Als lid van OVOK, Ouders Van Overleden Kinderen, schreef ik ooit een getuigenis voor het tijdschrift “Vergeet-me-nietje”. Het is geen getuigenis over Stefanies leven, maar wel over haar overlijden en vooral over wat dat bij mij teweegbracht. Jammer genoeg worden binnen Spierziekten Vlaanderen veel, té veel, mensen met een onverwacht of te jong overlijden geconfronteerd.
Als lid van Spierziekten Vlaanderen (toen Nema vzw) leek het me dus wel gepast deze tekst ook met jullie te delen:
Op 2 maart 2010 overleed onze dochter Stefanie. Zij was op dat moment net geen 26 jaar oud. Stefanie werd geboren met een spierziekte, een zware fysieke handicap die haar voor de rest van haar leven achtervolgde. Niet alleen was zij rolstoelgebonden, zij had ook voor alle dagdagelijkse activiteiten hulp nodig. Dit weerhield haar er echter niet van heel positief in het leven te staan en van die positieve instelling hebben wij ook veel kunnen leren.
Dankzij haar doorzettingsvermogen is ze er zelfs in geslaagd om universitaire studies voor psychologe te gaan doen, op kot te gaan (met heel veel hulp van assistenten, vrijwilligers, medestudenten) en nadien ook stage te lopen. Jammer genoeg heeft zij nooit haar diploma kunnen behalen, want net op de valreep, enkele weken voor het einde van haar stage, werd ze ernstig ziek. Door haar spierziekte waren in de loop der jaren ook haar ademhalingsspieren erg zwak geworden, waardoor elke luchtwegeninfectie een potentieel risico inhield. Toch heeft ze zich door meerdere infecties doorgeploeterd, tot die laatste keer.
Eind februari 2010 werd ze weer eens ziek, de huisdokter vond het die keer toch raadzaam om een RX te laten nemen van de longen; bleek dat ze in ’t ziekenhuis moest blijven want dat de toestand van haar longen echt niet goed was. Toen is zij héél snel achteruit gegaan; beademing, zuurstof, …. Het hielp allemaal niet meer. Uiteindelijk ging ze in coma.
Zo heeft zij nog 3 dagen aan de machines gelegen; de tijd om haar broer uit Frankrijk te laten terugkomen, waar hij op dat moment studeerde, en hem de kans te geven afscheid te nemen. Ze heeft toen nog even zachtjes met haar hoofd geknikt toen hij vroeg of ze hem hoorde. Toen begaven al haar lichaamsfuncties het één voor één en op 2 maart is zij zachtjes als een kaarsje uitgedoofd, met heel de naaste familie rondom ons.
We zijn nu 5 jaar verder. Het was een moeilijke periode. Het waren jaren van intens verdriet maar ook van mooie momenten. Maar net daar wringt het schoentje: die mooie momenten die vaak, meestal zelfs, overspoeld werden door het grote verdriet.
Gedurende al die jaren heb ik mijn uitlaatklep gevonden in het neerschrijven van mijn emoties en dat heeft mij gesterkt. Ik zie een “evolutie” in mijn omgaan met die pijn.
De voorbije weken, mijn “moeilijke” weken, nl. die tussen Stefanies ziek worden en haar verjaardag, òòk in maart, heb ik een aantal van die teksten in een bundel verwerkt aangevuld met andere teksten of verzen van bekende of minder bekende auteurs. Het werkte therapeutisch en betekende voor mij als het ware een kentering, een keerpunt.
“Keerpunt “ is meteen ook de titel van die bundel geworden.
Het laatste fragment schreef ik op 2 maart ll. precies op de dag dat zij 5 jaar ervoor overleed. Het was op dat moment dat ik besefte veel te weinig aandacht gehad te hebben voor het mooie dat het leven toch ook biedt. Het was niet makkelijk om dat in te zien en zeker niet om het te verwoorden want daardoor moest ik mezelf erg kwetsbaar opstellen.
Hieronder wil ik graag de woorden die mijn bundel afsluiten met jullie delen.
(Nota: Het sprookje waarnaar ik verwijs, is een verhaal dat Stefanie samen met een vriendin schreef, en dat net klaar was kort voor ze overleed; het boekje heeft ze jammer genoeg zelf niet meer kunnen zien, maar we hebben het ter harer nagedachtenis verder afgewerkt en aan onze en haar familie- en vriendenkring uitgedeeld.)
2 maart: Keerpunt
Sinds vanmorgen loop ik al te denken over een geschikte tekst; ‘k heb woorden gewikt en gewogen, geschreven en geschrapt, want wat ik wil zeggen is best wel moeilijk. Maar bij het beluisteren van de muziek van jouw afscheidsplechtigheid sijpelen de juiste woorden langzaam mijn hoofd binnen.
Vandaag precies 5 jaar geleden, om 14u10 moesten we, of we dat nu wilden of niet (uiteraard wilden we dat niet) afscheid van je nemen. Na amper zes dagen ziekte moest je je strijd opgeven. En dat kwam hard aan. Met heel veel vallen en opstaan hebben we jouw overlijden een plaatsje kunnen/moeten geven. Er is heel veel gebeurd ondertussen. Droeve dingen, maar ook leuke dingen, fijne momenten die ik jammer genoeg niet altijd naar waarde heb kunnen schatten en die ik liet overwoekeren door mijn verdriet en mijn pijn. En dat betreur ik nu. Ik heb daardoor ongetwijfeld veel kansen op blijdschap en geluk aan mij voorbij zien gaan. En misschien daardoor ook anderen pijn en verdriet bezorgd.
Vandaag wil ik graag als een keerpunt beschouwen; of dat tenminste proberen. Vergeten zal ik je nooit, ik draag je altijd met mij mee. Maar ik wil wel trachten meer naar de toekomst te kijken in plaats van in het verleden te blijven steken. Genieten van wat er op mijn weg komt, samen met papa, C. en C. en hun kleine spruit.
En daarbij jou altijd aanwezig voelen, als mijn onzichtbare gids die me zal helpen als ik de weg weer eens kwijt ben.
Dit doet me ineens denken aan een fragment dat je zelf schreef in jouw sprookje “Lot’s beslissing”:
“De volgende ochtend werden ze wakker van een zonnestraal die door de deuropening van de tempel naar binnen scheen. Vol goede moed begonnen ze aan de dag. Ze liepen naar de opening in de muur. Maar waar moesten ze nu heen? Er was geen pad, geen weg, niks. Alleen een dorre vlakte, met af en toe een beetje gras. Plots zag Myra voetstappen op de grond. “Laten we ze gewoon volgen,” zei Myra. Ik heb het gevoel dat ze ons in de juiste richting brengen. En dat was ook zo! Want de voetstappen waren van Lot, die de arme, maar moedige Myra een steuntje in de rug wou geven”
Stel dat ik Myra ben en jij Lot: Wil jij me dan in de toekomst voorgaan zodat ik jou gewoon hoef te volgen?
En ik zal op jou vertrouwen. Altijd. Overal.
Mama
Ondertussen probeer ik die belofte aan mezelf ook waar te maken. Moge deze tekst voor allen die iemand moeten missen, een kleine steun betekenen. “Herinner je gisteren, droom van morgen maar leef vandaag”
Gina, juni 2015
Getuigenis Gina, mama van Stefanie, Merosine deficiëntie congenitale spierdystrofie
Voor mijn dochter
Stefanie – “Als je denkt dat je je leven volledig zelf in de hand hebt, dat je bijvoorbeeld zelf bepaalt wie je ontmoet en op wie je verliefd wordt, dan ben je volledig mis. Want diep in het bos in een klein huisje woont een oud lelijk vrouwtje met een kromme neus, genaamd “LOT”, die alle beslissingen over jouw leven neemt. Wij zijn een marionet in haar handen. Zij heeft de touwtjes, en wij hebben er geen controle over. Dit zal altijd zo zijn. En dit is altijd zo geweest.”
