Home

Zeldzame ziektendag 28 februari 2021

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n Home

Iedereen kent de eenhoorn,

maar niemand heeft er ooit één echt gezien. Dit komt omdat eenhoorns enkel bestaan in een fantasie. Mensen met een spierziekte daarentegen, die bestaan echt. Samen met alle andere mensen met een zeldzame ziekte zijn ze erg talrijk. Zo hebben 500.000 Belgen een zeldzame ziekte.

Naar aanleiding van de internationale dag van de zeldzame ziektes 2021 op 28 februari, lanceert RaDiOrg de campagne “Not a Unicorn”. Want mensen met een zeldzame ziekte zijn géén eenhoorns. Ze bestaan écht. En jij kan helpen om hen zichtbaar te maken!

 

Hoe kunnen
we onze slagkracht
vergroten? = Laat
de stem van mensen
met een spierziekte
horen!

LEES MEER

 

World Muscle
Society advies
VACCINS

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n Home

LEES MEER

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n Home

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n Home

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n Home

Hulpmiddelen

Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.

Wel of niet vaccineren als je een spierziekte hebt?

Voor zover bekend is het risico van een besmetting met het coronavirus, zeker voor mensen met een spierziekte, vele malen groter dan het risico op bijwerkingen van vaccinatie. Daarom is het algemene advies aan mensen met een spierziekte: Laat je vaccineren als er een vaccin beschikbaar is! Professor Van Den Berghe stuurde ons daarover info. 

 

Sleutel-
principes voor
screening van
pasgeborenen

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n Home

LEES MEER

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n Home

Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een 'brus'.

Koop onze wenskaarten en help daarbij mensen met een spierziekte

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n Home

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n Home

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.

147841049_3658192360967511_7845767816141491971_n HomeSpierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be