Verenigingen

Europese CMT federatie

De European CMT Federation werd opgericht na een vergadering van een aantal vertegenwoordigers van CMT-organisaties op een CMTR Research Consortium Meeting in Italië in 2016. Vertegenwoordigers van CMT United Kingdom, ACMT-Rete, CMT France, Spierziekten Vlaanderen (Nema) en Spierziekten Nederland vormden de werkcommissie voor het aanmaken van de statuten en missie van de organisatie. Deze vertegenwoordigers vormen de eerste bestuursleden van ECMTF.

Spierziekten Vlaanderen wordt vertegenwoordigd door onze vrijwilliger Dany Maes, hij zal dit verder opvolgen voor ons. Waarvoor heel veel dank!

Neem alvast een bezoekje op de website van ECMTF.

ABMM

ABMM – Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires, de Franstalige zustervereniging van Spierziekten Vlaanderen. Lees meer.

A.B.A.F. asbl

Association Belge de l’ataxie de friedreich et autres ataxies hereditaire sou non asbl. Informations générales

ALS Liga België

De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij kennen dus allemaal de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed en uit eerste hand. Hun motto is: Op de bres voor ALS ©. Lees meer.

BOKS

Vereniging van mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte. www.boks.be

CIB Liga

Liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten. www.cibliga.com

Duchenne Parent Project Belgium

Duchenne Parent Project België wil de spierziekte van Duchenne bekend maken bij een breed publiek en fondsen inzamelen voor het wetenschappelijk onderzoek. Lees meer.

KIDAUQUAI vzw

Kind aan de kade! Met het kind dat op de kade, aan de kant, moet blijven en aldus wemelende, immer jolige bewegen van vriendjes alleen maar kan gadeslaan, heeft kind aan de kade als algemene doelstelling: Het bevorderen van aandacht voor en dienstverlening aan kinderen met neuromusculaire aandoeningen en hun familieleden. www.kindaandekade.be

Liga Myasthenia Gravis vzw

Deze liga biedt een luisterend oor aan patiënten met MG en zet zich in voor de rechten van deze patiënten. www.ligamg.be

Postpolio België

vzw Postpolio België is opgericht in december 1996 als belangengroep voor postpolio’s. www.postpolio.be

RaDiOrg

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad. Onze missie? Zorgen dat jullie stem wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten. Samen met alle verenigingen en patiënten vormen wij één groot front!
www.radiorg.be

RareConnect

RareConnect is een plek waar patiënten met zeldzame ziekten wereldwijd contact kunnen maken met anderen. RareConnect is een veilige omgeving waar privacy wordt gerespecteerd en waar vertrouwde informatie wordt gedeeld via echte patiëntenvertegenwoordigers. Lees meer.


Buitenlandse overkoepelende verenigingen voor NMA’s

Under construction

Nederland

Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.
www.spierziekten.nl

Verenigde Staten

MDA – For Strength, Independance and Life. At the Muscular Dystrophy Association, we believe in living life, unlimited.
www.mda.org

Frankrijk

L’AFM-Téléthon
L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.
www.afm-telethon.fr

Europese koepelorganisatie

EAMDA – European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations.
www.eamda.eu

Duitsland

DGM – Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
www.dgm.org

Europese koepelorganisatie HSP

Euro-HSP (European Federation of HSP associations) – EURO HSP is a Federation of national groups related with a Rare Disease called Hereditary Spastic Paraplegia or Strümpell-Lorrain disease. The federation was made up during the project Rare! Together from EURORDIS. www.eurohsp.eu