollator draai ik met zijn plateau naar voren en naar mij gericht en de andere kant plaats ik tegen een muur. Ik ga op mijn knieën zitten, met de buik op het kussen, dan probeer ik met mijn knieën op de plateau te komen en mijn benen te strekken om mij zo naar boven te duwen. Het is echt een acrobatentoer om zo recht te komen, maar tot nu lukt dit nog op deze manier.
Om naar buiten te gaan, gebruik ik mijn scootmobiel
Rita Hillen