Home

Help ons bekender te worden!

Help ons bekender worden

Aankomende evenementen

Bekijk kalender

Spierziekten Vlaanderen zoekt medewerkers

De vacature vind je bij de agenda!

Steun voor Spierziekten Vlaanderen: Lasagnes met een Hart

Ook dit jaar willen de Lasagnes met een hart een deel van de opbrengst van hun verkoop doneren aan onze vereniging. Vorig jaar mochten wij zo €5000 ontvangen.♥

Enerzijds bellen zij mensen op voor een aan huis-verkoop. Anderzijds kunnen de mensen uit de provincie Limburg en enkele plaatsen in Vlaams Brabant, meer bepaald Tienen, Glabbeek en Scherpenheuvel ook bestellen via de nummers:

012280152 of 012280153

Op de website www.leslasagnesducoeur.com vinden jullie alle info over de doelstellingen en de producten.

Belangrijk: alle producten zijn vers (niet diepgevroren) en er wordt nooit vooraf een betaling gevraagd.

Leven met een neuromusculaire aandoening zoals SMA

Als u een ouder/voogd, tiener of volwassene bent met een neuromusculaire aandoening, of een professional die werkt met personen met neuromusculaire aandoeningen en u zoekt oplossingen voor een bepaald aspect van het leven met deze aandoening, dan hopen wij dat onze website u misschien op weg helpt. Voor alle medische en paramedische vragen is de referentie steeds het advies van het multidisciplinair team van het Neuromusculair referentie centrum (NMRC). Deze website richt zich op onderwerpen die niet ziekte-gerelateerd zijn maar die even belangrijk zijn.  Het doel is om u nuttige tips en ideeën te geven, gebaseerd op kennis en advies van de NMRC’s en de patiënten verenigingen. Niet alle tips zijn voor iedereen van toepassing aangezien het verloop van  een neuromusculaire aandoening sterk kan variëren van persoon tot persoon.
Meer info op https://supportnmd.be/

Nieuwsitem: interessant artikel i.v.m. CMT

Je vindt een uitgebreide brochure met heel veel informatie over CMT op onze site. Klik op 'Bibliotheek en archief'op de balk op de homepagina. Scrol daarna naar beneden en klik op de link.
De brochure is naar het Engels vertaald op een paar woorden/zinnen na (origineel Frans).Ze is gemaakt onder supervisie van twee Franse experten.

Informatie over Spierziekten Vlaanderen vzw

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Getuigenissen van personen met een spierziekte

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Hulpmiddelen

Hulpmiddelen

Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.

Veel voorkomende vragen over spierziekten

Wat is een spierziekte? Heb ik een spierziekte? Hoe wordt een spierziekte vastgesteld? En tal van andere vragen.

LEES MEER

Veelgestelde vragen over wat wij precies aanbieden en hoe

Voor welke vragen kan ik terecht bij Spierziekten Vlaanderen vzw? Hoe word ik uitgenodigd voor bijeenkomsten? Ontvang ik het driemaandelijks tijdschrift Spierkracht? En tal van andere vragen.

LEES MEER

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor 'Brussen'

Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een 'brus'.

Een schenking als cadeau voor jouw verjaardag

Een schenking als cadeau voor jouw verjaardag

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.

Spierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be