Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team

Onze vrijwilligers: stuk voor stuk gedreven mensen met een hart van goud. Zij zorgen er samen met ons voor dat onze organisatie vlot blijft draaien en zoveel mogelijk mensen kan helpen. Vaak doen ze dit in combinatie met een (voltijdse) job, zorg voor hun gezin of hun eigen aandoening. Ons vrijwilligersteam vindt steeds de tijd om de mouwen op te rollen en zich volledig voor Spierziekten Vlaanderen in te zetten/te smijten.

Bestuur
Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team
Voorzitter
– Carina Verdonck –  Contacteren
Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team
Secretariaat (administratie)
– Nadine Albergs –   Contacteren
Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team
Telefonische permanentie
– Emma Cambré – Tel 03 449 73 87
Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team
Penningmeester – Stephanie Bataillie –   Contacteren
Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team
Bestuurslid – Robert van Tichelen –  Contacteren
Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team
Bestuurslid – Filip Rabaut –   Contacteren
Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team
Bestuurslid
– Alexander Leysen –   Contacteren
Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team
Bestuurslid – Jo Rooseleers –   Contacteren

Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team
Assistentie secretariaat – Peter Gielkens –   Contacteren

Assistentie secretariaat – Soraya Godrie

Assistentie secretariaat (met o.a. versturen van infomappen, inschrijvingen) – Anita Geysels

Adviseur Raad van Bestuur – Luc Vlerick
Ere-bestuurslid – Jacqueline Jansen


Diagnosegroepen

Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën – Dirk Cornil –   Contacteren
Becker spierdystrofie – Carina Verdonck –   Contacteren
Bekkengordeldystrofie – Magda Vandermeersch –   Contacteren
Duchenne spierdystrofie – Jo Rooseleers –  Contacteren
Dunne vezel neuropathie – Maria De Wreede –  Contacteren
In samenwerking met Frederique Stels en Saar Schouterden
Facioscapulohumerale dystrophie FSHD – Veerle Ternier –  Contacteren
Polyneuropathiën (bij spierziekten) – GBS, MMN, DVN en CIDP – Filip Rabaut en Stephanie Bataillie –  Contacteren
Ziekte van Pompe – Gerda Marchand –  Contacteren
Spinale musculaire atrofie (SMA) – Katleen Hermans –   Contacteren
Ziekte van Steinert – Trees Vanneste –   Contacteren
In samenwerking met Hans van Gorp
Metabole en congenitale myopathieën (MetenCon) – Nadine Albergs –   Contacteren
Strümpell-Lorrain (HSP) – Astrid Samyn en Nadine Albergs –   Contacteren
Charcot-Marie-Tooth (CMT) – Alexander Leysen –   Contacteren
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) – Anne Moons en Christine Van Meerbeeck –   Contacteren


Regionale verantwoordelijken

Antwerpen – Emma Cambré –   Contacteren
Limburg – Nadine Albergs –   Contacteren
Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest – Veerle Ternier –   Contacteren
West-Vlaanderen – Trees Vanneste  – Stijn Deman –   Contacteer TreesContacteer Stijn


Redactieraad website – nieuwsbrieven

Medewerkers
Eindredacteur – Karin Moons –   Contacteren

Vrijwilligers
Redacteurs
Luc Vlerick
Gina Cleerbout
Joost De Paepe
Mia Demarez

Hulp bij het (her)schrijven van teksten
Sanne Op’teynde


Overige functies

Medewerker – Karin Moons –   Contacteren
Freelance medewerker – Patrik Claes

Verantwoordelijke oudergroep – Katleen Van Bel (jongeren) –   Contacteren

VRIJWILLIGERS = Bedankt! Bedankt! Bedankt! 

Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team Portretfoto_Carina Maak kennis met ons Spierziekten Vlaanderen-team


Vrijwilligers in the picture

Maak kennis met onze vaste vrijwilligers 


Spierziekten Vlaanderen is gebonden aan de nieuwe EU-privacywet van 25 mei 2018. Alle door u verstrekte gegevens worden dan ook vertrouwelijk behandeld. Beleid betreffende gegevensbescherming van Spierziekten Vlaanderen.