Spierziekten Vlaanderen weekend

“Naar een socialer en rijker leven voor volwassenen en kinderen met een spierziekte: een twee-jaarlijkse driedaagse vol activiteiten als katalysator voor deelname aan andere vrijetijds- en sociale activiteiten.” Personen met een spierziekte en hun naasten ondervinden aan de hand van tal van aangepaste activiteiten dat hun handicap een sociaal en ondernemend leven niet uitsluit. Zowel kinderen als volwassenen met een spierziekte ontdekken in een veilige omgeving dat vrijetijdsbesteding ondanks hun beperkingen mogelijk is, en worden zo gestimuleerd om ook nadien deel te nemen aan andere activiteiten op maat, contact met elkaar te houden, op uitstap te gaan en vooral: actief deel te nemen aan de samenleving.

Foto_reeks-Familieweekend Spierziekten Vlaanderen weekend

Doel van dit project

Uit onderzoek blijkt dat personen met een handicap zowel door gebrek aan financiële slagkracht als door hun beperkingen veel minder “buiten komen”. Ouders van kinderen met een spierziekte zijn uit (over)bezorgdheid ook weinig geneigd hun kind uit handen te geven. Dit leidt echter tot sociaal isolement en het gevoel geen deel uit te maken van deze maatschappij. Spierziekten Vlaanderen wil mensen met een spierziekte en hun mantelzorgers tijdens een betaalbaar startweekend laten kennismaken met aangepaste activiteiten, informatie bieden en hen samen met lotgenoten leren om ook nadien praktische en psychologische hindernissen te overwinnen. Editie 2014 vond plaats in het vakantieverblijf Middelpunt te Middelkerke en had ook deze keer weer een gevarieerd aanbod aan activiteiten die zelden door personen met een handicap (kunnen) worden bijgewoond: outdoor activiteiten, workshops, een optreden van een muziekgroep,… er was voor elk wat wils. Zoals steeds zijn tijdens het weekend een aantal informatiemomenten voorzien waarop tips en folders rond aangepaste vrijetijdsbesteding werden uitgewisseld.

Om de mantelzorgers van hun taken te ontlasten, werd extra verzorging door vrijwilligers voorzien.

Doel van deze twee-jaarlijkse 3-daagse is vierledig:

  1. personen met een spierziekte laten ondervinden dat hun beperkingen geen reden hoeven te zijn om niet aan vrijetijdsbesteding te doen,
  2. de mantelzorgers op adem laten komen door de aanwezigheid van professionele verzorgers. Zij kunnen vaak moeilijk ‘loslaten’ waardoor ze zichzelf zowel mentaal als fysiek uitputten,
  3. contact met lotgenoten, zodat men ook na het evenement op een sociaal netwerk kan terugvallen, stimuleren om ook nadien naar andere themadagen en bijeenkomsten te komen en ook daadwerkelijk actiever deel te nemen aan de samenleving.

Hoewel het een jaarlijkse uitdaging blijft, wil Spierziekten Vlaanderen de prijs laag houden en wordt er steeds gezocht naar financiële steun. Dit om de vele kansarme deelnemers niet uit te sluiten.