Diagnosegroepen

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen:


Onze diagnosegroep-verantwoordelijken zijn vrijwilligers

Deze 15 diagnosegroepen worden ondersteund door vrijwilligers/ervaringsdeskundigen met een warm hart. Deze mensen houden ons op de hoogte van medische ontwikkelingen rond hun aandoening, gaan actief op zoek naar relevante informatie rond bijv. tegemoetkomingen, terugbetalingen, handige hulpmiddelen... organiseren lotgenoten- en informatieve bijeenkomsten, bieden een luisterend oor, en sommige van hen zijn ook erg actief binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen.


Belgian Neuro Muscular Disease Registry (BNMDR)

Het Belgisch Register van Neuromusculaire Aandoeningen, ook BNMDR genoemd, is een samenwerkingsverband tussen het RIZIV, de referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen en Sciensano (voorheen het Wetenschappelijk instituut Volksgezondheid (WIV-ISP)).

Het bevat bepaalde medische gegevens van patiënten bij wie een neuromusculaire ziekte is gediagnosticeerd. Deze informatie wordt jaarlijks verzameld door de referentiecentra.

Het doel van het register bestaat erin:

  • Bevordering van het klinische, epidemiologische en etiologische onderzoek van neuromusculaire aandoeningen.
  • Ondersteuning en bevordering van de kwaliteit van de zorgverlening in de NMRC's.
  • Verstrekking van informatie aan de instanties voor volksgezondheid voor het beheer van de overeenkomst en de planning van de zorgverlening.
  • Vergemakkelijking van de rekrutering van patiënten voor het onderzoek naar nieuwe behandelingen.

LEES MEER.

BNMDR


Heel zeldzame aandoeningen

Sommige aandoeningen zijn echter heel zeldzaam, waardoor er slechts een aantal personen binnen Spierziekten Vlaanderen zijn die deze aandoening hebben.

Voor een aantal andere NMA's bestaan er reeds goed georganiseerde verenigingen. Wij verwijzen mensen, die zich bij ons aanmelden en één van die aandoeningen hebben, steeds naar hen door.

Dit wil echter helemaal niet zeggen dat wij deze mensen niets te bieden hebben. Iedereen is welkom op onze evenementen, en de nieuwsbrieven en de themadagen bieden een schat aan informatie. Mensen met een neuromusculaire aandoening hebben immers vaak te kampen met dezelfde problemen, ongeacht hun diagnose.

Omslagfoto_SpierziektenVlaanderen_2019 Diagnosegroepen