Ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD)

Korte omschrijving Ziekte van Steinert

Myotone Dystrofie type 1 (MD type 1), oftewel de Ziekte van Steinert, is een zeldzame, erfelijke spierziekte. Er bestaat ook een milder type 2. Myotone dystrofie type 1 – en type 2 – komt voor bij ongeveer 1 op 8.000 personen (maar het is niet precies bekend welk deel van deze mensen myotone dystrofie type 2 heeft). Opvallend bij de ziekte van Steinert is dat deze per generatie toeneemt in ernst en dat men steeds op jongere leeftijd klachten krijgt. Lees meer.

Wat is de Ziekte van Steinert?

Enkele kenmerkende verschijnselen voor MD type 1 zijn: het vertraagd ontspannen van spieren (myotonie); een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie); klachten aan de alvleesklier en de ogen; futloosheid; een verhoogde behoefte aan slaap; leer- en gedragsproblemen bij kinderen. Lees meer.

PDF – Myotone dystrofie

Begeleiding en behandeling. Lees meer via de PDF van het boekje (niet meer verkrijgbaar in de boekhandel).


ANESTHESIE EN MYOTONE DYSTROFIE

Spierziekten Vlaanderen raadt aan alle personen met myotone dystrofie aan om het formulier met ‘ANESTHESIE EN MYOTONE DYSTROFIE’ door te geven aan de behandelende chirurg en anesthesist wanneer een operatie gepland wordt. Vanzelfsprekend dient het beleid altijd afgestemd te worden op de individuele graad van aantasting van de persoon in kwestie. -> PDF-document

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.

Nieuwe verantwoordelijke voor de diagnosegroep ziekte van Steinert

Emma-Trees_SpierziektenVl Ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD)

29 oktober 2017 gaven we een groot feest ter ere van Emma Cambré, zij nam na vele jaren vrijwilligerswerk voor onze vereniging afscheid van haar taak als verantwoordelijke voor de diagnosegroep Steinert. Lees meer.

Medische ontwikkelingen

Medische ontwikkelingen met betrekking tot de ziekte van Steinert. Lees meer.

Facebook

Praatgroep via Besloten Facebook (privé) ‘Steinert Spierziekten Vlaanderen’. Mag ik me even voorstellen, ik ben Hans en 36 jaar oud. In 2013 kreeg Ik te horen dat ik de ziekte van Steinert had, ik was dus 31 jaar toen ik de diagnose kreeg. Lees meer.

Emma-Trees_SpierziektenVl Ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD)

Diagnosegroep

Emma-Trees_SpierziektenVl Ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD)

Ziekte van Steinert – Trees Vanneste  – Contacteren
In samenwerking met Hans van Gorp

Emma-Trees_SpierziektenVl Ziekte van Steinert (myotone dystrofie, MD)


NMRC – Neuromusculaire referentiecentrum

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.