Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)

Deelnemers gezocht voor FSHD onderzoeken

04-06-2019 - Spierziekten Vlaanderen kreeg een oproep van het CHDR (Centre for Human Drug Research) in Leiden, Nederland. Er lopen momenteel 2 studies i.v.m. FSHD. De eerste studie test een mogelijk medicijn voor FSHD, de andere studie bekijkt hoe het effect van FSHD op het lichaam gemeten kan worden. Hierdoor kan in de toekomst de werking van nieuwe medicijnen gemeten worden. Lees meer.


FSHD in het kort

Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD, ziekte van Landouzy Dejerine) is een erfelijke spierziekte die in het begin vooral tot uiting komt in de spieren van gezicht (facies), schouderblad (scapulo) en bovenarm (humerus). De volgorde waarin de verschijnselen zich voordoen, verschilt per persoon. Lees meer.

Wat is facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)?

De oorzaak van FSHD is in bijna alle gevallen te vinden in het ontbreken van bepaalde stukjes DNA op het uiteinde van chromosoom 4 (de genetische locatie is 4q35). Ín een heel klein aantal van de gevallen (ongeveer 2%) blijkt de oorzaak geen verband te hebben met chromosoom 4. Hier wordt nader onderzoek naar verricht. Lees meer.

Diagnosegroep FSHD

Voor deze diagnosegroep kunnen we rekenen op Mia De Marez, Veerle Ternier en Ria Buyssens als verantwoordelijken/vrijwilligers.


Getuigenissen FSHD

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.


Medische ontwikkelingen en ander nieuws

Medische ontwikkelingen Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD).

Diagnosegroep

DeWarmsteWeek_NieuwLogoMFL_10cm_SpierziektenVl Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)

Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
Mia De Marez , Veerle Ternier en Ria Buyssens


Facebookgroep FSHD

DeWarmsteWeek_NieuwLogoMFL_10cm_SpierziektenVl Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)

FSHD op Facebook – Je kan ons ook terugvinden via onze besloten groep ‘FSHD Spierziekten Vlaanderen‘.


NMRC'S

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak.