Home

Goedkeuring Pia-medicijn: ‘De medische wereld ontwikkelt zich snel, zorg dat België niet achterblijft’

Yasemin Erbas, vrijwilliger bij Spierziekten Vlaanderen en SMA Belgium, roept de Belgische regering op om vaart te maken met de onderhandelingen met Avexis, de producent van het ‘Pia-medicijn’ Zolgensma. ‘In het geval van SMA staat tijd gelijk aan het afsterven van neuronen, die nooit meer terugkomen.’

Rotary Mechelen schenkt 1.200 mondmaskers aan Spierziekten Vlaanderen

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Home

Covid-19 en mensen met neuromusculaire aandoeningen:

World Muscle Society positie en advies.

 

Hoe kunnen
we onze slagkracht
vergroten? = Laat
de stem van mensen
met een spierziekte
horen!

LEES MEER

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Home

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Home

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Home

Hulpmiddelen

Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.

Diagnosegroepen

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen.

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Home

Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een 'brus'.

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Home

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld HomeSpierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be