Een warm hart voor mensen met een spierziekte

Als je kinderen hebt dan wordt je geacht daarvoor te zorgen en van ze te houden. De meeste ouders doen dat dan ook met veel plezier en liefde. Dat is niet altijd makkelijk. Kinderen kunnen handenbinders zijn. Ze beperken je. Ook kunnen ze vervelend zijn. Je kan weleens zorgen om ze hebben. Soms zijn ze ziek en dan moeten ze extra aandacht hebben.

30 jaar geleden werd ik trotse mama van een zoon genaamd Jef. Een wolk van een baby, ons geluk kon niet op. Alles verliep zoals het moest tot op de avond dat ik van mijn gynaecoloog te horen kreeg dat ik eens langs moest gaan bij de kinderarts in het ziekenhuis, diezelfde die Jef had onderzocht bij de geboorte. Van hem kreeg ik te horen dat er iets niet in orde was met het bloed van de hielprik...

Wim was goed twee jaar toen z’n moeder op doktersvoorschrift geregeld met hem in bad ging. Terug naar de moederschoot, vruchtwater… Hoewel hij ’n fel betoog hield tegen de psychiatrie verwachtte deze dokter er ’n heilzame werking van. Z’n diagnose is ons nooit echt duidelijk geweest.

Aanpassen van schoenen was reeds als kleine jongen een probleem. Het is me blijven achtervolgen tot op heden. Niet dat ik niet kon ravotten zoals alle andere jongens, die probleemvoeten leken maar een detail. Ik ben gaan sporten en bleef joggen tot mijn zestigste. Lopen kon ik op latere leeftijd beter dan stappen, de voet raakt maar even de grond … En toch begon het toen al.

Het begon allemaal een 20-tal jaren geleden toen onze jongste zoon Lorenzo (toen 3 à 4 jaar oud) moeilijk begon te doen om mee te gaan winkelen of wandelen, trappen op en neer ging ook al achteruit te gaan, terwijl hij dat eerder wel allemaal goed kon (ik zei hem toen altijd: ‘je gaat toch terug geen baby worden’), maar wist ik veel? Bij alles wat te maken had met fysieke inspanningen probeerde...

De persoon in kwestie is altijd diegene die het eerst vaststelt hoe de ziekte evolueert. Dit is telkens een keiharde confrontatie als men constateert dat alweer iets minder goed gaat of minder goed functioneert. Men loopt hier niet mee te koop en als partner merk je dit niet altijd direct,maar vroeg of laat komt die partner dat toch te weten. Meestal is dit op een moment dat de persoon met CMT ...

Ik ben in 1965 geboren en leefde mijn leven zonder enige kennis van wat Charcot-Marie-Tooth is. Dagelijks ondervond ik problemen met fietsen en leek wat onhandig in alles wat ik ondernam. Daarbij kwam nog dat ik vaak viel. Turnles op school was een echte kwelling met spijbelen als gevolg. Er was steeds een vermoeden dat mijn lichaam anders reageerde dan normaal.

‘Tot maart 2016 was ik overtuigd om in blakende gezondheid mijn 100ste verjaardag te vieren’.

Ik ben nu 62, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie).

In de literatuur lees je weleens dat er bij de diagnose van CIDP iets mis kan lopen. Ik had dat ooit wel gelezen, maar nooit gedacht dat het ook mij te beurt zou vallen.