WIE ZIJN WIJ?
Spierziekten Vlaanderen, de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.
Spierziekten Vlaanderen huldigt het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom. Vrijwilligers die niet met een spierziekte in contact kwamen maar zich graag inzetten voor ons fantastisch doelpubliek worden eveneens met open armen ontvangen.
ERVARINGEN – Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Actueel
Eén overheidsportaal voor alle gezondheidsgegevens
Mijngezondheid, een nieuw portaal voor gezondheidsgegevens, wordt vandaag gelanceerd. Het zal burgers een overzicht bieden van gezondheidsgegevens die gedeeld worden tussen zorgverleners. Door deze informatie beter toegankelijk te maken wil minister van Volksgezondheid Maggie De Block mensen helpen om hun gezondheid mee in eigen handen te nemen.
Publicaties
CRISPR: schrijven in ons DNA
De informatie voor de ontwikkeling en het functioneren van ons lichaam zit gecodeerd in ons DNA. Dit DNA is een opeenvolging van vier verschillende chemische verbindingen.
Hulpmiddelen
Zijn mensen met een beperkte mobiliteit kansloos bij brand?
Jaarlijks sterven er in België helaas nog heel wat mensen aan de gevolgen van brand. In 2016 waren er maar liefst 77 slachtoffers. Deze slachtoffers konden mits enkele tips en aanpassingen waarschijnlijk vermeden worden.
NIEUWSBRIEVEN
Sinds september 2017 verschijnt ons driemaandelijks ledentijdschrift in een nieuw jasje: ‘een digitale nieuwsbrief’. Door het regelmatiger versturen van deze nieuwsbrieven spelen we korter op de bal en ook diagnosegroep-gericht. Hierin verschijnen niet alleen artikels over activiteiten van Spierziekten Vlaanderen, maar ook over overheidsdossiers, medische ontwikkelingen, tips en ervaringen van lotgenoten, enz.
Op zoek naar Mangomomenten
“Een zorgverlener die met een klein gebaar of onverwachte attentie een moment van grote waarde creëert voor een patiënt” … dat is een Mangomoment.
