Home

Wat een fantastische dag voor de SMA-gemeenschap!

08 oktober 2021 - Spierziekten Vlaanderen is zeer verheugd om jullie mee te delen dat Zolgensma per 1 december terugbetaald zal worden in België EN dat SMA ook in Vlaanderen opgenomen zal worden in de hielprik. De terugbetaling van Zolgensma zal zijn voor kinderen met SMA type 1 tot 2 jaar en/of 13.5 kg of presymptomatische kinderen met 3 of minder kopieën van het SMN2-gen.

 

Hoe kunnen
we onze slagkracht
vergroten? = Laat
de stem van mensen
met een spierziekte
horen!

LEES MEER

Informatie over Spierziekten Vlaanderen vzw

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Getuigenissen van personen met een spierziekte

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Hulpmiddelen

Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.

Veel voorkomende vragen over spierziekten

Wat is een spierziekte? Heb ik een spierziekte? Hoe wordt een spierziekte vastgesteld? En tal van andere vragen.

LEES MEER


Veelgestelde vragen over wat wij precies aanbieden en hoe

Voor welke vragen kan ik terecht bij Spierziekten Vlaanderen vzw? Hoe word ik uitgenodigd voor bijeenkomsten? Ontvang ik het driemaandelijks tijdschrift Spierkracht? En tal van andere vragen.

LEES MEER

Oktober, dé bewustmakingsmaand voor CMT

Charcot-Marie-Tooth (CMT), de meest voorkomende zeldzame aandoening

De video’s op de website van cmt-awareness.com geven een beeld over wat CMT is, de symptomen, over hoe een diagnose gesteld wordt, etc. en zijn bedoeld om het grote publiek en gezondheidswerkers bewuster te maken. Ze zijn bedoeld om de screening te verbeteren en de fouten bij het stellen van een diagnose te beperken om zo vroeg mogelijk de best mogelijke zorg te krijgen.

 

Sleutel-
principes voor
screening van
pasgeborenen

LEES MEER

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’

Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een 'brus'.

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.

Spierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be