Home

Een warme oproep van Filip en zijn familie

7 jaar geleden kreeg ik als diagnose dat ik een spierziekte had. Ondertussen kreeg een 2de gezinslid dezelfde diagnose en mogelijks staat dit een derde en vierde gezinslid ook te wachten. In die periode leerden we Spierziekten Vlaanderen kennen.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

 

 

 

 

 

Music for life-Acties registreren kan vanaf 18 september via de Warmste Week.

 

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan
doen om met lotgenoten te praten of om
ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen.
Dit kan een belangrijke steun betekenen
bij het verwerken van een
diagnose, emoties
en problemen.
LEES MEER

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

Publicaties

Gentherapie blokkeert perifere zenuwbeschadiging bij muizen
Grondwerk verricht voor het ontwikkelen van behandelingen voor perifere neuropathie en andere zenuwaandoeningen.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

Hulpmiddelen

Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

NIEUWSBRIEVEN

Sinds september 2017 verschijnt ons driemaandelijks ledentijdschrift in een nieuw jasje: ‘een digitale nieuwsbrief’. Door het regelmatiger versturen van deze nieuwsbrieven spelen we korter op de bal en ook diagnosegroep-gericht.

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een 'brus'.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.

Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient HomeSpierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be