Home

1.00000 x dank ‘Warme’ actievoerders

Spierziekten Vlaanderen vzw is bijzonder dankbaar voor alle warme acties die voor ons werden georganiseerd ❤️.  Op dit moment hebben we nog geen idee over het eindresultaat, maar de gekende resultaten beloven ons veel goeds!

Hartelijk dank allemaal! Het geeft een warm gevoel in het hart van al onze ‘gouden’ vrijwilligers bij Spierziekten Vlaanderen ❤️ Mede door de steun van de Warmste week kunnen wij onze projecten en ideeën voor 2020 uitwerken ❤️.

Dankjewel-voor-julie-inzet Home

 

Avexis start
programma waarbij
een beperkt aantal
patiënten het medicijn
Zolgensma kosteloos
zullen krijgen

19-11-2019

LEES MEER

Dankjewel-voor-julie-inzet Home

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Dankjewel-voor-julie-inzet Home

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Dankjewel-voor-julie-inzet Home

Hulpmiddelen

Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.

Edelweiss bloementapijt in Brussel voor de zeldzame ziekten

Op 29 februari creërt RaDiOrg tussen 10u en 19u een prachtig papieren edelweisstapijt in de fraaie Koninklijke Sint-Hubertusgalerijen, met aangepaste verlichting in de kleuren van Rare Disease Day zodra de avond valt.

Ook Spierziekten Vlaanderen vindt dit een mooi initiatief

Ook jij kan je steun voor de patiënten uitdrukken, door in januari en februari witte origami edelweiss te vouwen voor ons bloementapijt. Om daarbij te helpen, hebben we een foto- en videotutorial gemaakt die je via de link hiernaast terugvindt.

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’

Dankjewel-voor-julie-inzet Home

Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een 'brus'.

Dankjewel-voor-julie-inzet Home

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.

Dankjewel-voor-julie-inzet HomeSpierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be