Algemeen Prinses Beatrix Spierfonds bestaat dit jaar 50 JAAR
Myotone Dystrofie Diagnoseprogramma – Voorzitter T. Van Vrienhoven
Onderzoek: Leiding Prof. Karin Faber – onderzoeker dr. Isis Joosten geeft toelichting
In Nederland zijn 2 universiteiten met onderzoek bezig: Universiteit Maastricht en Radboud Universiteit Nijmegen.
Er bestaan 4 verschillende vormen van Myotone Dystrofie:
Milde vorm: meestal vanaf de leeftijd van 50 jaar
Volwassen vorm: meestal van 20 tot 50 jaar
Kinderen: merkbaar tussen 1 en 10 jaar
Aangeboren: is de ergste vorm van Myotone Dystrofie.
De onderzoeken baseren zich op:
- opmaken van lijst van patiënten (databank),
- bloedonderzoek,
- spierbiopties.
Via onderzoek (met volledige privacy voor de patiënt) kan de oorzaak, de behandeling en in een later stadium de genezing tot stand komen.
Een aantal adviezen kunnen meegegeven worden:
- Zolang mogelijk actief blijven is uiterst belangrijk. De artsen raden bij fysiotherapie/kinesitherapie aan om de intensiteit aan te passen om de patiënt niet tot te grote vermoeidheid te brengen.
- Voor slik- en spraakproblemen is logopedie met specifieke oefeningen aan te raden. Bij spreken en vóór de maaltijden is het belangrijk de spieren in en rond de mond en de keel op te warmen door bv. herhaling van klank en het woordje PATAKA.
- Voeding: wat voor iedereen geldt, is ook hier aan te raden: neem gezonde voeding met groenten, fruit en vezels. Er is onderzoek of eiwitrijk voedsel positieve resultaten kan brengen. Neem voldoende maar niet teveel vezels om darmproblemen te voorkomen en of te vermijden.
- Ervaar je moeilijkheden bij dagelijkse handelingen: vraag advies aan de revalidatiearts en of ergotherapeut naar het gepaste hulpmiddel.
Dr. Ad Masclee – Maag Darm Lever specialisatie Maastricht UMC+
Vaak voorkomende klachten zijn slik- en daarbij de maag/darm/lever-klachten, ook problemen van diarree of constipatie.
Door juiste voedingsadviezen bij diëtist(e) is er vaak verbetering. Matig gebruik van suiker en vezels is sterk aan te raden.
Wanneer er geen tweemaal per week stoelgang is, best de dokter raadplegen. De arts kan dan via aangepaste medicatie beterschap brengen. Regelmatig gewichtscontrole is zeker aan te raden.
Verslag – Veldhoven 16 09 2017 – Auteurs: Lutgarde Van Herck en Trees Vanneste
Met dank aan Lutgarde en Trees voor deze inzending vanwege Spierziekten Vlaanderen.