spierziekten

Wat zijn NMA’s?

Een NeuroMusculaire Aandoening is een aandoening in het neuromusculair systeem. In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Neuro = met betrekking tot de zenuw(en)
Musculair = met betrekking tot de spier(en)

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor polyneuropathieën (bij spierziekten)

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor polyneuropathieën

Virtueel ontmoetingsmoment

Wij nodigen jou vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen.

Wanneer? Maandag 11 april
Startuur: 19u30

Hoe deelnemen?
Dit online event wordt enkel aangeboden aan onze leden van Spierziekten Vlaanderen vzw.
Om deel te nemen klik je op de link in de mail die je van ons ontvangt na je inschrijving.

 

Inschrijven via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor de ziekte van Pompe

Online ontmoetingsmoment met diagnosegroep voor de ziekte van Pompe

Virtueel ontmoetingsmoment

Wij nodigen jou vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen.

Wanneer? Maandag 4 april
Startuur: 19u30

Hoe deelnemen?
Dit online event wordt enkel aangeboden aan onze leden van Spierziekten Vlaanderen vzw.
Om deel te nemen klik je op de link in de mail die je van ons ontvangt na je inschrijving.

Inschrijven via secretariaat@spierziektenvlaanderen.be

Online lachsessie

Lachen verbindt, brengt vrolijkheid, helpt stress te verlagen en te relativeren

Wij nodigen jou graag uit om samen lekker te lachen, want lachen verbindt mensen met elkaar (ook op afstand) en is een krachtig middel om stress te verlagen en te helpen te relativeren.

Lachen ontspant en zorgt er ook voor dat er endorfines (natuurlijke gelukshormonen) in onze hersenen vrijkomen.

Smile at Work wordt Smile at Home

en verzorgt deze lachsessie, een ontspannende activiteit waarbij we lachen zonder reden.

Tijdens een 30-minuten durende sessie via Zoom combineren we leuke en ludieke oefeningen met relaxatietechnieken en brengen we de deelnemers in een goede stemming en dichter bij elkaar.

Wanneer?

Woensdag 1 september

19u30

Online lachsessie | Smile at Home | Via ZOOM

Doe je mee aan onze interactieve en ontspannende lachsessie?

Hoe deelnemen?

Deze online lachsessie wordt enkel aangeboden aan onze leden van Spierziekten Vlaanderen vzw.

Om deel te nemen klik je op de link naar de ZOOM-meeting in de mail die je van ons ontvangt enkele dagen voor de lachsessie.

Toegankelijke, begeleide wandeling met gids door het Zwin

Zwin Natuur Park

Nu de coronacijfers stilaan beter worden, zetten wij onze eerste, voorzichtige stappen naar een live ontmoeting. Mits het navolgen van alle adviezen om het risico op besmetting te voorkomen en het volgen van de ontwikkeling rond Covid-19, lijkt ons een uitstap naar het Zwin aan onze Belgische kust een goed idee.

We organiseren dus een begeleide, toegankelijke wandeling met gids door het Zwin. Aansluitend volgt een moment om na te praten met een drankje en een stukje gebak. Wie wil, kan daarna nog een tentoonstelling meepikken. Wij kijken er alvast naar uit!

Zondag 29 augustus

Zwin Natuur Park - Graaf Léon Lippensdreef 8 - 8300 Knokke-Heist

13.00 uur - Aanmelden aan het onthaal bij een SV-vrijwilliger
13.15 uur - Vertrek in groep naar het afspreekpunt
13.30 uur - Start begeleide wandeling ‘Huttenparcours’ (per groep: max 20 pers)
15.15 uur - Einde wandeling met aansluitend napraatmoment met drankje en stukje taart of een pannenkoek met suiker (graag vooraf je keuze doorgeven) *
16.30 uur - Mogelijkheid tot bezoek tentoonstelling ‘Verdwenen Zwinhavens’. Wens je hieraan deel te nemen, dan dien je dit aan te geven bij je inschrijving (inbegrepen in de prijs).

3 all-terrein rolstoelen

Er staan 3 all-terrein rolstoelen (niet elektrisch aangedreven) ter onze beschikking. Indien je hiervan gebruik wenst te maken, laat het ons dan zeker weten bij je inschrijving. Snel zijn is de boodschap!

Deelnameprijs:

15 euro per persoon*

*Niet-leden betalen 10 euro p.p. extra bovenop de deelnameprijs, tenzij zij kiezen om hun lidmaatschap (individueel of gezinslidmaatschap) te betalen waardoor ze ook kunnen genieten van het ledentarief. 

Inschrijving is pas definitief na betaling van jouw inschrijving
op het rekeningnummer van Spierziekten Vlaanderen:
IBAN BE18 7370 2204 0665 - BIC KRED BE BB,
met vermelding van: ‘Naam – Bezoek aan het Zwin’.

Inschrijven ten laatste VOOR maandag 23 augustus

Met vermelding van de namen van alle deelnemers, adres, mailadres en telefoonnummer (het is voor ons verplicht om deze contactgegevens te verzamelen in het kader van de Covid-19 maatregelen), keuze taart of pannenkoek, eventuele inschrijving bezoek tentoonstelling.

Praktisch

  • Het is aangeraden om rubberen laarzen of waterdichte schoenen te dragen om de Zwinvlakte te betreden.
  • Toiletbezoek: Je kan naar het toilet in het Natuur Educatief Centrum - het gebouw vóór de ingang van het bezoekerscentrum zelf.
  • Je kan spullen in de lockers van het Natuur Educatief Centrum achterlaten.
  • Toegang tot het park is pas toegestaan na de wandeling.

Covid-maatregelen

  • Wees op tijd, een SV-vrijwilliger ontvangt jullie aan het onthaal van het Zwin;
  • SV voorziet handgel bij het onthaal;
  • Breng een mondmasker mee en je eigen verrekijker;
  • Houd voldoende afstand van elkaar;
  • Geef geen voorwerpen door aan andere deelnemers;
  • Blijf zeker thuis als je ziek bent of de laatste 7 dagen voor de activiteit 1 van de klachten hebt gehad die aan een COVID-infectie doen denken, ook als er in je naaste omgeving (partner, gezin) ziekte of ziektesymptomen zijn (geweest);
  • Het is verplicht deelnemers aan activiteiten vooraf te laten inschrijven. In functie van het nagaan van contacten bij een vaststelling (of vermoeden) van corona, zijn wij als organisator verplicht om minstens 30 dagen de contactgegevens (minstens naam, adres en telefoonnummer) van alle deelnemers (inclusief begeleiders) te bewaren;
  • Indien door deelnemers nadien besmetting wordt gemeld, wordt na de activiteit het nodige gecommuniceerd.

Contactgegevens Covid-19-aanspreekpunt voor deze activiteit:

Voor wie extra vragen heeft in verband met de veiligheid van de activiteit of voor wie een besmetting na de activiteit wil melden: Mia De Marez, mia.de.marez@spierziektenvlaanderen.be, gsm: +32 472 86 08 32

Online infosessie: Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin

Bij ouders, partners, kinderen, broers, zussen en/of grootouders

OMWILLE VAN DE STIJGENDE CORONA-BESMETTINGEN WERD DE LIVE BIJEENKOMST VERVANGEN DOOR EEN WEBINAR

Wanneer mensen met een spierziekte geconfronteerd worden heeft dit niet alleen een impact op het dagelijkse leven van de persoon met een spierziekte maar ook op zijn directe omgeving. Naast het gevoel van rouw om het verlies van hun gezondheid én toekomstbeeld krijgen zij ook te maken met veranderende verhoudingen binnen relaties. Want niet iedereen verwerkt het op dezelfde manier.   

Met dank aan onze gastsprekers:

Naomi Van de Moortele en Eeman Lieselot
Psychologe - PsychotherapeuteNeuromusculair referentiecentrum - Spina Bifida referentiecentrum
UZ Gent

WANNEER en DEELNEMEN

Zaterdag 27 november 2021
Om 13u starten we
Je kan deelnemen via een link die je* ontvangt na jouw inschrijving.

*Dit evenement wordt enkel aangeboden aan onze leden van Spierziekten Vlaanderen vzw.

Themadag: Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin

Met dank aan Cera

Dit evenement komt tot stand en wordt via livestream verzonden naar onze leden dankzij de financiële ondersteuning van Cera. 

Online praathoekje – Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep FSHD

Omdat onze live activiteiten de komende maanden niet kunnen doorgaan – vanwege het risico op Covid-19 – zullen wij online praatgroepen, ofwel ‘online babbels’ aanbieden. We nemen de tijd om in kleine groepjes even stil te staan bij de problemen die we ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken.

Online praatgroep FSHD

Woensdag 3 juni 2020 – Maximum 9 deelnemers
Startuur: 20u – Einduur: 21u

Wil je deelnemen aan onze allereerste online praatgroep?
Wie graag eens wil deelnemen aan een online babbel kan zich inschrijven via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving online praatgroep FSHD woensdag 3 juni.

Wees wel snel, want om de communicatie optimaal te houden trachten we de groep te beperken tot maximum 9 personen.

Hoe deelnemen?
Om deel te nemen aan een online praatgroep klik je eenvoudigweg op de link in de mail die je van ons ontvangt na je inschrijving.

Online praten niets voor jou?
Online praatgroepen zijn ook niet voor iedereen weggelegd, sommige mensen luchten hun hart liever anoniem. Daarom willen we jullie ook de mogelijkheid bieden tot een privé babbel met één van onze vrijwilligers die de praatgroep begeleiden. Er wordt een tijdstip afgesproken voor een telefonisch gesprek. Indien interesse, en voor meer info, kun je een mailtje sturen naar fshd@spierziektenvlaanderen.be.

Groetjes,
En hopelijk tot onze eerste virtuele babbel,
Mia De Marez en Karin Moons

Lijst van de meeste neuromusculaire aandoeningen, alfabetisch gerangschikt volgens benamingen die in gebruik zijn. Sommige aandoeningen hebben meer dan één benaming.

A   B   C   D   F   G   H   I   J   K   L   M   N   O   P   Q   R   S   T   U   V   W   X   Y   Z

Boekentips  [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]