Het verhaal
van 1 winnaar
onder vele deelnemers
19-09-2019
De laatste dagen en weken zijn
de media in de ban van Pia,
een baby die lijdt aan de
ziekte SMA type 1.
![[Tags] Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home](https://spierziektenvlaanderen.be/wp-content/uploads/2019/03/Info_SpierziektenVl-1-150x150.png)
WIE ZIJN WIJ?
Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.
![[Tags] Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home](https://spierziektenvlaanderen.be/wp-content/uploads/2019/03/Publicaties_SpierziektenVl-1-300x270.png)
Getuigenissen
Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
![[Tags] Het-verhaal-van-Filip-Rabaut_CIDP-patient Home](https://spierziektenvlaanderen.be/wp-content/uploads/2019/03/Hulpmiddelen_SpierziektenVl-2-150x150.png)
Hulpmiddelen
Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.
Mooi animatiefilmpje over SMA
Zac in de speeltuin gaat over de ervaringen van een kind met SMA, maar is niet bedoeld om de ervaringen van iedere persoon met SMA te beschrijven.
Spierziekten Vlaanderen is lid van het Vlaams Patiëntenplatform.
Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.
Spierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be