Leven met een kind of een familielid met een ernstige beperking is leven met een verlies dat nooit eindigt. Bij een verlies door sterven verwacht je dat de pijn van het verlies geleidelijk afneemt, maar het permanent leven met een beperking heeft niets te maken met  oplossing of beëindiging. Het is een verlies dat niet afneemt en wonden die niet genezen. Het gaat over verlies dat permanente energie en moed vraagt om nieuwe crisissen het hoofd te bieden. Je moet je voortdurend aanpassen aan veranderingen die het leven in belangrijke mate veranderen. Het gaat over jaar na jaar leven met de onvermijdbaarheid van het verlies dat continueert en over het vinden van een balans in je leven zonder je greep te verliezen.