Zaterdag 24 oktober 2015 – Plazarama Willebroek – Auteur: Katleen Hermans
Op zaterdag 24 oktober was het eindelijk zover: onze langverwachte SMA-themadag vond plaats. Het ontmoetingscentrum Plazarama bevindt zich op een nieuwe site in het centrum van Willebroek en is geheel gericht op senioren, maar op een inclusieve manier en hierdoor prima toegankelijk. Een aangename omgeving om een informatieve bijeenkomst met lotgenoten en professionelen te laten plaatsvinden.
We verwelkomden iedereen om 9u30 en na een tasje koffie kon het voormiddagprogramma van start gaan in de grote zaal. Verschillende professionelen die verbonden zijn aan het NMRC van het UZA schetsten een duidelijk beeld van het ziektebeeld SMA en het belang van een multidisciplinaire aanpak binnen een NMRC (inhoudelijk verslag zie hieronder). Daarna kreeg Dr. Constantin van Outryve d’Ydewalle het woord. Hij was speciaal voor onze SMA-dag helemaal overgevlogen van de VS waarvoor we hem uitermate dankbaar zijn. Hij gaf een beknopt overzicht van wat er zich allemaal afspeelt op wetenschappelijk onderzoeksniveau met betrekking tot SMA. Het was een interessante presentatie over genetica en lopende onderzoeken uit eerste hand van een onderzoeker naar SMA, doorspekt met tal van moeilijke,maar onvermijdbare medische termen waardoor iedereen ertoe gedwongen werd om zich te blijven concentreren in een te warme ruimte.
Nadien was het tijd om onze hersenen wat te laten rusten van deze overvloed aan informatie en om de innerlijke mens wat te versterken. Bij een lekker belegd broodje en drankje, die ons werden aangereikt door de helpende handen van Gina en Maggy, werd er nog druk nagepraat. Lotgenoten waren blij om elkaar weer te zien en konden wat bijpraten en/of nieuwe contacten werden gelegd. Zo keek ikzelf er naar uit om enkele ‘oude’ bekenden terug te ontmoeten en kennis te mogen maken met enkele nieuwe gezichten waaronder onze collega Dhr. Tijs van Spierziekten Nederland.
Tijdens het namiddagprogramma konden zowel personen met SMA en hun naasten als professionelen deelnemen aan verschillende workshops die zich ofwel richtten naar adolescenten en volwassenen met SMA ofwel naar ouders van kinderen met SMA. Inhoudelijk verschilden deze beide workshops over hetzelfde thema vaak niet erg van elkaar, maar de klemtoon ligt vaak anders aangezien de eerste symptomen zich op alle leeftijden kunnen voordoen. Dit maakt dat er een heel grote verscheidenheid bestaat tussen mensen met SMA en hun mogelijkheden en beperkingen. Daarom is het voor ons niet altijd gemakkelijk om voor elk van hen een even interessant programma voor te leggen en we hopen dan ook dat iedereen iets heeft mogen oppikken van de aangeboden gespreksthema’s. Iedereen kon slechts twee workshops bijwonen waardoor er soms moeilijke keuzes werden gemaakt of waardoor gezinnen zich opsplitsten zodat ze toch met zoveel mogelijk informatie huiswaarts konden keren. Volgende onderwerpen kwamen o.a. aan bod: motorische en respiratoire behandeling, longproblematiek alsook hulpmiddelen en orthopedische ondersteuning. Deze laatste workshops werden ingekleed door de firma’s Vigo en Focal. Tussendoor konden geïnteresseerden enkele hulpmiddelen bekijken, uitproberen en persoonlijke vragen stellen. Zo ging heel wat belangstelling naar de verschillende armondersteuningen, die voor veel personen waarbij de spierkracht in de bovenste ledematen achteruitgaat een hulp kunnen zijn om de zelfredzaamheid zo lang mogelijk te behouden. Enkele personen kregen ook de kans om verder na te praten met Dr. Constantin van d’Ydewalle. Velen koesteren natuurlijk de stille hoop dat er, liefst in de nabije toekomst, een remedie gevonden wordt zodat het ziekteproces tegengegaan of minstens gestabiliseerd kan worden en dat we in een verre toekomst SMA misschien de wereld uit kunnen helpen. Een persoonlijk gesprek kunnen aangaan met een jonge, ambitieuze onderzoeker naar SMA bleek alvast een bemoedigende stap in de juiste richting.
Rond 17 u rondden we af en blikten we terug op onze boeiende en leerrijke SMA-dag. We deelden nog wat weetjes en gegevens met onze collega uit Nederland. Het is immers altijd verrijkend eens over de grenzen heen ervaringen te kunnen uitwisselen. Ook al is de ondersteuningsstructuur van personen met een beperking heel verschillend in België en Nederland, toch delen we dezelfde ervaringen. We beloofden elkaar op de hoogte te houden van toekomstige activiteiten en misschien kunnen we in de toekomst wel eens samen een bijeenkomst organiseren…
Er rest me enkel nog een dankwoordje te richten tot iedereen die mee heeft gewerkt aan deze SMA-themadag: eerst en vooral mijn naamgenoot Katleen Van Bel voor heel de praktische organisatie en haar doorzettingsvermogen om ondanks ziekte toch aanwezig te zijn, Karin voor de lay-out van de uitnodigingen, flyers en affiches, Nadine om de financiën bij te houden en bij te springen bij de organisatie van de broodjes, de medewerkers van NMRC UZA en NMRC Inkendaal en alle verder genoemde sprekers voor hun inhoudelijke bijdrage, de firma’s Vigo en Focal om een hele dag aanwezig te zijn met verschillende hulpmiddelen, Robert voor de technische ondersteuning, Gina en Maggy voor alle hulp bij onthaal en tijdens de middagpauze, de medewerkers van Plazarama om ons zo vriendelijk en behulpzaam te ontvangen, alle aanwezigen voor jullie interesse en aandacht en als laatste dank aan onze gezinsleden die ons vaak hebben horen zuchten.
Hieronder vindt u een inhoudelijk verslag van de gehouden lezingen en workshops tijdens de SMA-themadag. We hebben geprobeerd om een samenvatting te maken van de verschillende presentaties en de belangrijkste punten eruit te lichten daar een volledig verslag van deze rijk gevulde dag onmogelijk neer te schrijven is. Als laatste vinden jullie nog een reactie van één van onze leden.
Spinale musculaire atrofie (SMA) – Presentaties gastsprekers themadag 24 oktober 2015
- Spinale musculaire atrofie (SMA) anno 2015, presentaties van Dr. Beysen, kinderneurologe en Prof. Dr. Baets, neuroloog, beiden verbonden aan NMRC UZA
- Belang van een Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC), door mevr. Smouts en mevr. Vandenhende verbonden aan NMRC UZA
- Wetenschappelijke evolutie SMA, door Dr. Constantin van Outryve d’Ydewalle
- SMA en bijhorende longproblematiek, door Prof. Dr. Verhulst, pneumoloog, en een kinesiste verbonden aan NMRC UZA en NMRC Inkendaal
- Motorische en respiratoire behandeling van personen met SMA, door Dhr. Michel Toussaint, PhD, kinesist verbonden aan NMRC en AOT van het Revalidatie Ziekenhuis en NMRC Inkendaal te Vlezenbeek.
Klik hier om de verslagen van deze presentaties te lezen.
Enkele reacties van deelnemers van de SMA-themadag:
We kwamen toe en zagen al vele auto’s die voorzien waren voor een persoon met handicap.Iets verder vonden we dan ook een plekje. Mooi, modern gebouw, ideaal voor een rolstoel, met hellingen enz. We gingen ons aanmelden, jassen weghangen en een babbeltje doen met bekenden. Er was vrij veel opkomst, enkele bekenden, maar ook nieuwe gezichten.
Rond 10 uur mochten we naar de zaal. We kregen veel interessante info door verschillende mensen en we leerden weer iets bij o.a. over smn1 en smn2. Al vond ik het persoonlijk wel een beetje lastig als ze over de dierenproeven begonnen, als echte dierenvriend.
Rond de middagpauze kregen we een verzorgde broodjesmaaltijd met drank naar keuze.
Na de middag deel 2 met Michel van Inkendaal. Het was fijn hem nog eens te zien en hij blijft een knappe man ;-). Enkele interessante weetjes gehoord die ik zeker eens opzoek zoals ‘breathing basic’ en ‘frog breathing’ etc etc. Mijn zus had zich vergist van zaal en heeft dit dus gemist.
Velen gingen daarna naar huis. Wij dronken nog iets en dan naar Vigo. Ze gingen nog eens nagaan waarom ik geen powerwing ofzo terugbetaald kreeg.
Daarna werd het een beetje stil en trokken we ook naar huis. Voor mijn verpleging was ik te laat, maar gelukkig had ik een toffe vrijwilliger bij die wel een handje wou helpen.
Maggy