Home

Wat heeft de medische wereld of hebben organisaties gedaan om je te helpen in deze Covid-19-periode waar rechtsreeks contact met hulpverleners e.a. niet of bijna niet mogelijk was?

EFNA maakt deel uit van het NeuroCovid Global Forum van de Wereldgezondheidsorganisatie. We zijn met name actief in de werkgroep essentiële diensten die onderzoekt hoe essentiële diensten voor mensen met neurologische aandoeningen tijdens de pandemie kunnen worden gehandhaafd.

Ze zijn op zoek naar casestudy's van over de hele wereld over verschillende neurologische aandoeningen, die innovatieve manieren demonstreren waarop deze diensten zijn gehandhaafd, zelfs als patiënten niet persoonlijk kunnen worden gezien.

Dus als u goede voorbeelden kent in uw ziektegebied / land, zouden we het op prijs stellen als u dit met ons zou kunnen delen via een sjabloon.

Covid-19 en spierziekten

World Muscle Society positie en advies.

Online ontmoetingsmomenten

Komen er nog live ontmoetingen dit jaar? Dat hopen wij uiteraard van wel! Maar jullie gezondheid is voor ons belangrijk, daarom nemen we geen risico’s en organiseren we voorlopig vooral online praatgroepen.

 

Hoe kunnen
we onze slagkracht
vergroten? = Laat
de stem van mensen
met een spierziekte
horen!

LEES MEER

Figuur-emotivon-actie-tvv-SV_Cirkel-296x300 Home

WIE ZIJN WIJ?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Figuur-emotivon-actie-tvv-SV_Cirkel-296x300 Home

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Figuur-emotivon-actie-tvv-SV_Cirkel-296x300 Home

Hulpmiddelen

Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte
Heb je geen idee of je in aanmerking komt voor een budget? Of weet je niet waarmee je rekening dient te houden bij het invullen van de aanvraag voor een persoonsvolgend budget? Dan hebben we voor jou een handige leidraad.

Diagnosegroepen

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen.

Geen Warmste Week zoals vroeger, maar toch goesting voor actie!

Elk kleine actie kan van grote waarde zijn en het verschil maken

Onze organisatie heeft als doel om mensen die geconfronteerd worden met een spierziekte te ondersteunen op alle mogelijke manieren. Je kan ons hierbij helpen op verschillende manieren.

Figuur-emotivon-actie-tvv-SV_Cirkel-296x300 Home

Spierziekten Vlaanderen heeft ook een plekje voor ‘Brussen’

Figuur-emotivon-actie-tvv-SV_Cirkel-296x300 Home

Hey, heb je een broer of zus met een spierziekte? Dan ben je een 'brus'.


Figuur-emotivon-actie-tvv-SV_Cirkel-296x300 Home

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.

Figuur-emotivon-actie-tvv-SV_Cirkel-296x300 HomeSpierziekten Vlaanderen is lid van Give a Day, een matchingswebsite waar vrijwilligers en organisaties met elkaar gematcht worden.
www.giveaday.be