Home

Alle activiteiten tot eind mei opgeschort omwille van coronavirus

We houden ons hart vast, wensen onze mensen veel goede moed en hopen dat zij ver uit de buurt van het coronavirus kunnen blijven ❤️ #BlijfThuis #coronavirus #WasJeHanden #HoudAfstand #NeemVerantwoordelijkheid #ZorgVoorElkaar

Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin

Wanneer mensen met een spierziekte geconfronteerd worden heeft dit niet alleen een impact op het dagelijkse leven van de persoon met een spierziekte maar ook op zijn directe omgeving. Naast het gevoel van rouw om het verlies van hun gezondheid én toekomstbeeld krijgen zij ook te maken met veranderende verhoudingen binnen relaties. Want niet iedereen verwerkt het op dezelfde manier.

Wordt verplaatst naar nu nog onbekende, latere datum.

Themadag2020_Impact-chronische-ziekte Home

Covid-19 en mensen met neuromusculaire aandoeningen:

World Muscle Society positie en advies.

 

Hoe kunnen
we onze slagkracht
vergroten? = Laat
de stem van mensen
met een spierziekte
horen!

LEES MEER

Themadag2020_Impact-chronische-ziekte Home

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Themadag2020_Impact-chronische-ziekte Home

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Themadag2020_Impact-chronische-ziekte Home

Hulpmiddelen

Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.

Themadag2020_Impact-chronische-ziekte Home

Diagnosegroepen

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen.

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’

Themadag2020_Impact-chronische-ziekte Home

Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een 'brus'.

Themadag2020_Impact-chronische-ziekte Home

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.

Themadag2020_Impact-chronische-ziekte HomeSpierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be