Home

Een warme oproep van Filip en zijn familie

7 jaar geleden kreeg ik als diagnose dat ik een spierziekte had. Ondertussen kreeg een 2de gezinslid dezelfde diagnose en mogelijks staat dit een derde en vierde gezinslid ook te wachten. In die periode leerden we Spierziekten Vlaanderen kennen.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

 

Het verhaal
van 1 winnaar
onder vele deelnemers

19-09-2019
De laatste dagen en weken zijn
de media in de ban van Pia,
een baby die lijdt aan de
ziekte SMA type 1.

LEES MEER

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

Hulpmiddelen

Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

CMT bewustwordingsmaand

De Europese CMT Federatie (of ECMT) heeft een derde campagne gelanceerd om het bewustzijn rond Charcot-Marie-Tooth te verhogen: de meest voorkomende zeldzame aandoening.
Wereldwijd is 1 op 2.500 mensen getroffen door deze erfelijke neuromusculaire aandoening.

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een 'brus'.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient HomeSpierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be