Ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD)

Korte omschrijving Ziekte van Steinert

Myotone Dystrofie type 1 (MD type 1), oftewel de Ziekte van Steinert, is een zeldzame, erfelijke spierziekte. Er bestaat ook een milder type 2. Myotone dystrofie type 1 – en type 2 – komt voor bij ongeveer 1 op 8.000 personen (maar het is niet precies bekend welk deel van deze mensen myotone dystrofie type 2 heeft). Opvallend bij de ziekte van Steinert is dat deze per generatie toeneemt in ernst en dat men steeds op jongere leeftijd klachten krijgt. Lees meer.


Medische ontwikkelingen

Medische ontwikkelingen met betrekking tot de ziekte van Steinert. Lees meer.

Wat is de Ziekte van Steinert?

Enkele kenmerkende verschijnselen voor MD type 1 zijn: het vertraagd ontspannen van spieren (myotonie); een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie); klachten aan de alvleesklier en de ogen; futloosheid; een verhoogde behoefte aan slaap; leer- en gedragsproblemen bij kinderen. Lees meer.


Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.


PDF – Myotone dystrofie

Begeleiding en behandeling. Lees meer via de PDF van het boekje (niet meer verkrijgbaar).

Nieuwe verantwoordelijke voor de diagnosegroep ziekte van Steinert

29 oktober 2017 gaven we een groot feest ter ere van Emma Cambré, zij nam na vele jaren vrijwilligerswerk voor onze vereniging afscheid van haar taak als verantwoordelijke voor de diagnosegroep Steinert. Lees meer.


Diagnosegroep

Ziekte van Steinert – Trees Vanneste  – Contacteren


NMRC – Neuromusculaire referentiecentrum

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.