Mag ik me even voorstellen, ik ben Hans en 36 jaar oud. In 2013 kreeg Ik te horen dat ik de ziekte van Steinert had, ik was dus 31 jaar toen ik de diagnose kreeg. Mijn getuigenis kan je lezen via deze pagina ->
Diagnosegroep ziekte van Steinert, Spierziekten Vlaanderen
Vorig jaar op 29 oktober 2017 namen Trees Vanneste en ikzelf de fakkel over van Emma Cambré. Trees als verantwoordelijke voor de diagnosegroep en ik als haar assistent. Ondertussen nam Liesbeth Vander Vliet de taak van Trees over. Mijn taak bestaat er vooral in om de posts via onze besloten Facebookpagina op te volgen en te beantwoorden, maar Liesbeth sta ik ook bij waar nodig.
Onze Facebookgroep is een mooi platform dat dient om lotgenoten met elkaar in contact te brengen, zodat zij tips en ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen.
Wekelijks (soms wel dagelijks) bekijk ik onze Facebookgroep en beantwoord ik posts die aan onze organisatie gericht zijn. Maar afgelopen weken merk ik regelmatig op dat sommige posts vragen bevatten waarop wij geen antwoord kunnen bieden. Of waarbij toch enige voorzichtigheid gewenst is. Wij zijn tenslotte geen artsen, neurologen of psychologen. Daarom mogen wij ook geen uitspraken doen over diagnoses of medische conclusies. Wij kunnen enkel spreken uit ervaring, een luisterend oor bieden en voorzichtig raad geven.
Nog geen lid van onze Facebookgroep? Je kan ons vinden onder de naam ‘Steinert Spierziekten Vlaanderen’.
Wij hopen je daar binnenkort te mogen verwelkomen ;-).
