Deze 15 diagnosegroepen worden ondersteund door vrijwilligers/ervaringsdeskundigen. Zij houden ons op de hoogte van medische ontwikkelingen rond hun aandoening, gaan actief op zoek naar relevante informatie rond bijv. tegemoetkomingen, terugbetalingen, handige hulpmiddelen... organiseren lotgenoten- en informatieve bijeenkomsten, bieden een luisterend oor, en sommige van hen zijn ook erg actief binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen.