Aandachtspunten bij het invullen van een OP PVB/checklist prioritering voor personen met een spierziekte

ONDERSTEUNINGSVRAGER: ben je al gevallen in een poging om jezelf te behelpen (zelfs te vermelden als je bij die val geen letsel opliep), heb je zitpijnen omdat je te weinig van houding kan veranderen? ben je overdag soms vermoeid omdat je niet kan gaan rusten wanneer je lichaam dat nodig heeft? Moet je soms kiné-beurten laten vallen omdat je onvoldoende hulp hebt? Drink je soms minder dan je zou willen om te vermijden dat je naar toilet moet? Heb je andere fysieke klachten die met geschikte ondersteuning verholpen zouden worden? Heb je last van burn-out/overwerkt zijn (kreeg je ziekteverlof voorgeschreven van de huisarts), depressieve gevoelens, worden/werden er door de arts anti-depressiva voorgeschreven?

Hoe vervelend het ook moge zijn, vermeldt het zeker ook als er thuis spanningen zijn door de ondersteuningsnood. Word je soms overvallen door verdriet of angst, en zouden die met een ondersteuning minder voorkomen? Is je gewone partnerrelatie afgegleden naar een zorgrelatie waarbij alles rond de ondersteuning draait?

MANTELZORGER: dezelfde vragen komen deels terug. Heb je rug- of andere klachten door de hulp die je moet bieden? Had je in het laatste jaar last van burn-out/overwerkt zijn (kreeg je ziekteverlof voorgeschreven van de huisarts), depressieve gevoelens, worden/werden er door de arts anti-depressiva voorgeschreven (zelfs als werd beslist om die toch niet in te nemen)?

Hoe vervelend het ook moge zijn, vermeldt het zeker ook als er thuis spanningen zijn door de ondersteuningsnood. Word je soms overvallen door verdriet of angst, en zouden die met een ondersteuning minder voorkomen? Is je gewone partnerrelatie afgegleden naar een zorgrelatie waarbij alles rond de ondersteuning draait?

Hoe zou een budget de KLOOF tussen de ondersteuning die er is en de ondersteuning die nodig is kunnen verminderen? Kortom welke huidige problemen zouden met een budget opgelost worden en hoe?

Er enkele zaken die zeer belangrijk zijn bij het invullen:

Training versus kwetsuur:

Training versus kwetsuur, een erg belangrijk aspect voor personen met een spierziekte! Als je een spierziekte hebt moet je de nog resterende spiermassa voortdurend trainen om je spierfunctie te behouden. Je mag je hierbij zeker niet overbelasten want dan geraken de spieren net beschadigd, en de spieren herstellen zich amper bij mensen met een spierziekte. Net daarom gaan haast alle mensen met een spierziekte meerdere malen per week naar een kinesist (of komt er iemand aan huis).

Meestal doen mensen met een spierziekte ook zelf oefeningen thuis zonder aanwezigheid van de kinesist. Daarvoor hebben ze echter zeer vaak hulp van hun mantelzorger nodig. Als deze mensen nu door een gebrek aan ondersteuning of hulpmiddelen zich forceren of erger nog een val maken waardoor ze tijdelijk geen kinesitherapie meer kunnen doen, zijn ze niet enkel de functie kwijt in het gekwetste lichaamsdeel, maar vaak ook in alle andere spiergroepen die ze tijdelijk niet konden onderhouden met kiné. Zelfs na herstel van de kwetsuur zelf heeft dat al vaak geleid tot een onomkeerbare achteruitgang van alle spieren, niet enkel de gekwetste.

Met andere woorden: door een val of overbelasting (in een poging z’n plan te trekken) kan iemand met een spierziekte voorgoed zelfstandigheid verliezen! Dit is iets dat zeer typisch is aan iemand met een spierziekte, en vaak over het hoofd wordt gezien. Het is al vaak een doorslaggevend argument gebleken bij het toekennen van een budget. Daar is “de fysieke integriteit” van de ondersteuningsvrager immers een belangrijke factor.

In dat opzicht is het soms zinvol om bv. te vermelden dat zwemmen of andere oefeningen buitenshuis nodig zijn om fysiek nog enigszins zelfstandig te blijven, dat het hier niet om “ontspanning” gaat maar noodzakelijk is.

Rust en slaap:

Een ander aspect is dat mensen met een spierziekte moeten kunnen rusten wanneer hun lichaam dat aangeeft. Zo niet gaan hun spieren en dus zelfstandigheid aanzienlijk achteruit. Met de juiste ondersteuning en/of hulpmiddelen kunnen deze mensen opstaan wanneer hun lichaam dat aangeeft, of overdag gaan rusten als ze de behoefte voelen. Zonder adequate ondersteuning zijn ze afhankelijk van de agenda van derden. Ook hier moet je hameren op aantasting van de fysieke integriteit bij gebrek aan rust.

Van houding veranderen:

Tenslotte kan een buitenstaander zich afvragen waarom een persoon met spierziekte risico’s zou nemen door recht te staan en niet gewoon in de rolstoel te blijven zitten overdag als er niemand is om te helpen. Zo voorkom je immers risicosituaties. Dat kan je pareren (en moet je zeker ook vermelden in het dossier) door te zeggen dat mensen met een spierziekte door hun spierzwakte niet altijd in staat zijn om van zithouding te veranderen en daardoor zitpijnen krijgen. De enige manier om de spieren te ontlasten is dan van houding veranderen door met veel moeite even te gaan staan of enkele stappen te zetten. Zonder de juiste hulpmiddelen en/of ondersteuning is dit echter risicovol. Blijft men echter gewoon in de rolstoel, is de “fysieke integriteit” dus ook aangetast door de zitpijnen en soms zelfs doorzit/ligwonden.

Toiletbezoek:

Vaak is zelfstandig naar toilet gaan niet meer mogelijk voor iemand met een spierziekte. Dat geeft twee problemen die de psychische én fysieke integriteit aantasten en dus zeker vermeld moeten worden. Ten eerste: als er geen hulp aanwezig is neemt men soms risico’s om toch naar toilet te gaan, waardoor men valt en de fysieke integriteit dus in gevaar is. Daarnaast heeft men soms “ongelukjes” waarbij men moet wachten tot er iemand thuis is om zich proper te maken, wat een zware psychische impact heeft.

Ten tweede tracht men dit soort situaties te vermijden door minder te drinken dan eigenlijk gezond is. Met andere woorden: men lijdt bewust dorst om te vermijden dat er naar toilet moet gegaan worden zonder hulp. Ook dit is een aantasting van de fysieke en mentale integriteit: niet alleen is voortdurend dorst hebben emotioneel niet prettig, het kan ook nierproblemen opleveren.

Wat kan je nog zelf?

Wij raden steeds aan om uit te gaan van een “slechte dag” als moet beschreven worden wat men nog zelfstandig kan. Mensen hebben immers de neiging om te zeggen dat ze bepaalde activiteiten uit het dagelijks leven nog zelf kunnen, maar als je dan dieper doorvraagt blijken ze er enorm lang over te doen, of zich te forceren, toch hulp van anderen te krijgen of (minstens even belangrijk) risico’s te nemen om hun plan te trekken. Verder kunnen ze ook bepaalde activiteiten soms wel, maar vergeten ze de dagen dat het niet ging wegens die “slechte dag”. Die dagen moeten ze echter ook zien door te komen.

Achteruitgang:

Typisch voor een degeneratieve spierziekte is dat er eigenlijk geen “stabiele periode” is waarin men een blijvend en vastgesteld aantal beperkingen heeft. Daar waar mensen met een gekende niet-evolutieve aandoening hun leven helemaal kunnen inrichten naar hun beperkingen, moeten mensen met een spierziekte eigenlijk voortdurend vooruitdenken aan wat ze mogelijk binnenkort niet meer zullen kunnen. Het is belangrijk om dit in je verhaal op te nemen.

Natuurlijk zal het VAPH geen budget toekennen voor beperkingen die je nu nog niet hebt, maar als je ondersteuning op dit moment nog maar net lukt (of eigenlijk al niet meer is bol te werken), dan is het wel belangrijk dat er (nu de mantelzorger nog net voldoende draagkracht heeft) nu reeds een budget komt, en niet als je nog wat achteruit bent gegaan. Die moment komt er immers helaas met zekerheid aan, en op dat moment moet er een oplossing zijn of de mantelzorger dreigt weg te vallen wegens overbelast.

Om in aanmerking te komen voor een PVB verwacht men ook dat je alle mogelijke “reguliere ondersteuning” op zijn minst hebt geprobeerd of overwogen. Daaronder verstaat men poetshulp, familiehulp (bv bij koken en boodschappen doen), thuisverpleging. Leg uit waarom je niet meer uren hulp kan nemen (bv. financieel niet mogelijk, of familiehulp kan niet meer uren komen in jouw regio). Thuisverpleging voor hulp bij opstaan is iets wat niet iedereen graag “opgelegd” krijgt. Dat is echter eenvoudig (en terecht) te pareren door te zeggen dat iemand met een spierziekte moet kunnen uitslapen als je lichaam dat aangeeft, wat niet kan met thuisverpleging. Deze diensten komen immers vaak erg vroeg.

Verder moet iemand met een spierziekte af en toe ook kunnen blijven liggen tot het lichaam “klaar’” is om op te staan. Komt de thuisverpleging dan maar later, lig je te lang met ligpijnen in bed omdat je niet kan opstaan wanneer dat nodig is voor je lichaam. Dat klinkt als een excuus, maar vermeld zeker dat men de fysieke gevolgen draagt als men “verplicht” moet opstaan.

Het is wel steeds aangeraden om op zijn minst familiehulp in te schakelen als dat mogelijk is (regionaal verschillend, kan bv. “solidariteit voor het gezin”, gezinshulp, familiehulp,…heten). Daarvoor kan je best bij de mutualiteiten informeren. Zij mogen samen met jou koken, boodschappen en was doen, beperkt poetsen. Ze kunnen betaald worden met dienstencheques.

Je moet bij het VAPH immers steeds kunnen aantonen dat je alles hebt geprobeerd via reguliere diensten alvorens je een VAP-budget aanvraagt, maar dat dit onvoldoende ondersteuning bood.

Rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH):

Ook belangrijk om weten is dat wie een (vermoeden van) handicap heeft, gebruik kan maken van zgn. RTH. Dit zijn een beperkt aantal dagen dagopvang of overnachtingen in een VAPH-erkende voorziening of thuisbegeleiding (géén assistentie!) zonder een slopende en onzekere procedure. Je kan tot 61 nachten per jaar van deze RTH gebruik maken. Dit kan nuttig zijn om de mantelzorger althans eventjes te ontlasten, maar een permanente oplossing biedt dit uiteraard niet. Het wordt echter wel geapprecieerd door het VAPH als hier al gebruik van werd gemaakt, al is het geenszins een must om kans te maken op een budget. Meer info: www.vaph.be.

Door de schaarste kent men momenteel enkel aan de dringendste gevallen een budget toe. Laat dit echter geen reden zijn om geen aanvraag te doen, wie weet krijg je mettertijd wel een basisondersteuningsbudget (BOB) als je al geregistreerd staat.

Vrijetijd:

Als men echter vraagt waar je ondersteuning voor nodig hebt, dan zal men zeker géén budget toekennen als de meeste activiteiten waarvoor je ondersteuning nodig hebt met een “rijker leven” te maken hebben (volgen van cursussen buitenshuis, vrijetijd, …). Let wel, als bv. zwembadbezoek of regelmatige korte wandelingen belangrijk zijn voor je fysieke toestand, moet je duidelijk vermelden dat dit in de eerste plaats géén ontspanning is, maar pure noodzaak om mobiel te blijven.

Jammer genoeg is alles wat met vrijetijd te maken heeft voorlopig echter niet relevant om de dringendheid te bepalen (niet dat we het daar mee eens zijn, maar dat is de harde realiteit). Je mag zeker wél vermelden dat je psychisch welbevinden minder in het gedrang zou zijn als je terug ruimte zou hebben voor werk, vrijetijd, vorming,… maar maak hier niet de hoofdreden voor het aanvragen van een budget van.

Zeg in ieder geval niet dat je ondersteuning wil om meer ontspanningsactiviteiten te kunnen doen, dat kan zelfs averechts werken (als de nadruk daar op ligt). Concentreer je in je uitleg vooral op het feit dat jij en/of je partner (“liefst” beiden) fysiek en/of psychisch gevaar lopen, en dat het risico op vallen met alle gevolgen van dien (zie hoger) zeer reëel is en kan vermeden worden met een budget. Vermeld zeker ook duidelijk dat een tijdige ondersteuning kan vermijden dat je door een val voorgoed veel afhankelijker wordt (cf. puntje over nood aan voortdurende training van de spieren).

(vrijwilligers)werk:

Vermeld het zeker als je door een VAPH-ondersteuning in staat bent om (terug) te gaan werken of vrijwilligerswerk te doen. Druk erop dat je dit zonder ondersteuning dreigt te verliezen of al niet meer kan. Ook als je mantelzorger zijn/haar werk dreigt te verliezen door de grote ondersteuningsnood, moet dat zeker genoteerd worden. Verder gaat een mantelzorger vaak noodgedwongen deeltijds of in shiften werken om de ondersteuning rond te krijgen. Ook dit moet je zeker in het dossier vermelden.

Financieel:

Je mag zeker vermelden dat meer ondersteuning via reguliere diensten (bv. familiehulp) niet mogelijk is omdat je dit financieel niet meer kan dragen. Zeg echter niet dat je een budget bij het VAPH aanvraagt om financiële redenen, want dat is niet één van de criteria (fysieke en psychische integriteit) waarop men zich baseert om de dringendheid te bepalen.

Hoewel het perfect toegestaan is om een mantelzorger in dienst te nemen en te betalen met een door het VAPH toegekend budget, is het zeker te vermijden om te vermelden dat je dit van plan bent. Men is immers steeds beducht voor het risico dat een PVB zou gebruikt worden om zichzelf te verrijken. Verder hameren wij er zelf steeds op dat het meestal niet verstandig is om als mantelzorger voltijds in loondienst te komen eens het budget is toegekend. Ten eerste zal de mantelzorger ook na de uren de ondersteuningstaak moeten kunnen opnemen. Een budget is immers nooit voldoende om 24/24 ondersteuning te betalen, dus er zal steeds een deel vrijwillig moeten gedaan worden en als dit dezelfde persoon is die de andere uren reeds betaald wordt blijft de belasting voor de mantelzorger even groot.

Ten tweede is het belangrijk dat de mantelzorger af en toe gewoon partner/ouder kan zijn zonder aan de ondersteuning te moeten denken. Ook als de mantelzorger door ziekte tijdelijk wegvalt is het aangewezen dat er reeds externen een deel van de ondersteuning opnemen.

Externen inhuren of niet?

Al weet je nog niet zeker hoe de ondersteuning zal worden georganiseerd, het staat veel sterker om te zeggen dat je externen (assistenten of voorziening) zal in dienst nemen met het budget. Zo heeft de mantelzorger terug tijd om bv. zelf te gaan werken en als mantelzorger de ondersteuningstaken te blijven opnemen op momenten dat er geen externe assistentie is. Je kan vermelden dat de mantelzorger op die manier véél langer in staat zal blijven om de zo noodzakelijke ondersteuning buiten de uren (bv. avonden en nachten) te blijven geven. Niet alleen maakt dit duidelijk dat het budget niet als bron van inkomsten zal gebruikt worden, maar op die manier blijven de “kosten voor de maatschappij” lager dan wanneer de mantelzorger volledig zou wegvallen wegens overbevraagd. Weliswaar is dit een wel erg kille berekening, maar nuchter gezien zullen op die manier méér mensen met hetzelfde geld kunnen geholpen worden. Als de overheid telkens wacht tot de mantelzorger volledig instort, kost het organiseren van ondersteuning immers meer.

KANTTEKENING (niet voor in de aanvraag): daarmee willen we zeker niet zeggen dat de mantelzorger maar ondersteuning moet blijven opnemen tot het echt niet meer gaat. Ook als de ondersteuningsvrager of de mantelzorger zelf aangeven dat ze de mantelzorg niet meer zien zitten, moet dit zonder opgave van reden aanvaard worden. Maar dat is de mooie theorie, die voorlopig (nog) niet strookt met de praktijk van prioritering.

Andere mantelzorgers niet vergeten?

Het wordt als positief geapprecieerd door de commissie dat je zoveel mogelijk mantelzorgers trachtte in te zetten. Het is daarom belangrijk aan te geven waarom bv. een broer of zus of grootouder of zelfs buur niet (meer) of slechts beperkt assistentie kan bieden: te oud, ziek, wonen te ver, werkt en heeft een eigen gezin, ... Langs de andere kant is het belangrijk om ook duidelijk te stellen dat de sporadische geboden hulp van enkele mantelzorgers niet betekent dat je daarmee je volledige ondersteuningsnood kan oplossen (bv. nood aan permanentie kan niet met mantelzorg opgelost, te weinig uren beschikbaar,…).

Dringendheid:

Om de dringendheid te bepalen bekijkt het VAPH of “de situatie onhoudbaar is op korte termijn” en de “levenskwaliteit (van aanvrager of mantelzorger) een aanzienlijke daling dreigt te kennen”. Vermijd daarom opmerkingen waaruit men verkeerdelijk zou kunnen opmaken dat de situatie nog wel even te dragen is, maar dat er op termijn een oplossing moet komen. Overigens: wat voor de meeste mensen in een acute ondersteuningsnood nog wel dragelijk lijkt te zijn, is het vaak objectief gezien allang niet meer.

Kortom: formuleer duidelijk dat de ondersteuning écht nu meteen noodzakelijk is, en zeg ook waarom (cf. risico op valpartijen, dreiging van definitief wegvallen van de mantelzorger wegens overbevraagd,…). Voorts “helpt’ het als er recent iets veranderd is in de situatie waardoor de situatie onverwachts (nog) dringender is geworden dan voorheen. Dat hoef je niet te ver te zoeken, vaak realiseert men zich niet dat de mantelzorger tekenen van onvoldoende draagkracht heeft maar zijn die er wel (rugklachten, depressiviteit), en ook bij de aanvrager zelf worden zaken die recent erbij kwamen zoals een val of incontinentieproblemen niet ervaren als een “wijziging in de situatie” omdat er bij mensen met een spierziekte voortdurend nieuwe beperkingen opduiken.

Publicatiedatum: juli 2017 - © Spierziekten Vlaanderen vzw

PVB: Het PersoonsVolgend Budget is bedoeld voor meerderjarige personen die door hun beperking intensieve of frequente ondersteuning nodig hebben. De hoogte van het budget hangt af van uw noden en vragen (www.vaph.be).